Anna y sus hermanasLas batallas de GuzmánEl hombre de la cabeza rapada

El 14 de febrero de 2005, el mismo día que el 'predictor' dio positivo, el informático José Luis Martínez decidió abrir un espacio en la red dedicado a su futuro primer hijo: «Otro blog más. Con este van algo así como 11.451.831», ironizaba en aquella primera entrada, además de pronosticar que el propio niño «probablemente será la única persona que lea absolutamente todo lo que alguna vez se escriba aquí». En esto último se equivocaba: el peque en cuestión resultó ser una niña, Anna, y ese sitio bautizado en su honor, 'El blog de Anna', se ha convertido en un espacio tremendamente popular, con seguidores entusiastas que protestan cuando tarda en actualizarlo.

El blog permite ver cómo van creciendo tres preciosas niñas -Anna, de 6 años; Abril, de 4, y Lea, que en enero cumplirá 2-, con la particularidad de que la mayor tiene síndrome de Down y una cardiopatía congénita. «Con el tiempo me di cuenta de que me leía mucha gente desconocida y estaba siendo de ayuda para otras personas que seguían este camino por detrás de nosotros», explica José Luis desde su casa de Castelldefels (Barcelona). ¿Qué es lo más importante que han aprendido él y su esposa en este tiempo? «A respetar los tiempos de Anna. A armarnos de paciencia y saber ver que, tarde o temprano, llegará a los objetivos que de momento le proponemos nosotros y que en un futuro decidirá por sí misma».

El blog abunda en momentos de felicidad compartida y fotografías entrañables, pero también refleja lo complicado que puede resultar criar a un niño con este síndrome, con una maduración más lenta y dificultades de comunicación. «¿Pero acaso no lo es tener a un hijo sin síndrome de Down? -apunta José Luis-. ¡Y no quiero ni pensar en los años que me esperan cuando tenga tres hijas adolescentes!». El padre de Anna aboga por abolir los prejuicios y ciertas ideas preconcebidas: «¿Lo que más me molesta? Probablemente, que se trate a adultos con síndrome de Down como eternos niños. No puede ser que uno lea en prensa acerca de un chico con síndrome de Down y luego resulte que el 'chico' tiene 35 años. Ellos también tienen derecho a ser adultos y que se les trate como tales». ¿Y qué hay de Anna, sabe ella ya que es la protagonista de una página de internet? «No creo que sea consciente de momento. ¡Pero, allí donde va, le encanta repartir su tarjeta de visita con su nombre y la dirección del blog!».

Guzmán tiene 4 años, una sonrisa contagiosa y una pasión sin límites por los trenes, pero dejemos que lo describa quien lo conoce mejor: «Es un niño de luz, un pequeño buda. Sabio, con una adaptación brutal a lo que le ocurre y alegre, muy alegre. Es un niño muy fuerte, con ganas de aprender y valiente como él solo», se sigue asombrando su padre, José Carnero. Hace algo más de un año, a este pequeño luchador le diagnosticaron una de esas enfermedades con nombre temible y muchos apellidos, leucemia linfoblástica aguda de riesgo intermedio. «Mientras mi hijo estaba en la UCI, en aislamiento, sentí que era mucho más fácil estar dentro, con él, que estar fuera. Sentía la necesidad de contar lo que pasaba en aquella habitación, cómo estaba viviendo el niño todo esto y cómo lo vivíamos nosotros». Así nació 'Uno entre cien mil', un blog cuyo bautismo se inspira en la estadística que suele acompañar a este tipo de enfermedades: la que padece Guzmán afecta a tres de cada 100.000 chavales, de los que sobrevive el 80%, pero el título alcanza más allá. «Mi hijo va a ser especial, va a poder hacer lo que quiera en su vida, va a conseguir lo que solo consigue uno entre cien mil», afirma este publicitario madrileño, que planea convertir el blog en una plataforma para desarrollar proyectos de carácter social.

Como otras iniciativas reconocidas en 'Héroes sociales 2.0', los textos que escribe José despojan la enfermedad de melodramas añadidos y la devuelven al terreno de la vida, al que pertenece: los recuentos sanguíneos, la mercaptopurina o el Urbason se mezclan en la baraja de los días con chapuzones en la piscina, fiestas de cumpleaños, regresos al cole, risas y, sí, también llantos. «Yo siempre digo que esto es como meterme en la cocina, mirar los ingredientes que tengo y ver cómo puedo hacer para transformar en positivo nuestra realidad. Hemos vivido experiencias con una carga emocional que ojalá nadie tuviera que experimentar. Miedo, rabia, ira, frustración, pesimismo, incertidumbre, sufrimiento... todo en grado extremo, cargado con gran intensidad -explica José-. Tengo la sensación de estar trabajando día a día una toma de conciencia de lo que es o debe ser importante en la vida, pero esto no se aprende de golpe. Esto es un entrenamiento diario». Por suerte, cuenta con un buen maestro, que seguramente andará trasteando por casa con alguna locomotora de juguete: «La capacidad de adaptación de Guzmán y su aceptación de todos los procesos a los que ha sido sometido nos han enseñado a todos los que estamos a su alrededor».

Afinales del año pasado, el diseñador gráfico Cristian Eslava extendió una manta en un prado, se sentó encima y se rapó todo el pelo delante de una cámara, en homenaje a su tía Mari, enferma de cáncer. Ese vídeo fue el origen del blog 'La leyenda de Caillou', que toma su título de una historia apócrifa: la que sostiene que Caillou, el popular personaje de los libros infantiles y los dibujos animados, no tiene pelo como muestra de solidaridad hacia los afectados por esta enfermedad. «El vídeo surgió para decirle a mi tía que la apoyaba y la quería. Ni me había planteado hacer un blog, porque ni estoy enfermo, ni soy médico, ni científico, ni siquiera tengo una relación muy cercana con algún enfermo de cáncer», recuerda. Pero su iniciativa cogió vuelo desde el principio y Cristian -un sevillano que se reconocía poco propenso a colgarse lacitos o asistir a manifestaciones multitudinarias y que incluso tenía miedo de ofender a los enfermos por «hablar sin saber»- se fue convirtiendo en un activista desde su rincón de la red, donde recopila noticias sobre tratamientos, iniciativas solidarias o historias como la de Aidan Reed, el niño estadounidense que se paga el tratamiento vendiendo sus dibujos de monstruos.

¿No es exagerado lo de activista? No lo parece, porque Cristian tiene su postura muy clara sobre algunas cuestiones: «No me gusta el uso de la palabra 'cáncer' para denominar algo malo. Se han abierto varios frentes para proponer ese cambio en el uso del lenguaje, pero es complicado. También me gustaría disociar cáncer y muerte, por razones obvias. Por último, quizás en lo que estoy más involucrado es en que la enfermedad no sea algo estéticamente feo. Nuestra sociedad valora excesivamente la salud como sinónimo de belleza: creo que la belleza está más allá de un corte de pelo o unos pechos perfectos». Este año, por cierto, le ha tocado esquilarse otra vez: a raíz de su selección como uno de los 'Héroes sociales 2.0', el fotógrafo Victoriano Izquierdo le ha vuelto a dejar con la cabeza lironda, como se ve en la secuencia de imágenes que acompaña estas líneas.

En su rastreo de internet, Cristian dedica mucho tiempo a leer los blogs de personas que padecen cáncer y otras enfermedades: «Son los verdaderos héroes y heroínas -se admira-. Al enfrentarse a la enfermedad con ironía y humor nos dan un ejemplo de saber vivir. Valoramos lo superfluo, lo material, y casos como el de Mikel Trueba nos enseñan que ser feliz es una cuestión de actitud».