La princesa Letizia asiste en Sevilla al VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras

La princesa Letizia asiste al VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Más 300 expertos, representantes institucionales y de asociaciones de enfermos y de familiares participarán en este encuentro que se lleva a cabo desde ayer en Sevilla y durará hasta mañana 16 de febrero. En el mundo se estima que existen unas siete mil enfermedades clasificadas como raras o poco frecuentes.

Entre los asuntos que se debaten en este evento figuran los avances en la investigación genética y terapias avanzadas o la posición de las políticas españolas sobre las enfermedades raras en relación a las directrices de la Unión Europea. Este VI Congreso Internacional pretende «servir de altavoz» de las reivindicaciones de los pacientes y para «aumentar la sensibilización» de la sociedad y de las administraciones acerca de estas patologías, según el comunicado.

También se pretenden analizar los avances logrados en relación a estas patologías desde que en 2000 el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla impulsó junto a la Federación Española de Enfermedades Raras el primero de estos congresos, «que sirvió como verdadero revulsivo para la toma de conciencia de la dramática realidad de estos pacientes y sus familiares».

Las enfermedades raras causan un 35 por ciento de las muertes de niños menores de un año y un 10 por ciento de los fallecimientos de los niños de entre uno y cinco años.