Enfermedades raras: luchando contra lo desconocido
Con una aportación pública menguante, los padres de hijos con enfermedades raras son el salvavidas para que se siga investigando estas dolencias. ¿Su objetivo en este año dedicado a ellas? Hallar una cura definitiva
MADRID Actualizado: GuardarHe oído muchas veces a la gente decir que somos héroes, que ellos no serían capaces. Yo les contesto que no somos extraordinarios, que si nos ponen a prueba todos hacemos lo imposible por los hijos”, explica Alicia, madre de Raúl, un niño de cinco años con síndrome de Dravet [una encefalopatía que se caracteriza por epilepsias frecuentes y un progresivo retraso cognitivo]; de Pablo, un pequeño sano de 17 meses que es un torbellino; y de un bebé que nacerá en menos de un mes.
