El niño de la eterna sonrisa

Tiene dificultades para caminar y para hablar, pero no para ser feliz. Por eso le llaman el niño de la eterna sonrisa, porque a sus dos años de vida no ha dejado de sonreír ni un solo instante. Ollie Petherick, un niño de la localidad inglesa de Devices, padece una enfermedad genética rara denominada síndrome de Angelman, un trastorno cromosómico que causa graves dificultades de aprendizaje.

Su madre, Annie Campbell, comenzó a notar cuando Ollie tenía seis meses que no podía concentrarse y que su aprendizaje se estaba retrasando, si lo comparaba con su hermano mayor. Relata al 'Daily Mail' que una noche se pasó horas tratando de conseguir que el bebé siguiera su dedo con los ojos, y no lo consiguió. A la mañana siguiente visitó a un médico.

Ahí empezó la odisea de una madre que intentaba saber qué era lo que tenía su hijo. Iba pasando de doctor en doctor, de centro en centro, sin que nadie supiera decírselo. Hasta que un día se topó con una revista que hablaba de un raro trastorno denominado Angelman, con los mismos síntomas que tenía Ollie, y supo que eso era lo que padecía su hijo. Días después, los médicos se lo confirmaron, seis semanas después del primer examen.

Annie, que ahora se dedica a cuidar de su hijo a tiempo completo, sabe que su hijo no podrá hablar ni caminar con soltura cuando sea mayor, pero trata de no pensar en ello y disfrutar de la felicidad que transmite el pequeño Ollie. "Su sonrisa y carácter feliz hace que todo merezca la pena. Cuando me vengo abajo, le miro y rápidamente me animo, puesto que tiene una habilidad especial para contagiarte entusiasmo", explica al periódico británico. "Lo que todo padre quiere para su hijo es que sea feliz. Y sé que eso lo voy a tener siempre", sentencia su madre, de 24 años, para darse ánimos.

El niño marioneta

El síndrome de Angelman es un trastorno genético poco común identificado por primera vez en 1965 por un médico británico, Harry Angelman. Angelman notó similitudes entre un pequeño número de niños sin diagnóstico previo que le llevarona pensar que tenían un problema común.

Después de ver una pintura en el museo de Castelvecchio en Verona titulado 'Un niño con una marioneta', se inspiró para escribir un artículo médico: 'Niños marionetas'. El trastorno originalmente se denominó 'El síndrome de la marioneta feliz', por el comportamiento alegre y los movimientos bruscos que caracterizan a estos niños, pero en 1982 tomó el nombre de su creador.

Durante la década de 1980 los avances en la medicina genética permitieron diagnosticar un número creciente de casos y también comenzar a identificar la causa. La mayoría de los niños con Asperger se diagnostican entre las edades de tres y siete años, cuando las características físicas y de comportamiento característicos se hacen evidentes. Solo en Reino Unido hay más de 1.000 personas diagnosticadas.