Día Mundial de la Fibromialgia 2021
Fibromialgia, el dolor invisible y menospreciado
Quienes padecen esta enfermedad, para la que no hay prueba diagnóstica ni tratamiento, lidian además con la incomprensión social y se han visto perjudicados por la pandemia
«Cuando hablas con alguien que no lo padece no lo entiende. ¿Cómo puede ser que un día no te puedas mover y al día siguiente estés bien? Si además tienes un aspecto buenísimo. Pero cuando me da una crisis no puedo hablar, no me puedo mover, ni siquiera tengo fuerzas para abrir los ojos ». Así habla Toñi Loaiza, enferma de fibromialgia y presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Chiclana (A.FI.CHI.)
Dolor generalizado, cansancio extremo, alteraciones del sueño, ansiedad, tristeza, rigidez matutina o apatía son los síntomas más habituales de la fibromialgia, una enfermedad que en la provincia de Cádiz padecen aproximadamente unas 30.000 personas . Y que se calcula que sufre el 2,4% de la población española.
A pesar de esas cifras, la fibromialgia es una gran desconocida y quienes la padecen se sienten incomprendidos tanto por profesionales sanitarios, como por el entorno laboral, social y, en muchas ocasiones, por sus propios familiares. «Nos encontramos desamparadas. No estamos a la altura de otras enfermedades crónicas», declara Toñi.
«La fibromialgia ya no está tan oculta, pero es una enfermedad infradiagnosticada en algunas ocasiones, incluso hay médicos que afirman que no existe», asegura la doctora Carmen Iglesias, médico de la Unidad Docente Multiprofesional de Atención Familiar y Comunitaria del distrito Bahía de Cádiz - La Janda y que, desde hace décadas colabora con asociaciones de fibromialgia y lleva a cabo programas de divulgación de esta enfermedad.
Cada vez más hombres
A Toñi le diagnosticaron fibromialgia en 2005, después de un largo periplo por diversas consultas. «Tenía depresión a raíz de una endometriosis muy agresiva. Me encontraba muy mal, muchos dolores, que los médicos achacaban a mi depresión». Fue a raíz de un accidente de coche cuando, el fisioterapeuta que la trataba en el Hospital Puerta del Mar se dio cuenta de que algo no iba bien, ya que no mejoraba tras la rehabilitación. Y le hizo la única prueba que entonces existía para diagnosticar la fibromialgia: tocarle en 18 puntos gatillo . «En los años '90, cuando se dijo que la fibromialgia era una enfermedad, se estableció este diagnóstico clínico. Tocar en 18 puntos del cuerpo, que habitualmente no duelen, pero si la padeces, sí. Cuando hay dolor en 11 de esos puntos y se sufre dolor generalizado de más de tres meses, el diagnóstico era de fibromialgia», explica la doctora Iglesias.
Y es que, tal y como señala esta médico, no hay ninguna prueba complementaria que sirva para diagnosticar la fibromialgia, «el diagnóstico es clínico. No hay nada objetivo que diga que alguien tiene esa enfermedad. Aunque cada vez hay más pruebas para el diagnóstico, te tienes que fundamentar en lo que te diga el paciente». Por ello, la mayoría de las personas diagnosticadas de fibromialgia son mujeres. «La proporción es de 4 a uno más o menos. Aunque cada vez hay más hombres. Y creo que es porque una mujer lo verbaliza, cuenta lo que siente, y a los hombres les cuesta más. ¿Cómo van a ir al médico para contar que les duele todo el cuerpo y están cansados? Muchos creen que es de débiles acudir al médico por eso. Aunque esto está cambiando, creo que en el futuro va a haber más hombres diagnosticados», asegura la doctora Iglesias.
Golpeadas por la pandemia
Cuando a Toñi le dijeron que padecía fibromialgia, hace 16 años, «no se sabía nada de la enfermedad, era algo de amas de casa que estaban histéricas». Por eso, fue informándose y entró en la asociación de fibromialgia de Cádiz, después, ante el aumento de casos en Chiclana, se decidió crear en ese municipio una asociación propia. «Empezamos en la trastienda de una herboristería e incluso hicimos reuniones en la sacristía de la iglesia de Carboneros» , detalla. Hasta que pidieron ayuda al alcalde y el Ayuntamiento les cedió un local. Así, en Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Chiclana (A.FI.CHI.) llegaron a ser casi 200 miembros antes de la pandemia, a los que se se ofrecía terapia de psicólogo, fisioterapia, hacían ejercicio físico juntas y, lo más importante, tienen el apoyo de otros iguales, se sienten comprendidas.
La pandemia ha trastocado todo. No hay posibilidad de reunirse, el local cedido por el ayuntamiento debe estar cerrado. Se paralizaron las actividades «enfocadas al ejercicio físico y a la atención psicológica», cuenta Toñi, y muchas asociadas se dieron de baja. Así que no tienen ingresos, pero las facturas siguen llegando (asesor, fisioterapia), «estamos ahora en una situación muy mala».
Además, el no poder realizar ejercicio físico ha perjudicado seriamente a los enfermos de fibromialgia. «Los dos pilares para enfrentarse a esta enfermedad son el ejercicio físico y el conocimiento de la misma», subraya la doctora Iglesias. «Si les quitas andar, salir a la calle, las actividades de la asociación... todo eso influye mucho. Y, además, como no hay reuniones, todo lo que hacen de psicoterapia y estar con otras personas en su misma situación, con la importancia que para ellas tiene la ayuda mutua, no se ha hecho», detalla. También han sufrido la falta de atención médica presencial. «Los médicos no saben qué mandarte», dice Toñi.
«No es incapacitante»
Lo cierto es que el tratamiento farmacológico de la fibromialgia es «poco», afirma la médico. « Algunos analgésicos y antidepresivos, no sirven los opiáceos . Pero escasamente porque tiene mucha idiosincrasia personal, lo que le viene bien a uno, a otro no».
La fibromialgia es una enfermedad compleja, que afecta mucho a las familias de los que la sufren, «sobre todo a las parejas», señala la doctora. Los dolores continuos, la fatiga, hace que las relaciones se resientan.
No obstante, la doctora Iglesias anima a los pacientes de fibromialgia, a «que hagan ejercicio, que se apunten a una asociación, porque éstas llevan a cabo unas labores magníficas y que tengan en cuenta que la fibromialgia no es una enfermedad incapacitante, nadie se va a quedar en silla de ruedas por tenerla, algo que sí pasa en otras enfermedades reumáticas. Hay que sobrellevarla, hacer ejercicio y esforzarse ».
