Dos hermanas de barbate piden ayuda para luchar contra una enfermedad rara

Las voces de las minorías pasan de puntillas para la sociedad. Nazaret y María Jesús son dos jóvenes de Barbate que padecen Distrofia Simpática Refleja (DSR) . Una enfermedad de la que nada sabían hasta que hace unos años les fue diagnosticada. La causa más común de la DSR es un trauma o lesión en una extremidad. En el caso de las barbateñas, todo apunta a un esguince en el tobillo como desencadenante pero no siempre es posible conocer el origen exacto. El trauma no tiene por qué ser grave.

Los síntomas más comunes de esta enfermedad autoinmune son un dolor abrasador intenso, extrema sensibilidad al tacto, inflamación, sudor y cambios de color y temperatura de la piel. Nazaret sabe en sus carnes lo que es convivir con ellos. Su calvario comenzó hace doce años cuando tras un percance en el tobillo se empezaron atrofiar las extremidades . Ahora tiene 24 años y ha tenido que ver como su historia se repite en su hermana pequeña, que tiene que valerse de una silla de ruedas para su vida diaria. Aún así, tratan de no perder la sonrisa. «Es muy duro porque el apoyo que dan en la Seguridad Social es muy limitado y se generan muchos gastos. Además, como no afecta a muchas personas el tratamiento es más caro y complicado. Por eso se creó ADISIRE , para acompañarlas en su lucha», explica Manuela Muñoz , presidenta de la asociación.

Nazaret y María Jesús están actualmente en Madrid, probando un tratamiento experimental con una cámara hiperbárica . La terapia para las dos hermanas cuesta 4.000 euros mensuales y para una familia modesta, --el padre es marinero y la madre tiene que dedicarse a cuidado de las hijas-- es insostenible sin ayuda. Por eso, se ha organizado para este domingo 8 de noviembre un desfile benéfico en el Parador Hotel Atlántico de Cádiz en el que participarán la cantante del programa 'Se llama copla' Tamara Beardo y Auxi Moreno. También desfilaran Juanma Rodríguez, Caballero de Cádiz y Ana Mellado, Dama Sevilla 2015 y segunda Dama de España.

Gelu Romero es la responsable de poner en marcha todo el engranaje. «Todos los años colaboro haciendo un desfile benéfico. En ocasiones anteriores lo recaudado iba a la lucha contra el cáncer y esta vez ha querido colaborar con ADISIRE porque esta enfermedad no tiene tanto eco en los medios y se le tiene que dar voz», argumenta. Para el desfile, contará con la colaboración de Vallillas, Agu Dorado, Benjamín, Gabrielle Fashion Design, Albina que aportará los trajes de novia, Complementos con Arte, Rocío Ciaro, Giant Baby, Piarle, peluquería Hadas y Modas Gelu. La cita con la solidaridad es este domingo en el Parador Hotel Atlántico a las 18.00 horas. «Me gustaría animar a todos los gaditanos al desfile porque es una causa en la que todos podemos poner nuestro granito de arena», asegura.