Entre la indiferencia y los juzgados

EN BUSCA DE UN PLAN NACIONAL

Son tres millones de españoles y están bastante desamparados. España carece de un catálogo oficial de estas patologías. Sólo existe un registro legal, el de Extremadura, aprobado en 2004. Es decir, con esta salvedad, los médicos y las administraciones desconocen en realidad qué tipos de males sufren, dónde están los pacientes y, por tanto, cómo invertir y repartir los recursos sanitarios y económicos que precisan. Hay ejemplos a patadas. Uno de los últimos casos atendidos en la federación que agrupa a todas las asociaciones provinciales, Feder, es el de un chico de 19 años afectado por una enfermedad mitocondrial -un grupo heterogéneo de alteraciones, donde la mayoría de los pacientes presentan encefalopatía y lesiones musculares- que ha sido atendido desde hace años en una unidad de referenci para este mal, fuera de su comunidad autónoma. Pero la gerencia de salud de su región le acaba de denegar la continuidad en dicho servicio. Su madre ha llamado al colectivo de afectados en busca de ayuda.

Los padres de una cría de 16 meses también han recurrido a la federación de enfermedades raras en busca de un especialista y soluciones. Tiene hipotonía -bajísimo tono muscular-, retraso psicomotor, estrabismo, torticolis, sudoración excesiva, un riñón parado, problemas digestivos, extremidades cortas... Y sus padres no obtienen ninguna respuesta. Les dicen que esperen.

Feder ha cumplido diez años y su máximo reto ahora es impulsar un plan de acción nacional de la mano de los ministerios de Sanidad y Consumo, de Trabajo y Asuntos Sociales, de Educación y de Ciencia, de los gobiernos autonómicos y de las sociedades científicas para abordar esta problemática en su conjunto.

Los frentes son variados. «Faltan protocolos, cobertura legal para fomentar la investigación o medicamentos específicos, por no hablar del rechazo social y la falta de ayudas económicas», enumera la coordinadora del servicio de información y orientación, Estrella Mayoral.

Otra batalla se libra a diario en los juzgados, con unas 300.000 solicitudes de reconocimiento de discapacidad pendientes. El periodo de resolución varía en función de cada comunidad. Oscial entre los 9 y los 18 meses. En cualquier caso, el número de reclamaciones es muy bajo en comparación con el de fallos desfavorables debido, sobre todo, a la falta de asesoramiento e información.