La Federación de enfermedades raras se presenta en La Isla

El alcalde de San Fernando, José Loaiza, junto con la teniente de alcalde de Familia, María José de Alba, y el presidente de la Fundación Mehuer y presidente también del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Fernández, han presentado en San Fernando la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer). El acto se ha celebrado en la Sala Parlamento del Centro de Congresos Cortes de la Real Isla de León.

Manuel Fernández, informó que esta entidad de ayuda mutua se centra en las personas afectadas por las denominadas enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, incluidas las de origen genético, con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja, menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, según la definición de la Unión Europea.

Fernández ofreció una interesantísima disertación sobre las enfermedades raras, destacando especialmente el dato de que en San Fernando se calcula que hay un número estimado de 7.000 personas que las padecen. Los diagnósticos, los tratamientos, testimonios e incluso películas donde se han documentado casos de enfermedades raras, como es el caso de 'Lorenzo´s oil' o 'El hombre elefante' se incluyeron en la conferencia de Manuel Fernández, el cual agradeció al Ayuntamiento de San Fernando la oportunidad de haber presentado la Fundación Mehuer en La Isla.

«Quiero dar las gracias a la Fundación Mehuer por haber venido a San Fernando, dar a conocer su actividad e informarnos sobre asuntos en los que muchas veces no solemos caer y que en San Fernando afectan a 7.000 personas. Hay que estar muy agradecidos a las entidades como la Fundación Mehuer, pues gracias a la labor que realizan las administraciones tomamos conciencia de su labor y de las ayudas que debemos prestar al respecto. Como alcalde de San Fernando les ofrezco que su próximo congreso lo celebren en la ciudad», afirmó Loaiza.

El acto contó con la presencia de gran parte del equipo de Gobierno municipal, los ediles Daniel Nieto, Ángel Martínez, Pascual Junquera y María José Moreno, así como de representantes de asociaciones de ayuda mutua de la ciudad.