Lenguaje claro y sencillo para pacientes

El primer lugar donde un enfermo mira el resultado de un análisis o de un diagnóstico es internet. Un mar gigantesco de información donde no siempre se pesca lo que uno precisa o se coge una pieza que contiene todo tipo de información. Y ningunos de esos datos son fiables porque su procedencia es extraña. Asociaciones de pacientes y sociedades científicas alertan de los peligros que hay detrás de unos consejos dados por personas que no están especializados en algo tan importante como la salud. Y a este coro de voces y de recomendaciones se sumó hace un año personasque.es, una plataforma que combina la información puntual a los enfermos, sus familias y cualquier interesado en la Medicina con las redes sociales.

Esta plataforma, todavía en fase de pruebas, quiere ofrecer los datos y “las herramientas para todos”. “Todo el mundo tiene que entendernos”, asevera Tomás García, director de la plataforma. “Sobre todo si es fiable”, puntualiza. Un equipo, asesorado por médicos se dedica, a ofrecer contenidos a la plataforma y consultar las dudas de los usuarios en seis campos: psoriasis (la última en llegar), diabetes, artritis, epilepsia, trasplantes y trastorno bipolar. Este último campo fue el primer que se inauguró con una comunidad de usuarios, donde se puede mantener conversaciones, resolver dudas y crear grupos o asociaciones.

Cada internauta puede crear su propio centro de datos para llevar su control diario de la enfermedad, apuntar los tratamientos y comparar su enfermedad con la del resto de los usuarios. Eso sí, en el más estricto anonimato ya que personasque.es nunca pide los datos reales de sus “personas, no pacientes”. “La manera de dirigirnos siempre es con el lenguaje más fácil, más directo”, añade García. Por el momento, esta comunidad está formada por unos 3.000 miembros, pocos si se comparan con las grandes redes sociales u otro tipo de comunidades en otros sectores, pero forman un grupo en el que “la interacción” es lo que prima.

Además de algunas empresas farmacéuticas que colaboran en el proyecto (que, curiosamente, sus nombres se eliminan de las conversaciones para evitar malos consejos o acciones comerciales por un base de datos vademécum), personasque.es cuenta con la colaboración de asociaciones de pacientes como la Coordinadora Nacional de Artritis, la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, la Federación Española de Transplantados de Corazón, la Federación de Diabéticos Españoles, Federación Española contra la Fibrosis Quística, Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón, Federación Española de Epilepsia y la Fundación Mundo Bipolar.