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22q, una enfermedad rara y poco conocida en Cádiz
Ana Muriel, madre de Adriana, una chica con el Síndrome 22q, explican cómo afrontan su día a día con esta enfermedad catalogada como 'rara'
Ana Muriel, madre de Adriana, una chica con el Síndrome 22q
El 22q es un síndrome catalogado como raro , y que se debe a la duplicación de una pequeña parte del cromosoma 22. Ana Muriel , madre de Adriana, una chica con el Síndrome 22q, explica para LA VOZ de Cádiz cómo afrontan su día a día con esta enfermedad.
Ana relata que hasta el año y algo del nacimiento su nuestra hija todo iba normal y aunque la Adriana tenía un pequeño retraso en el habla y al andar, se podía considerar algo normal. «Al cambiar de pediatra llegaron las miles de pruebas, de dudas , de vueltas... Hasta los ocho años no supimos lo que tenía Adriana».
Ana explica, desde su propia experiencia, lo perdidas que se sienten las familias y asegura que encontrar una asociación de afectados con la enfermedad supuso «una solución en medio de la hecatombe». « Ya solo con hablar y que te entiendan merece la pena , además de compartir experiencias e información, de recibir cariño y de sentirte muy arropado.»
Dar a conocer la enfermedad
Hay mucha gente que no está diagnosticada y tiene el 22q. Iniciativas como 'el día de las luces' (en el que se iluminaron de rojo por ejemplo las Puertas de Tierra) sirven para concienciar de la enfermedad. «Hay muchas personas que se han enterado y se han puesto en contacto con la asociación (la web es www.22qandalucia.es) cuando han visto que tienen patrones similares»
Ana rememora el año pasado. «El 'día de las luces' apenas estábamos su familia y ya este año ha venido mucha gente del colegio, profesores, compañeros, profesionales que la tratan, amigos... Todo esto hace que se vaya corriendo la voz y que la gente se ponga en contacto»
«Mi hija está en tercero de la ESO y ese va a ser su tope en el instituto. Ahora el problema es a dónde ir. No es fácil, y en Cádiz menos. No hay ningún grado de Educación Especial específico aquí, y sí en Algeciras. Si pudiera pedir tres deseos, lo tendría claro. En lo médico , una consulta multidisciplinar . En lo social , más empatía y centros de ocio tutelados con monitores, porque no quieren salir con mi hija. Y en lo educativo , más salidas para estudiar , porque ahora no pueden hacerlo», concluye.
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