ENFERMEDADES RARAS
Las Puertas de Tierra se vestirán de rojo por el Síndrome 22q11
Uno de cada 4.000 recién nacidos padece esta enfermedad rara
Las Puertas de Tierra de Cádiz se iluminarán de rojo este miércoles para dar visibilidad al Síndrome 22q11 también conocido como Síndrome de Digeorge o VCF y que se trata de una de las anomalías cromosómicas más frecuentes ya que afecta a 1 de 4.000 recién nacidos .
La Asociación Síndrome 22qAndaluza se suma a la iniciativa impulsada por la Asociación Síndrome 22q11 para iluminar este miércoles Ayuntamientos y otros edificios de rojo para visibilizar y sensibilizar sobre esta afección . Justo hoy cuando se celebra el Día Internacional del 22q11 .
En Cádiz serán las Puertas de Tierra las que se vistan de rojo a partir de las 21.15 horas de esta noche. Se trata de una forma más de concienciar a todos los ciudadanos sobre la necesidad de reivindicar que realicen más esfuerzos en la investigación de esta enfermedad.
Desde la asociaciones se busca dar cobertura psicosocial integral a las personas afectadas y a sus familiares para de esta forma mejorar su calidad de vida.
¿En qué consiste el Síndrome 22q11?
Consiste en una alteración genética producida por deleción o duplicación de la región 11.2 del brazo largo (q) del cromosoma 22, lo que da lugar a una serie de problemas relacionados con el desarrollo embrionario . Es «la anomalía cromosómica submicroscópica más frecuente», con una prevalencia estimada de 1 cada 4000 recién nacidos, por lo que se le considera una enfermedad rara. Esta denominación genera muchas dificultades para que las familias afectadas puedan obtener un diagnóstico, acceder a tratamientos o terapias especializadas.
Además de las Puertas de Tierra este miércoles más de 17 edificaciones andaluzas teñirán de rojo . Algunos de esos edificios son el Ayuntamiento de Granada, la Universidad de Granada, el Ayuntamiento de Málaga, la Diputación de Jaén, el Teatro de El Ejido o las Setas de Sevilla.
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