Las cinco vidas de Jon

Resulta extraño. Cuando la vida golpea con más fuerza, hay personas que brillan con mayor intensidad. ¿Por qué Mikel, Mentxu, Andoni y María viven hoy más plenamente que hace tres años si el cruento destino ha borrado la sonrisa a su querido Jontxu? «Es verdad que somos más felices ahora, pero lo que nos ha pasado no se lo puedes desear a nadie. Hemos aprendido a disfrutar de cualquier cosa, de la caricia más pequeña que nos da la vida», explica Mikel Rentería, el padre de Jon, con un tono de voz que desborda ilusión.

El 13 de octubre de 2008 el mundo se abrió a los pies de esta familia en su Bilbao natal. Ese día diagnosticaron a Jon, que ahora tiene 9 años, una adrenoleucodistrofia. Una enfermedad neurodegenerativa (la misma que tiene el niño de la película 'El aceite de la vida') que va devorando lentamente el cerebro y buena parte de los órganos vitales. La sufre una de cada 40.000 personas en el mundo.

Los médicos le dieron apenas dos años de vida. Pero en ese mismo momento, un nuevo mundo se abrió para Mikel, su mujer Mentxu Mendieta y sus otros dos hijos, Andoni (11 años) y María (5). Cinco vidas insuflando fuerza, ánimos y vitalidad en el maltrecho cuerpo de Jon. Cinco vidas volcadas en una sola. «Hasta el infinito y más allá», una frase de Buzz Lightyear, el personaje de 'Toy Story', que se ha convertido en su preferida.

Los padres de Jon se pusieron a pelear aquel mismo 13 de octubre. «El optimismo es un motor formidable. Los tristes construyen poco...», es uno de los lemas de este matrimonio. Mikel, ingeniero de Telecomunicaciones, desempolvó su vieja guitarra, la misma que había tocado en las veladas rockeras con una banda universitaria. Volvió a componer. Era su manera de liberar el torrente de emociones que le causaba la enfermedad de su hijo. Era la semilla de Walk On Project (WOP), la ONG que cambió la suerte de su hijo y que puede hacer virar el destino de muchos otros chavales con enfermedades neurodegenerativas.

«Hay muchos Jontxus»

Su primer pulso fue salvar la vida de Jon. Y lo hicieron. Con fe, y eso que muchos médicos veían inviable el trasplante de médula que hoy le permite seguir respirando, continuar mirando a los suyos. La esperanza estaba en su propia familia: la pequeña María fue la donante. Pero Jontxu y sus cinco vidas no se rindieron ahí. Cientos de personas se involucraron en Walk on Project. De las canciones surgió todo un disco. Y del disco, un masivo concierto en la localidad vizcaína de Durango, con colaboradores tan sonados como Loquillo, Ariel Rot, M-Clan o Elliott Murphy. Este año se repetirá la cita musical nada menos que en tres Durangos: el nuestro y las ciudades que comparten el mismo nombre en Colorado (Estados Unidos) y México. La ilusión es internacional.

Pero lo que comenzó siendo una carrera por salvar a este niño ha ido mucho más allá. WOP no ha parado de recaudar fondos a través de la música, venta de merchandising, charlas, donaciones... «Esto es ya mucho más que una pelea por Jon. Ojalá hubiera una terapia para él. Ya llegará... Pero hay otros muchos Jontxus a los que ayudar». El objetivo ahora es perpetuarse en el tiempo y financiar, a modo de mecenas, investigaciones científicas de dolencias «poco comunes». A Mikel y los suyos no les gusta lo de 'enfermedades raras'.

Y vaya si lo están consiguiendo. En una época en la que la crisis cierra centros de investigación, deja en la calle a científicos y seca los grifos de las ayudas públicas, el espíritu de WOP se ha transformado en una beca. Y no cualquier beca: entre 75.000 y 90.000 euros para sufragar una investigación durante un año.

El entusiasmo de la familia Rentería Mendieta explotó más allá de nuestras fronteras y WOP recibió una avalancha de propuestas. Hoy andan examinando media docena de finalistas «de primer nivel», destaca un entusiasmado Mikel. Una investigación desde el centro de referencia mundial contra la adrenoleucodistrofia en Minnesota, un trabajo conjunto con células madre de científicos de Cambridge y Bellvitge (Barcelona), un estudio con hormonas para reparar daños cerebrales, aspirantes a la beca de Murcia, Alicante... La ilusión es muy contagiosa.

Al Everest

Hace tiempo que Walk On Project pasó a ser algo más. Ya hay cientos de personas implicadas en la iniciativa. «Hasta hace poco dependía solo de nuestro empuje, pero ahora ya nos supera. Vamos tratando de profesionalizar la asociación, aunque le dedicamos prácticamente todo nuestro tiempo libre». Aquí se mojan desde el primero al último, incluidos los más pequeños. Asombra ver cómo Andoni, el 'hombrecito' de la casa, repite de carrerilla y sin que se le trabe la lengua el palabro adrenoleucodistrofia y explicar de 'pe' a 'pa' en qué consiste. «Ha madurado de un plumazo. Él ha vivido todo el proceso degenerativo de su hermano. De su mejor amigo...». María se le come a besos y Mentxu... Basta con mirar esa sonrisa que ilumina la foto que acompaña a esta historia, la sonrisa de esa mujer que sostiene en brazos el frágil cuerpecito de Jon.

Las cinco vidas de Jon siguen latiendo con ahínco. Es la promesa de 'Walk on' (Sigue adelante), la primera canción que compuso Mikel, la que da nombre a todo este ilusionante movimiento y que busca responder a una de las últimas dudas que el niño fue capaz de plantear a sus padres: «Sé que hacéis todo lo que podéis, pero no sé si lo estáis consiguiendo».

Para esta familia no hay cimas inalcanzables. Otro de sus proyectos es coronar el Everest, con la ayuda de profesionales, para colocar en el techo del planeta la bandera de WOP. La ilusión no tiene límites.