«Tener un familiar con alzhéimer siempre te altera emocionalmente»

«Es la famosa frase que no quieres oír nunca». Hay enfermedades que encuentran en la boca del médico que las trata la aliada que cambiará el resto de la vida del paciente: 'tiene usted cáncer', o bien 'tiene usted sida'. Pero no alzhéimer. Normalmente son antes terceras personas las que descubren con desconsuelo el diagnóstico de un ser querido, que no suele llegar a enterarse, como justifica Lorenzo Macías. Su madre, de 80 años, padece esta enfermedad degenerativa desde hace tres, pero todavía lo desconoce. Y probablemente jamás lo sabrá: «Sabe que está enferma, pero no qué es lo que tiene».

No es por olvido ni por falta de capacidad cognitiva. La madre de Lorenzo viene sufriendo hasta ahora de trastorno de la orientación y de pérdida de los recuerdos más inmediatos, pero no está «grave grave» del todo. De hecho, «se interesa por el periódico y está pendiente de la televisión», relata su hijo. Y es precisamente por esta razón, por lo poco avanzado de su mal, por lo que sus familiares prefieren ocultarle el dato: «Cada vez que hablan en las noticias del alzhéimer se preocupa muchísimo».

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial del Alzhéimer de ayer, algunos de los familiares de la asociación La Merced se echaron a las calles de la ciudad con el objetivo de concienciar a la población y de recaudar fondos para sus actividades. Según los responsables del colectivo, se estima que en Jerez puede haber entre 1.500 y 2.000 personas con alzhéimer, de las que muchas están todavía sin diagnosticar. Tal y como sucedió con el caso vivido de cerca por Lorenzo: «Empezamos a notar que podría tener pérdidas de memoria».

Buscar apoyos

Desde que fuera diagnosticada, la madre de Lorenzo pasa buena parte del día en las instalaciones que la asociación La Merced tiene en Puertas del Sur. «Ella se lo toma como si fuera una escuela», cuenta el hijo. Allí participa en actividades cognitivas y de psicomotricidad, pero también acude «para que la hagan feliz el rato que está más desorientada y así recuperar capacidades a nivel personal».

La mejoría es evidente: «Se le ve más ágil». Tanto que hasta la propia paciente lo nota, y cuando su hijo acude a recogerla se le han pasado las horas volando: «Qué pronto has venido hoy por mí, me dice». Lorenzo no tiene dudas: «A quien le toque de cerca le recomiendo que busque información fidedigna y que se acerque a las personas que le puedan ayudar y asesorar, no ya técnicamente, que para eso está el médico, sino para recibir apoyos».

Con él coincide Javier Arriola, voluntario de la AFA La Merced: «Siempre te altera emocionalmente. A estas personas se las tiene que apoyar continuamente en cosas muy básicas». Como ejemplo, Javier expone situaciones aparentemente tan sencillas como encontrar una habitación, para lo cual a veces es necesario acompañarles y así evitar su desamparo. «Poco a poco ves cómo va perdiendo la personalidad, cómo te vas quedando sin ese ser querido».

El diagnóstico

«La experiencia es un desconcierto». En esto concuerda también con los demás afectados Genoveva Tocón, quien además de ser vicepresidenta de la asociación de familiares, tuvo que acompañar a su madre durante la dura enfermedad hasta su fallecimiento. «El diagnóstico antes no se conocía, pero ya cuando te dicen la palabra alzhéimer conoces de qué va la enfermedad». Los efectos sobre los familiares son entonces contundentes: «Una angustia tremenda».

«No sabes qué va a suceder en el día a día, cómo lo vas a afrontar. Sabes que tu ser querido va a perder la identidad y tienes miedo», confiesa Genoveva. Y aunque sean los que más duelen, los problemas de tratar a un paciente de alzhéimer no son sólo emotivos: gestionar la vivienda, los tiempos de atención, las pautas a seguir y el reparto de los cuidados con la familia. «Nadie te dice qué paso es el siguiente».

«Afortunadamente, cada vez se van teniendo más recursos sociales». En ello las asociaciones juegan un papel esencial, y en Jerez es la AFA La Merced la que ofrece servicios como información y asesoramiento, ayuda a domicilio, psicoestimulación cognitiva, intervención temprana o la unidad de estancia diurna. Para el entorno de los enfermos, los grupos de ayuda mutua y de atención psicológica y social juegan un papel esencial: «Hacen un trabajo espléndido. Ese primer contacto humano no médico que tienes es el que te va a dar el apoyo cada vez que te surja un problema inmediato».

En la actualidad son ya más de 600 los socios que acuden a la asociación La Merced para encontrar el apoyo que necesitan.