Afrontar una estatura muy baja de forma colectiva, tan efectivo como la cirugía

Las personas que tienen acondroplasia -la causa más común de una talla baja desproporcionada o enamismo- pueden afrontar la estigmatización integrándose en un colectivo de iguales o sometiéndose a una operación de alargamiento de extremidades. Un estudio de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) revela que ambas fórmulas son igual de efectivas y destaca que el sentimiento colectivo predomina en Estados Unidos, mientras que el procedimiento quirúrgico es muy habitual en España.

Investigadores de la UNED, en colaboración con la Universidad de Kansas (Estados Unidos), han analizado las estrategias que emplean las personas que tienen talla baja desproporcionada -fruto de unas mutaciones genéticas denominadas condrodisplasias o enamismo- para hacer frente al estigma social asociado a su condición. El trabajo, publicado en la revista 'Rehabilitation Psychology', revela que resulta igual de efectivo sentirse parte de un grupo de iguales que someterse a una operación de alargamiento. "Mientras la estrategia de afrontar la condición basada en la identidad colectiva es efectiva en Estados Unidos, la otra alternativa, apoyada en el alargamiento quirúrgico, lo es en España", asegura Saulo Fernández, investigador del departamento de Psicología Social y de las Organizaciones de la UNED y autor principal del trabajo. Ambas estrategias amortiguan el efecto negativo de la discriminación en el plano psicológico, aunque a través de mecanismos diferentes.

Para llevar a cabo el estudio, los expertos contaron con 145 personas de Estados Unidos y 63 de España, todas con esta condición genética. De los norteamericanos, solo 3 participantes se habían sometido a la operación de alargamiento mientras que los españoles llegaban a 20. "El alargamiento quirúrgico no es frecuente en Estados Unidos pero sí en España, donde la mayoría de los niños que nacen con acondroplasia -la causa más común de esta talla baja- se someten a la operación", indica Fernández.

Mediante cuestionarios online, distribuidos por las dos asociaciones más importantes de ambos países (Little People of America, en Estados Unidos, y Fundación ALPE Acondroplasia, en España, que financia el estudio) los investigadores analizaron la altura (de entre menos de 1 y 1,40 metros), el bienestar psicológico, la discriminación, la frecuencia de contactos positivos con el grupo y la existencia o no de intervención quirúrgica en los participantes. "Los resultados confirman que, aunque el diferente uso de la cirugía influye en la altura de los pacientes de cada país, no hay diferencias significativas en el bienestar psicológico de estas personas", señalan los investigadores en el trabajo. Esta conclusión se extiende por igual a hombres y mujeres.

Individualismo y colectivismo

Los expertos consideran que en sociedades más individualistas, como la norteamericana, existe una mayor facilidad para buscar nuevas relaciones sociales elegidas por uno mismo, más allá de las que vienen dadas por el entorno familiar o los grupos de la infancia. Eso explicaría que las personas de talla baja en ese país elijan integrarse en un grupo de iguales, afrontando su condición y descartando, en su mayoría, la operación. En culturas más colectivistas, como ocurre en España, la población suele quedarse anclada a los círculos sociales que le han venido dados. "En nuestro país, la mayor preferencia a intervenirse quirúrgicamente para alargar las extremidades podría responder a querer encajar en los grupos iniciales, haciendo el esfuerzo de adaptarse a ese entorno para ser aceptados, cueste lo que cueste", mantiene el investigador.

A pesar de esta tendencia, los expertos recalcan que en España se están dando pasos importantes para dar más importancia al sentimiento colectivo positivo, gracias, en parte, a la consolidación de la fundación ALPE, creada en el año 2000.

La intervención, denominada elongación ósea, es un largo proceso compuesto de dos o tres operaciones que puede durar entre cuatro y cinco años, con complicados períodos postoperatorios. Consiste en alargar la longitud de las piernas hasta un máximo de 30 centímetros y los brazos, catorce centímetros, lo que da mayor autonomía y libertad de movimientos al paciente, pero no hace desaparecer la condición puesto que la persona conserva otros rasgos, como una frente prominente o un cuerpo desproporcionado.