El éxito del 'cubo hELAdo'

La popular campaña del 'reto del cubo hELAdo' ('Ice Bucket Challenge') ha permitido recaudar a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Ameotrófica (AdELA) 376.000 euros por medio de unas 12.000 donaciones efectuadas hasta la fecha. Aportaciones económicas que, aunque de forma más escalonada, continúan llegando, según destaca AdELA.

Este fenómeno viral comenzó a mediados del mes de julio. Entonces el exjugador de béisbol estadounidense Pete Frates, enfermo avanzado de ELA, sentó las bases de la curiosa campaña. Una persona se tira un cubo de agua helada, sube el vídeo a las redes sociales, nomina a tres personas para que cumplan el reto y dona diez dólares para la investigación de la enfermedad. De esta manera, los tres candidatos deben cumplir a su vez el proceso o donar la cantidad de cien dólares para la causa. Rostros conocidos de todo el mundo se unieron a la original campaña, que contó con la colaboración de personalidades como Bill Gates, Mark Zuckerberg, Charlie Sheen, Ben Affleck, José Mourinho, Lady Gaga, Jennifer López, Cristiano Ronaldo o David Beckham, otorgándole una difusión global que ha traspasado fronteras hasta llegar con fuerza a España.

AdELA, que lucha desde 1990 frente a este tipo de 'enfermedad rara', cuenta con 946 socios y un presupuesto anual de alrededor de medio millón de euros, y por tanto recibe con la original iniciativa un importante impulso en sus objetivos. «Valoro muy positivamente la campaña, por la ayuda económica y especialmente por la visibilidad que nos ha otorgado. Se ha dado a conocer la ELA y se ha conseguido concienciar a la sociedad de esta enfermedad neurodegenerativa», afirmó Adriana Guevera, presidenta de AdELA desde hace dos décadas.

La enfermedad

La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta anualmente a 750 nuevas personas en España, con una incidencia de 1,5 casos por cada 100.000 habitantes. Se estima que actualmente existen unos 2.800 pacientes, una cifra que es susceptible de variaciones, ya que la esperanza media de vida tras ser diagnosticada la enfermedad se sitúa en torno a los seis años.

La sintomatología de la ELA comienza con la alteración de los músculos controlados por el tronco cerebral y la médula espinal como la lengua, los brazos y las piernas, que provoca la aparición de dificultades para hablar, sensación de cansancio y pesadez excesiva en los movimientos. Posteriormente la enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en sus etapas más avanzadas, provoca la pérdida absoluta de la movilidad y fallos respiratorios. Esta es la causa habitual de los fallecimientos por este tipo de patología.

Aunque no se conoce cura a la enfermedad, existen proyectos de investigación y tratamientos que mejoran sensiblemente la calidad de vida de los pacientes. En este sentido centra su labor AdELA, como destaca su presidenta. «Tras veinte años en esto noto cómo ha mejorado la calidad de vida de los enfermos».

La ELA es por tanto una enfermedad que, en sus casos más avanzados, requiere de una atención personal permanente que los pacientes reciben generalmente de sus familiares. No obstante, en muchas ocasiones se requieren ayudas a domicilio, dadas las dificultades de los pacientes para el desplazamiento. Los servicios a domicilio más demandados por los enfermos son la fisioterapia, la logopedia y el apoyo psicológico.

AdELA cuenta actualmente con un completo banco de ayudas técnicas para los pacientes, principalmente sillas de ruedas, camas articuladas, grúas y comunicadores de voz. Un equipamiento al que se destinará parte de los fondos procedentes de la campaña, que servirá a su vez para reforzar la inversión en proyectos de investigación. «Sin esta inyección económica todo sería un poco más difícil pero seguiríamos manteniendo nuestros servicios mediante actividades e iniciativas de todo tipo», asevera Guevara.