El amargo jarabe de Sam

Sam es un niño camboyano infectado con el VIH. Su padre murió ignorando que la enfermedad que sufría era la misma que se ha llevado por delante 34 millones de vidas desde hace una treintena de años. Sam toma media pastilla por la mañana y otra media por la noche y un jarabe amargo para mantener a raya el VIH, causante del sida. Aunque su madre, Luek Dane, está cansada y débil –ella también es seropositiva– Sam es niño con suerte. La ONG Médicos sin Fronteras (MSF) le procura los medicamentos a los que no tiene acceso un 53% de la población mundial, según datos del Programa de Naciones Unidas para el VIH/sida (Onusida). Con motivo del Día Mundial contra el Sida, que se celebra el jueves, los expertos piden que las compañías farmacéuticas saquen al mercado más medicamentos pediátricos contra el VIH.

El sida infantil o pediátrico es una rareza en países desarrollados como España, donde debe haber, según las estimaciones de los expertos, unos 600 casos. Sin embargo, en las naciones empobrecidas presenta tintes dramáticos. A pesar de los muchos progresos experimentados en lo que se refiere al acceso a los tratamientos y la prevención, en 2010 se registraron 390.000 nuevas infecciones en niños. Más cifras que producen un escalofrío. Según Onusida, se calcula que hace dos años 15,7 millones de mujeres mayores de 15 años vivían con el VIH en todo el mundo, de las cuales 1,4 millones se quedaron embarazadas. Lo terrible es que el mal se concentra en regiones paupérrimas.

Las ONG han demostrado que les asistía la razón. Procurar tratamientos antirretrovíricos a la población de países pobres, incluso con infraestructuras sanitarias misérrimas, es posible. Cecilia Ferreyra, de Médicos sin Fronteras (MSF), destaca que el cumplimiento de la terapia, clave para controlar el sida, también se está logrando. «Las cohortes de pacientes con más de cinco años de seguimiento y que siguen acudiendo a la consulta llegan al 80%».

Ferreyra, que trabaja en países devastados por el VIH, subraya que a la hora de luchar contra el sida pediátrico no hay muchos medicamentos con dosis adaptadas a los niños. «Desde hace seis años hay dos o tres formulaciones pediátricas que se disuelven en agua y que administradas en forma de jarabe tienen muy buen sabor. No obstante, necesitamos más. Las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) han cambiado y jugamos un poco al alquimista con los niños para que no generen resistencias», destaca Ferreyra. En los países pobres, el VIH se transmite de madre a hijo a través de la lactancia con extraordinaria facilidad . Se crea así un dilema, pues si se priva al bebé de un país africano de la leche materna es probable que muera por otras causas, como la malnutrición y enfermedades graves como diarrea o neumonía. En MSF, parecen haber resuelto la disyuntiva administrando antirretrivíricos durante el embarazo, el parto y la lactancia. «De esta manera el contagio se reduce al 2%», sostiene Ferreyra. Aun así, los problemas no están del todo eliminados, ya que la alta exposición del bebé a los fármacos genera en el bebé resistencias. Como no hay suficientes dosis fijas combinadas –las que aúnan en una pastilla varios medicamentos–, los cooperantes de MSF administran la penuria. «Les damos un jarabe que sabe fatal y una tableta», apunta la experta de MSF.

La aparición de resistencias está muy ligada a la supresión de la carga vírica. Un paciente con el VIH a raya tiene una carga vírica indetectable. En los niños, la eliminación de la carga vírica es menor que en los adultos, señala José Tomás Ramos, del hospital de Getafe e investigador de un proyecto de seguimiento de niños infectados por el VIH en la Comunidad de Madrid. A Ramos le preocupa mucho los daños que pueda provocar el virus en el sistema nervioso central. «Hay un momento, antes de que se controle con la medicación, en el que el VIH se disemina. Por eso cada vez se defiende con mayor intensidad el tratamiento precoz», advierte Ramos.

Abandono del tratamiento

Muchos de los niños que portan el VIH son ahora adolescentes o jóvenes. Contrajeron el virus porque sus madres eran seropositivas, mujeres que en su mayoría consumieron drogas durante la gestación. En una edad tan complicada como la adolescencia, existe el riesgo de que el paciente abandone el tratamiento, lo que puede tener gravísimas consecuencias. La Fundación Lucía pone de manifiesto que un 60% de los adolescentes, durante la transición a la edad adulta, presenta problemas para cumplir la terapia.

Los expertos arguyen que es básico abordar el tratamiento de los recién nacidos con VIH en el primer año de vida. La necesidad del abordaje precoz estriba en que durante los dos primeros años de vida el VIH insemina el sistema nervioso central. Además, el sistema inmune del pequeño no está maduro y tiene que hacer frente a la replicación del virus. «El niño, en sus dos primeros años de vida, se comporta como un inmunodeprimido. A la propia inmunosupresión de la edad se le añade el efecto destructor del virus. Por eso es crucial el tratamiento del precoz», arguye Ramos.

Aunque se trata de una enfermedad controlada, la toma de medicamentos durante mucho tiempo genera inquietud. “Nos preocupa mucho el riesgo cardiovascular en el futuro. Es algo que está en debate», argumenta el experto.

El investigador resalta que los efectos del tratamiento antirretrovírico no se conocen muy bien a largo plazo. Por añadidura, se trata de medicamentos relativamente nuevos que se administran para toda la vida. “Algunos de ellos actúan mediante la inhibición del ARN del virus, que se transforma en ADN, y ese ADN del virus es muy similar al que tenemos en las mitocondrias [encargados de suministrar la mayor parte de la energía necesaria para la actividad celular], lo cual puede producir un daño”. No en balde, la terapia ha sido relacionada con complicaciones metabólicas. José Tomas Ramos habla de lipodistrofia, resistencia a la insulina y alteraciones en el metabolismo del calcio, el fósforo y los hidratos de carbono, entre otros problemas.

La evolución del tratamiento del sida infantil ha ido a la zaga con respecto a los adultos. Es a partir de 1993 cuando por fin la FDA, la agencia del medicamento estadounidense, obligó a las empresas farmacéuticas a que cualquier ensayo clínico que se realizara en adultos se probase de forma paralela en niños. Antes, se tenían que improvisar las dosis, algo que de alguna manera sigue ocurriendo en África.

Los primeros casos de sida pediátrico en nuestro país comenzaron a notificarse en 1985. La pediatra Claudia Fortuny, de la Unidad de del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, atiende a casi un centenar de niños y adolescentes portadores del VIH. Se estima que en España viven 130.000 personas infectadas por el VIH. La proporción de casos pediátricos ronda, pues, el 0,5%. Según Fortuny, como su sistema inmune no está aún lo suficientemente desarrollado para enfrentarse a un virus tan escurridizo como el VIH, los niños tienen estadísticamente más probabilidades de desarrollar el sida si no reciben tratamiento.

Por añadidura, en los niños hay más células candidatas a ser colonizadas por la infección, lo cual se traduce en que VIH puede atacar a muchos órganos y causar enfermedades graves, cánceres y problemas neurológicos la mayoría de las veces irreversibles. “Es fundamental que la enfermedad se diagnostique lo antes posible”, recalca Fortuny.