El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que puede afectar a casi cualquier órgano y sistema corporal, incluyendo la piel, las articulaciones, los riñones, el corazón y el cerebro. Afecta fundamentalmente a mujeres jóvenes. Su importancia radica en su pronóstico, fatal hasta en un 30% de los casos sin manejo adecuado, y altamente influenciado por múltiples factores socioeconómicos sobre los que se puede intervenir potencialmente.

Según el último estudio Episer de la Sociedad Española de Reumatología (2016), la prevalencia del lupus eritematoso sistémico en la población española es de 210 casos por cada 100.000 habitantes. Pese a estas elevadas cifras, cerca del 60% de los españoles no saben en qué consiste el lupus o tan solo conocen el nombre de la enfermedad, lo que la convierte en una enfermedad invisible para la población en general, menos para quienes la padecen. Especialmente mujeres, ya que representan el 90% de los casos de lupus desarrollando la enfermedad entre los 15 y los 55 años.

Se estima que en la provincia de Cádiz, serían más de 2.600 los afectados por la enfermedad, repartidos en casi 900 en la Bahía de Cádiz, alrededor de 450 en la campiña de Jerez, 575 en el Campo de Gibraltar, 260 en la Costa Noroeste, 220 en La Janda y 240 en la Sierra. Una de las mayores dificultades de la enfermedad es el infradiagnóstico ya que el lupus puede pasar desapercibido para médicos de familia y especialistas.

La Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes (ALCA) ha detectado 400 casos e insiste en que el diagnóstico es crucial para limitar los daños potenciales en riñones, corazón, pulmones o cerebro. El retraso medio en su detección es de 4 años. A nivel mundial más de cinco millones de personas sufren los efectos devastadores de esta enfermedad, con más de 100.000 diagnosticados cada año.

Los síntomas del lupus pueden variar ampliamente entre los pacientes, pero algunos de los más comunes incluyen cansancio, dolor en las articulaciones, erupciones cutáneas, fiebre, dolor de cabeza y problemas renales, respiratorios y neurológicos.

El tratamiento depende de los síntomas y la gravedad de la enfermedad. Los medicamentos antiinflamatorios y los esteroides pueden ayudar a controlar los brotes, mientras que los medicamentos inmunosupresores pueden ayudar a prevenir daños en los órganos. También es importante que los pacientes con lupus eviten la exposición al sol y mantengan una dieta saludable.

El lupus puede ser una enfermedad difícil de manejar y puede tener un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes. Es importante que los pacientes con lupus tengan un equipo médico de apoyo y que reciban tratamiento adecuado para controlar sus síntomas y prevenir complicaciones.

Las reivindicaciones de los enfermos de Lupus y sus familias van desde la necesidad de conseguir más fondos para investigar la enfermedad, impulsar una atención coordinada y multidisciplinar hasta el acceso a nuevas terapias.

Otro de los frentes de batalla es la revisión de la valoración de las discapacidades, para que se evalúe el daño conjunto de la enfermedad y evitando tener que acudir a los tribunales para que se reconozca. También se reclama la financiación de los fotoprotectores solares y que se facilite la legalización de la instalación de filtros ultravioletas en los vehículos de las personas con lupus, medidas necesarias para hacer frente a uno de sus mayores enemigos: la radiación ultravioleta.

Varios órganos afectados

La última encuesta realizada por la Federación Mundial del Lupus reveló que en el 87% de casi 7.000 enfermos encuestados tenían afectados uno o más órganos o sistemas de órganos principales. La piel (60%) y los huesos (45%) fueron los más comúnmente dañados por el lupus, además de los riñones (36%), el sistema gastrointestinal/digestivo (34%), los ojos (31%) y sistema nervioso central (26%).

El impacto del lupus en el cuerpo va más allá de los síntomas físicos ya que afecta de forma significativa a la calidad de vida de los enfermos limitando su participación en actividades sociales o recreativas, provocando problemas de salud mental, incapacidad para trabajar o llevando a las personas a situación de desempleo.