Batalla urgente contra el alzhéimer

Abordar de forma correcta la enfermedad de Alzheimer no admite más demoras. Expertos y familiares de pacientes pidieron ayer un plan nacional para esta enfermedad neurodegenerativa, que afecta a entre 500.000 y 800.000 personas, cifras que van engordando, pues en España cada año se diagnostican 150.000 nuevos casos. Es perentorio coordinar las actuaciones de las comunidades autónomas, cada una de las cuales tiene planes y programas desconectados del resto de territorios.

La llamada enfermedad del siglo XXI supone un gasto por paciente de 30.000 euros anuales, un coste que se triplica en sus fases más avanzadas. Al margen de las consideraciones económicas, están las sociales. Aunque se trata de una dolencia que para muchos sigue siendo un tabú, las asociaciones de familiares creen que hay que descorrer el velo y mostrar la realidad. El alzhéimer es una de las patologías que, por su vinculación con el aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento de la población, presenta más posibilidades de crecer. De acuerdo con las proyecciones estadísticas, en el año 2050 el mal lo padecerán 1,5 millones de españoles.

Para el presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), Koldo Aulestia, hay motivos para ser escéptico sobre la aparición de un fármaco que cure la dolencia. Más optimista se mostró el presidente de la compañía farmacéutica Lilly en España, Javier Ellena, quien aseguró que a pesar de que la firma lleva investigando 25 años para dar con un medicamento eficaz contra la demencia, estos laboratorios no se rinden. El problema por ahora estriba en que ninguna de las sustancias que integran el arsenal terapéutico restaura el daño neuronal.

Con motivo de la presentación del informe 'El estado del arte de la enfermedad de Alzheimer en España', elaborado por la consultora PwC en colaboración con Lilly, se puso de manifiesto la necesidad de un abordaje integral de la patología, pues el tratamiento se mueve en el escurridizo terreno de lo sociosanitario. Dado que es una enfermedad asociada a la vejez, las mujeres son las más afectadas, entre otras razones porque viven más. Y también recae sobre las mujeres el cuidado de los enfermos, una tarea que acarrea un notable desgaste físico y psíquico. No en balde se habla del 'síndrome del cuidador quemado', un conjunto de síntomas que, cuando aparece, denota que la carga es insoportable para el que procura los cuidados. Aulestia contó su experiencia personal. El alzhéimer lo padecieron su padre y su madre. «No se puede afrontar esta carga en soledad», dijo Aulestia. Subrayó el presidente de Ceafa que las familias tienen que reconocer que una demencia como el alzhéimer requiere muchas veces el ingreso del paciente en una residencia, lo que no significa abandonarlo. Este doloroso trance acontece cuando la situación se torna insostenible para las familias: nadie puede cargar sobre sus espaldas la responsabilidad de estar pendiente de un enfermo las 24 horas del día, sobre todo en unas viviendas inadaptadas.

Ser cuidador de un enfermo es una tarea heroica. Las atenciones no se limitan a la higiene y la alimentación. El cuidado significa también mantener al paciente activo. «Aunque el deterioro sea progresivo, las personas aquejadas siguen teniendo vida y dignidad», sostuvo el responsable de Ceafa. Como dijo Aulestia, detrás de cada enfermo hay dos o tres personas a su alrededor. Por eso se dice que aunque la deben de sufrir cerca de 800.000 personas, la enfermedad afecta directamente a 3,5 millones de españoles. Todos los expertos coinciden en que el diagnóstico precoz es decisivo. A la vista de que los medicamentos que se comercializan solo controlan los síntomas y ralentizan el progreso de la enfermedad, las investigaciones se centran en las fases de deterioro cognitivo leve, antes de que se produzca de forma irremediable la pérdida de memoria.

Según el especialista del área de Neurología del Hospital Clínico de Madrid, Alberto Marcos Dolado, la extensión del uso de biomarcadores es fundamental. «Estos han posibilitado una mayor eficacia en los tratamientos».

euros es la media del coste anual por paciente de alzhéimer en España. En el año 2050 se estima que afectará a 1,5 millones de españoles.