Los enfermos de hepatitis C reclaman más dinero para sus tratamientos

Son más de 150 millones de personas en el mundo, pero ellos se consideran que están en una de las múltiples zonas oscuras de la sociedad. Se sienten invisibles, ignorados por las autoridades y muchas veces repudiados por sus compañeros y familiares. Son los enfermos de hepatitis C (VHC), unos pacientes que en muchas ocasiones ignoran que portan este virus porque no altera el curso normal de sus vidas. «No nos ponemos amarillos», dice con cierta sorna Antonio Bernal, presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), recordando el color de los enfermos con la variante A. Es una de las pocas cosas que dice con cierto humor, porque llevar esta enfermedad, que se contagia de forma sanguínea, es un lastre para muchos de ellos. Ocho de cada diez miembros de esta federación aseguran que decir que uno padece esta dolencia en el trabajo supone «un arrinconamiento» por parte de los compañeros. «Nos relacionan con personas que han tomado drogas», dice Bernal, esta vez con resignación.

El desconocimiento sobre los pormenores de esta enfermedad es «asombroso» en la sociedad. Por ejemplo, se desconoce que la gran mayoría de los contagios se producen en el ámbito sanitario por un mal uso de una jeringuilla o una transfusión de sangre en mal estado. «El 5% de los casos se produce en los dentistas», revela el presidente de la Fneth. Otro de los problemas de la enfermedad es su falta de síntomas externos. Tiene algunos, pero son tan normales -dolor abdominal, fatiga, fiebre, inapetencia, nauseas o vómitos- que se pueden aplicar a cualquier otro tipo de dolencia. Solo un análisis de sangre puede determinar la enfermedad.

Y ese es un problema para los propios médicos, ya que los enfermos llegan a sus consultas con la enfermedad avanzada. «En España, la hepatitis C es la principal causa de cirrosis, ya que han bajado mucho los casos de alcoholemia, de cáncer de hígado y de los trasplantes hepáticos», añade el doctor José Luis Calleja, del Servicio de Gastroenterología y Hepatología del hospital universitario Puerta del Hierro (Madrid). Ambos participaron en unas jornadas de 'The Economist' en las que se analizaba el alcance de esta enfermedad en el mundo, donde está adquiriendo tintes de pandemia debido a la falta de unos planes integrales en todos los países para controlar la hepatitis C y saber más datos de ella. En España, por ejemplo, se especula que hay entre 400.000 y 1,2 millones de enfermos. «Pero deberíamos saber cuántos son porque la diferencia es abismal», añade el doctor Calleja.

Por esto, el especialista considera que es necesario elaborar un plan integral coordinado con todas las comunidades y que agrupe a todos los profesionales sanitarios, que permita aumentar el diagnóstico de la enfermedad y mejorar el acceso a nuevos tratamientos. Ahora, los enfermos se están encontrando con muchos problemas.

Curable

Tanto médicos como pacientes recuerdan que la hepatitis C es totalmente curable y que una nueva combinación de fármacos, combinada con el tratamiento habitual, puede duplicar las tasas de curación actuales, pasando de un 40% a un 70% de los pacientes sanados. A pesar de estar autorizada por el Ministerio y aprobada por las comunidades autónomas, muchos médicos se resisten a recetarlo por el precio: el combinado farmacéutico cuesta entre 27.000 y 30.000 euros. «Puede ser caro, pero mucho más caro es un trasplante», comenta el doctor Callejo. El precio medio de una operación de este tipo es de 150.000 euros, sin contar con los cuidados posteriores. «De repente aparecen tratamientos que hacen que un enfermo crónico se pueda curar y aunque uno quiere usar estas terapias y para ello puede pedir más presupuesto, luego vienen Montoro y los 17 'montoritos' de las comunidades autónomas y dicen que no», explica por su parte Rafael Bengoa, exconsejero vasco de Sanidad y asesor de la administración Obama.

Una de las formas de lograr ese dinero, según Bengoa, es a través de unos impuestos direccionales: el dinero que ingresa el Estado a través de los gravámenes al tabaco podría ir directamente a materia sanitaria. Aparte del dinero y de la voluntad política, el doctor Calleja también aboga por dar más formación a los profesionales de Atención Primaria para saber abordar a estos pacientes y hacer, de verdad, una lista integral sobre la enfermedad. «Estamos a la cola de Europa en este sentido. En Francia tiene diagnosticado al 70% de los enfermos. En España no creo que lleguemos a la mitad de los casos», explica el doctor Calleja. «¿Alguien dejaría sin tratar a los portadores del VIH? Esa es la pregunta que se tienen que hacer con el VHC», concluye.