«Aquí se desviven por nosotros»

Son las 10.30 horas y Pilar Valderrama, de 66 años, acaba de llegar a la Asociación Parkinson Cádiz como cada día para realizar sus ejercicios de estimulación. Media hora después aparece su compañera y amiga Angelita. Ambas tienen algo en común además de la enfermedad, una fue la presidenta fundadora de la sede y la otra es la actual.

Pilar Valderrama es una de esas personas que se toparon con el Parkinson a una edad dolorosamente temprana. Solo tenía 36 años. Ahora, con 66, está en primera línea de la guerra por la supervivencia. Aunque los primeros tiempos de la enfermedad fueron muy duros, hoy Pilar le muestra su mejor sonrisa. «Estoy muy contenta con el resultado, los voluntarios se desviven con nosotros, es digno de admiración el trabajo que realizan» confiesa. En la misma línea se manifiesta Angelita, actual presidenta de la asociación: «Mejoramos mucho, sobre todo, a nivel anímico. Somos una gran familia».

El Parkinson es una enfermedad muy cruel. La gente suele relacionarla con la edad avanzada y con los temblores, pero en realidad puede manifestarse en individuos muy jóvenes. Su peor síntoma son los ataques de rigidez. Llegan a ser tan bruscos que los enfermos hablan de una vida on-off, es decir, de momentos en los que el cuerpo funciona e instantes en los que simplemente se apaga y se niega a responder.

La trabajadora social Monserrat Puertas cuenta que el principal objetivo de la asociación es «mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familares». Son muchas las personas que se acercan envueltas en el desconocimiento de la enfermedad y que a través de este colectivo logran afrontar el miedo que les invaden. «Desde aquí intentamos mejorar con información, en el momento del diagnóstico e incluso a lo largo de la evolución de la enfermedad que van surgiendo dudas y complicaciones».

Luego, llegan las terapias del día a día. Son varias. La principal es la fisioterapia que trabaja el tema de la movilidad; la logopedia, que se encarga de mejorar la comunicación; la estimulación cognitiva, que ayuda a frenar la pérdida de memoria y trabaja la concentración... Un número de actividades que representa un alivio en la convivencia con la enfermedad.

A los talleres acuden cada tarde hasta quince pacientes para realizar las diferentes actividades con el objetivo de mejorar la situación de una grave enfermedad degenerativa. «La enfermedad del Parkinson produce síntomas motores, pero también un deterioro cognitivo y efectos emocionales y psicológicos en la persona», explica Monserrat.

La Asociación Parkinson Cádiz no da cobertura solo a los pacientes sino que se centra «también en la familia y entorno de los enfermos, porque su trabajo es muy necesario para el día a día de ellos», asegura Monserrat, que también ha querido destacar el apoyo de las instituciones, que prestan su colaboración en las mesas formativas de concienciación.

Numerosos retos a alcanzar

«Los familiares juegan un papel muy importante. En primer lugar, tienen que saber qué es la enfermedad para ayudar a su familia y por otro lado deben seguir el mismo camino.

En el día a día el enfermo va notando que tiene más lentitud en los pequeños movimientos, como por ejemplo ponerse los botones o la cremallera a la hora de vestirse, sin embargo no es bueno que el familiar se lo haga, sino que sean ellos por si solos», cuenta. La actividad es posible gracias al compromiso de 30 socios y de los voluntarios comprometidos con la mejora de la calidad de vida de los pacientes. La cuota es de 50 euros mensuales.

Desde la asociación hacen un llamamiento de colaboración a la ciudadanía para seguir con el mantenimiento de las actividades y poder contratar a profesionales. «No somos muy conocidos. Es una pena», destaca una de las afectadas. En ellos se centra la campaña de concienciación que ofrece durante el mes de abril la asociación con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, «visualizarlos y enfatizar la labor que desempeñan en el entorno de la persona con Párkinson es fundamental hoy día», explica la trabajadora social.

«Algunos les cuesta asumir las dificultades que trae consigo la enfermedad, aunque la mayoría lo asumen rápido y son bastantes constantes a la hora de trabajar la estimulación». La trabajadora social relata la historia de superación de un enfermo que llegó en silla de ruedas con temor a caerse y que ahora camina sin ningún apoyo.

El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer. En España hay unos 150.000 afectados.