«Para prevenir la espina bífida es fundamental tomar ácido fólico»

Más de trescientas personas padecen problemas de espina bífida en la provincia, aunque desde el colectivo su presidenta asegura que hay más que no están censadas. Como medida preventiva, Carmen Valderrama no se cansa de aconsejar a las mujeres que tomen ácido fólico antes y durante el embarazo y en el periodo de lactancia.

-¿En qué consiste el problema de las personas que padecen espina bífida?

-La espina bífida es una malformación congénita que se produce en el bebé. Cuando la madre nota que le falta la regla y piensa que está embarazada, normalmente el tubo neural se ha formado, pero si la mujer tiene una carencia de ácido fólico no se produce una correcta formación, por lo que médula espinal, sistema nervioso y meninge quedan al descubierto, sin protección ósea, en la zona donde se produce la malformación. De esta forma el bebé nace con una protuberancia sobre todo en la zona lumbosacra, y mientras más cerca de la cabeza esté más fuerte serán las secuelas. De la lesión hacia abajo todo son problemas, a nivel sensitivo, cutáneo, de esfínteres o de movilidad.

-¿Hay distintas variedades de esta enfermedad?

-Dentro de la espina bífida hay dos tipos. Está la abierta y la oculta. Esta última la padece un 20% de la población sin llegar a descubrirlo, aunque suele haber un hoyuelo en la espalda o un lunar rojizo. La primera se presenta de dos formas. El meningoceles, en la que la protuberancia está cubierta por piel, por lo que no se suele operar salvo criterio médico. Este tipo tiene menos secuelas pero sí que produce problemas a nivel de esfínteres. Mientras tanto, el mielomeningoceles es la más grave, pues no está cubierta por piel, sino por una leve membrana que obliga a intervenir al niño nada más nacer para cerrar la malformación. Es la más grave y la más común. Además, en el 90% de los casos desarrolla hidrocefalia, por lo que hay que colocar una válvula para drenar el líquido de manera que no se acumule en el cerebro.

-¿Cuántas personas padecen esta enfermedad en la provincia?

-Asociadas tenemos alrededor de cien, pero contamos con un listado enorme de más de trescientas personas censadas, que no están asociadas. También ocurre que en los últimos tiempos no hemos tenido nacimientos, entre otras cosas, porque en la semana 16 de embarazo, si se hace la prueba de la alfaproteina puede detectar la enfermedad y la ley permite que se pueda abortar.

-¿Por qué motivo no están asociadas todas las personas enfermas?

-Hay familiares que piensan que en la asociación los vamos a liar, pero creo que es por miedo. No quieren saber más, porque creen que cuanto más sepan más va a padecer su hijo. A veces la angustia les ciega y no les deja pensar con claridad. Es muy importante la formación de los padres, porque de otra forma no te puedes comunicar con el médico. La asociación realiza dos asambleas anuales e invitamos a médicos a los que orientamos con los problemas que tiene la gente para que hablen de ello. Yo comprendo perfectamente la situación porque tengo una hija con esta enfermedad y el hospital se convierte en nuestro segundo hogar.

-¿En la asociación realizan algún tipo de actividad para rehabilitar a los enfermos?

-Sí. A través de una subvención contratamos a un fisio unos meses, aunque estamos en un mal año para todo. La asociación ofrece rehabilitación, clases de apoyo psicológico, campamentos de verano, salidas a una granja escuela, campaña de divulgación en los colegios. Este año además se hace a través de unos cuentos, que se titulan 'Los zapatos de Marta' para explicar la enfermedad a los niños de infantil y también ofrecemos charlas a los profesores de manera que puedan detectar problemas en la educación. Además, para Secundaria divulgamos 'Pepelino y sus colegas'. Tenemos talleres de autoimagen, porque parece que por el hecho de tener una discapacidad tienen que ir vestidos fatal, también de sexualidad, etc.

-¿Qué medidas preventivas se pueden tomar?

-Nos dejamos la vida en promulgar que se tome ácido fólico antes y durante el embarazo y también en la lactancia. Afortunadamente cada vez lo recomiendan más los médicos, pues no es otra cosa que vitaminas, no engorda. Los alimentos la contienen aunque resulta insuficiente.

-¿Cuánto tiempo lleva trabajando la asociación?

-Catorce años, desde que echó a andar, como presidenta. No he parado, aunque estos dos últimos años he decidido estudiar porque necesitaba cargarme las pilas y tener tiempo para mí, pues supone mucho desgaste, a nivel físico y psicológico porque le dices a los padres el camino corto y siguen cogiendo el largo. Además, está el tema burocrático, que quita mucho tiempo, y se unen otros asuntos que hacen que tengamos que empezar de nuevo cada día.