«Hay que romper con la creencia de que el Parkinson solo afecta a personas mayores y que se manifiesta con temblores porque el abanico de síntomas es mucho mayor; a mi esposo, por ejemplo, lo diagnosticaron con 34 años», relata Toñi.  La gaditana se muestra rotunda sobre la necesidad de dar a conocer la enfermedad para acabar con las medias verdades y el desconocimiento sobre este trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso de manera crónica y progresiva.

«Hace unos años, mi marido Cipri decidió ir a visitar a su madre como tantas veces había hecho. Se subió al autobús pero cuando llegó la parada donde debía bajarse no pudo. Su mano, aferrada a uno de los asideros del autobús, le impedía moverse. Tal era el bloqueo y la rigidez muscular que tuvo que seguir hasta la parada siguiente porque le resultaba imposible abrir la mano». Quedarse petrificado sin posibilidad para dar un sólo paso, perder el equilibrio y tener dificultad para hilar un discurso son algunos de los bloqueos que tienen que superar diariamente.

Por ello, es vital concienciar sobre el Parkinson y realizar una labor divulgativa para identificar síntomas y exponer los obstáculos a los que se enfrentan los enfermos y sus familias. Cerca de 150.000 personas tienen Parkinson en España y se tarda una media de entre uno y tres años en obtener un diagnóstico. La depresión puede ser la primera manifestación pero también puede aparecer estreñimiento, alteración del olfato y trastorno del sueño REM, entre otros síntomas no motores. Hay que estar alerta porque que pueden ser indicadores precoces.

El Parkinson es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente, después del Alzheimer. Sin embargo, los afectados alertan de la escasa información y visibilidad que se le da. «A Cipri tardaron más de dos años en diagnosticarlo y hasta que lo hicieron recorrimos muchas consultas y médicos tanto públicos como privados. Al principio, la asociación de afectados de Barcelona, –que era la única que había en toda España–, nos ayudó mucho para comprender lo que nos pasaba y a lo que nos enfrentábamos. Hablo de la situación que vivimos nosotros hace casi 30 años, cuando el internista que logró dar con el diagnóstico y lo envió al neurólogo, el doctor Efrain, pasaba consulta en el antiguo hospital de Mora», rememora.

Un apoyo fundamental

El matrimonio suma ya siete años en Parkinson Cádiz. «La asociación es fundamental porque el especialista te pone el tratamiento y hace el seguimiento cada 3 o 6 meses dependiendo de los casos pero, en el día a día, es la asociación la que más te ayuda. Por un lado porque los afectados tratan y se entienden con personas que están en su misma situación y por otra parte también los allegados y familiares vamos tejiendo una red de apoyo donde intercambiamos preocupaciones y compartimos sentimientos. Y reconforta». En Parkinson Cádiz trabajan la estimulación física y sensorial con Raúl el fisioterapeuta; Álvaro, el logopeda y María, la psicóloga que se encarga de la parte cognitiva y de las actividades socioculturales. La rutina es muy importante para crear hábitos y mecanizar actividades pero también se necesitan nuevos estímulos y no dejar de ejercitar los músculos.
Toñi explica que la mayoría de las personas diagnosticadas con Parkinson puede experimentar en un mismo día «estados muy cambiantes con altibajos», pasando de realizar vida normal a sufrir fuertes bloqueos. El proceso es similar a un reloj de cuerda que funciona hasta que en un momento dado se agota y queda parado, en off. Esta circunstancia debe conocerse porque «facilitaría la forma de interactuar cuando se producen estos episodios fuera del entorno familiar y ayudaría a romper el aislamiento».

Más visibilidad

La pareja, que se ha mudado recientemente a un piso en La Viña porque vivían en un tercero sin ascensor, también quiere alertar de la necesidad contar con una ciudad accesible. «Cuando salimos a pasear tenemos que tener muy en cuenta el recorrido porque los bancos son imprescindibles para nosotros por los agarrotamientos, la debilidad en las rodillas y la pérdidas de equilibrio», recalcan. Además, insisten en la importancia investigar y poner el foco en el Parkinson más allá de su Día Mundial que se ha celebrado el 11 de abril. «Juntos somos más fuertes y por eso debemos tratar sin estigmas ni miedos la enfermedad».