Sociedad

Dos ángeles salvadores

La selección genética permitió a la madre concebir unas gemelas libres de la enfermedad neurodegenerativa que padecía su hermano Un niño esquiva una muerte segura gracias a sus hermanas

BARCELONA. Actualizado: Guardar
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Izan ha recuperado la sonrisa. Hace tres años, los médicos le diagnosticaron una enfermedad incurable, que le provocaba un deterioro neurológico progresivo. Su única solución era someterse a un transplante de médula. Pero los donantes compatibles no llegaron. Su madre apostó por el plan B y se sometió a un tratamiento de reproducción asistida con el objetivo de que su futuro hijo, seleccionado genéticamente, pudiera servir como donante. Fue un éxito. Nacieron dos niñas gemelas, una de las cuales ha salvado la vida de su hermano con las células madre de su cordón umblical.

«Si no se hubiese quedado embarazada, no me hubiera curado. Estoy muy contento», afirmó ayer sereno y divertido ante los medios Izan Chesa, un chico de once años que, como se dice en estos casos, ha vuelto a nacer. «Noah (su hermanita) me ha salvado la vida», dijo risueño y muy seguro de sí.

Nueve meses después del transplante, Izan, que el curso que viene empezará el instituto, ya hace vida plenamente normal. Ha abandonado la mascarilla que tenía que llevar en el hospital y ha retomado la práctica de su antigua y verdadera pasión: el fútbol.

«Se ha llegado al objetivo previsto, a la curación de Izan. Está en buen estado de salud y esperamos que continúe así ya de por vida», señaló el director del Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI) en Barcelona, Agustín Ballesteros.

Diagnóstico

Después de sufrir problemas de visión y mostrarse más torpe de lo habitual, los médicos le diagnosticaron en 2009 una enfermedad neurológica muy poco común, la adrenoleucodistrofia (que se hizo popular a través de la película 'El aceite de la vida'), que daña el sistema nervioso y causa una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal y motora, lo que finalmente lleva a la muerte. En el caso de Izan en un plazo de tres o cuatro años, según el cálculo de los doctores. Eso sí, tiene cura, pero solo mediante un trasplante de la médula ósea. El problema radica en encontrar un donante compatible. Por ello, los padres de Izan, Alicia López y Mario Chesa, decidieron iniciar un tratamiento de selección genética de embriones con fines curativos, su única tabla de salvación. Su mayor incertidumbre era que, hasta el caso de Izan, en España solo se había producido un caso similar con éxito, con trasplante de un donante seleccionado genéticamente, practicado en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Tras descartar que existieran familiares compatibles y de inscribir a Izan en el Registro Español de Donantes de Médula Osea, los especialistas del centro IVI en Barcelona seleccionaron un embrión con el mismo ADN que el pequeño. Hace un año Alicia López tuvo gemelas: Noah y Leire. Las células del cordón umbilical y de la médula de Noah se transplantaron a Izan en octubre del año pasado y el largo proceso de recuperación culminó con éxito.

«Izan se ha estabilizado, ha disminuido su afección neurológica y actualmente solo debe seguir controles rutinarios», relató la doctora Isabel Badell, del servicio de Pediatría del Hospital de Sant Pau, el centro barcelonés donde fue practicada la intervención.

Nuevos casos

Los padres, al fin, pueden respirar tranquilos, después de un proceso que se ha prolongado casi dos años. Los responsables de este éxito médico reclaman ahora que estos complejos y sofisticados tratamientos, con un coste cercano a los 9.000 euros, dejen de ser considerados como una experimentación por la legislación española, ya que podrían ser beneficiosos en plazos más cortos de aplicación.

Desde 2006 la ley ampara la selección genética de embriones en España, aunque desde entonces solo se había registrado otro caso semejante a al de Izan, con trasplante de un donante seleccionado, en el citado hospital públio sevillano. En aquel centro nació este año otro bebé seleccionado genéticamente con finalidad terapéutica, pero todavía no se ha llevado a cabo el trasplante. En el IVI hay varias mujeres en tratamiento de selección genética que parirán bebés capaces de salvar la vida a sus hermanos.