Una vez cerrado el año en el que han celebrado su 40 aniversario, en la Unión de Parálisis Cerebral (UPACE) San Fernando, toca hacer balance, establecer qué queda por hacer y qué se puede mejorar de cara al futuro. El director general de UPACE, José Manuel Porras ha señalado que una de las misiones de dicha entidad es mejorar los derechos de las personas con discapacidad y, para este propósito, la inclusión real de este colectivo en la sociedad es fundamental.

¿Cómo valora el recorrido de UPACE desde sus comienzos hace ya más de 40 años?

Ha sido enormemente positivo. Partimos de la nada un grupo de auxiliares y técnicos que lo único que teníamos era mucha voluntad de atender a las personas con parálisis cerebral y sus familiares en un momento en el que la Administración no tenía medios. Desde entonces, hemos hecho un largo camino, se desde la creación de la Asociación hasta que desde el año 1992 conseguimos tener un centro en condiciones donde poder atender todo

¿Qué servicios ofrecer UPACE?

Afortunadamente todos. Tenemos atención temprana, atención médico funcional, centros educativos, centros de día, centro ocupacionales, residencia, centro de empleo y en breve, esperamos poner en funcionamiento una residencia para la promoción de la autonomía personal. Hablar de parálisis cerebral es hablar de tratamiento, de psicoterapia, de logopedia, de fisioterapia, de terapeutas ocupacionales y de un enjambre de gente que de manera multiprofesional deben trabajar con ellos porque trabajar de manera individual tiene poco efecto. Hoy en día las terapias son más de grupo y coordinadas teniendo en cuenta las capacidades del chico o chica y del grado de discapacidad al que está sometido. Todo tiene que estar coordinado para que dé sus frutos.

¿Hasta qué punto es vital para los niños y niñas que tiene parálisis cerebral que acudan a centros como el suyo de atención temprana?

La atención temprana es vital, es el eje vertebral desde el que los chicos y chicas van a ir creciendo y planteando sus potenciales de cara al futuro. Hay una gran diferencia de una persona que no ha crecido tratada respecto a una que sí. No solo tratamos a los chavales sino también a las familias que en sus casas pueden hacer una continuación de lo que se hace en los centros. Hay que tener en cuenta la importancia en los tres primeros años de vida de la persona que es cuando se está madurando el cerebro, cuando más capacidad de absorción tiene y eso le va a acompañar a lo largo de su vida con una mayor o menor intensidad. De ahí se pasa a los tratamientos de mantenimiento en centros educativos, de día, ocupacionales o en centros especiales de empleo.

¿Cómo funciona el centro especial de empleo?

Una vez en el centro, se valora el potencial que pueden tener las personas y montamos cursos de formación para que puedan ejercer sus trabajos e intentar también que trabajen en empresas privadas. Muchas veces cubren los servicios de nuestros propios centros, de su mantenimiento, cocina, chófer, y ese tipo de cosas. Contamos con ellos para tareas que puedan desempeñar.

UPACE está muy presente en la vida activa de San Fernando

Así es. Estamos constantemente en contacto con la ciudadanía y no lo entenderíamos de otra manera. Nuestro fin principal es el derecho de ciudadanía de las personas con discapacidad y eso no se puede lograr si no está dentro del entramado de los ciudadanos y de todas las actividades que se hacen desde el Ayuntamiento o desde otra entidad.

¿Considera que hay una inclusión real?

No, queda mucho por hacer. Es verdad que vamos calando en el tejido social y este último año lo hemos podido comprobar cuando hemos hecho actuaciones en la calle y la gente no solo se paraban sino que también participaban. De hecho el número de voluntarios ha aumentado a consecuencia de vernos. Pero en el temo de inclusión y de ciudadanía todavía queda mucho por hacer. Si hablamos de educación no será posible mientras los centros no tengan la relación de puestos de trabajo que tienen que tener y los medios materiales y humanos para integrar a una persona. Estas cosas tienen que estar regladas desde un principio para que la persona con discapacidad no se vea excluida dentro de esta "inclusión" que se pretende hacer. Hay que conseguir que cada uno de los profesores y profesoras que reciben a personas con discapacidad puedan contar con los apoyos necesarios y medios para atender a esta persona con plena inclusión y que pueda participar en todas las tareas que se hacen en el centro. Llevamos hablando muchos años de inclusión, pero inclusión de todo tipo: educativa, en la ciudadanía, en el trabajo y es verdad que nos cuesta pero cuando ven que las personas con discapacidad están en los sitios, merece mucho la pena.

Por último, ¿objetivos para este 2019?

Tenemos varias cosas importantes. Mantener toda la autogestión y los programas para conseguir que estas personas formen parten de la ciudadanía. Aparte tenemos centros que están cerrados desde 2010 y estamos buscando las posibilidades abrirlos porque son centros para la promoción de la autonomía. También nos vamos a meter en el tema de deporte, ocio y retomar el teatro. Un tema muy importante es que vamos a hacer una reorganización del centro completo porque entendemos que ya llevamos 40 años y hay que hacer un estudio y balance. Ver qué ha faltado y que no. Hay mucho trabajo por delante pero estoy seguro que igual que hemos trabajado hasta ahora al final lo terminaremos logrando.