Un extraño roba los recuerdos a 650.000 españoles

Buenas tardes. Estamos en invierno y es la hora de la comida ». Indicaciones de este tipo suenan por la megafonía del Centro de Alzheimer de la Fundación Reina Sofía, un complejo asistencial dirigido a la atención integral y especializada de personas que padecen la enfermedad de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas.

Para estos enfermos, que poco a poco van perdiendo todos sus recuerdos y aquello que aprendieron, toda estimulación cognitiva es poca, indica Laura Fernández Pérez, su directora gerente. A través de fotografías, de olores o de canciones de su niñez o de su juventud se intenta que en ellos afloren aquellas cosas que un día conocieron.

En Europa el número de personas que padecen demencia se estima en 9,9 millones, y el mal de Alzheimer es responsable de la gran mayoría de los casos. La incidencia de esta enfermedad se multiplica por dos cada 20 años y se prevé que se alcance la cifra de 65 millones de casos en 2030, según cifras del Boletín ‘Europa al día’ de 2011 que se puede consultar en la web del Consejo General de Colegios Médicos de España Mientras, en nuestro país ya padecen de Alzheimer unas 650.000 personas, cifra que se cree que se triplicará para el 2050.

El motivo de este incremento no se debe a que la enfermedad sea ahora más agresiva, sino al envejecimiento de la población (este mal aparece, por regla general, a partir de los 65 años) y a la ausencia de tratamiento para combatirla, algo que podría hacer que el Alzheimer alcanzase dimensiones epidémicas, según los expertos.

Por eso este 2011 ha sido declarado Año Internacional del Alzheimer: «De este modo, se pretende que toda la sociedad convierta a esta enfermedad en el enemigo público número uno y se dedique toda la fuerza posible para combatirla », afirma Pablo Martínez Martín, neuropsicólogo y director científico de la Unidad de Investigación del Centro de Alzheimer de la Fundación Reina Sofía, gestionada, a través de la Fundación CIEN, por el Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación.

¿Qué es el Alzheimer?

Hoy por hoy, una enfermedad neurodegenerativa, lo que significa en términos pragmáticos que es progresiva y de origen desconocido: «Solo de un pequeñísimo porcentaje de pacientes (entre un 1 y un 2%) conocemos la causa, que es una mutación genética que condiciona la presencia de la enfermedad. De los demás no sabemos el origen. Creemos que hay factores genéticos predisponentes, que hay interacción con el medio y con las toxinas que nos rodean, que probablemente influyen la educación, la alimentación infantil recibida y la actividad social, así como factores de riesgo vasculares, y que todos ellos operan a favor y en contra y pueden hacer que la enfermedad se desarrolle o no, que lo haga antes o después y con más o menos velocidad», explica el experto.

Restringida prácticamente al cerebro, causa un deterioro cognitivo progresivo que se viene a llamar demencia y que comienza habitualmente con una pérdida de la memoria, sobre todo para hechos recientes.

Las fases van desde el comienzo de un síntoma que incluso es tan tenue que cuesta trabajo reconocerlo hasta la progresión total, donde no hay ninguna actividad intelectual detectable. Dificultad para reconocer los palabras, para hacer cálculos, pérdida de la habilidad para utilizar herramientas que antes se usaban a diario, falta de orientación espacio temporal y olvido de los recuerdos y de los seres queridos, e incluso de su propia identidad, son algunos de los déficits que se van sumando hasta que, de forma progresiva, el enfermo queda invalidado y dependiente de otras personas para poder seguir viviendo.

Pero, además de los síntomas comentados, existen otros de tipo conductual y psicológicos, tales como ansiedad, depresión, agitación, agresividad y delirios, que son los que más complican la vida a las familias.

«Cuando el abuelo empieza a perder la memoria se llega a ver como algo propio de la edad, pero cuando lo que hace es tirar la comida, insultar e incluso agredir a los más pequeños, a los que tiene un poco de envidia por la atención que se les presta, el asunto se agrava y supone una sobrecarga para la familia», dice Víctor Isidro Carretero, neuropsicólogo y responsable de formación del Centro de Alzheimer.

Por eso es importante que los familiares cercanos sean entrenados en estrategias de modo que sepan no solo reconocer los síntomas sino cómo actuar en cada caso. No hay que olvidar que el Alzheimer es una enfermedad que no padece solo el paciente, sino la familia y que, de haber cónyuge, será este quien mayor nivel de sobrecarga tenga.

Para saber tratar con ellos, hay que recordar que estamos ante un enfermo y que ese mal que padece de su personalidad. Porque una metamorfosis tan grande transforma a la pareja de toda la vida en un completo desconocido que en nada se parece a la persona que amamos en el pasado.

Terapias de apoyo

Dosificar las fuerzas, conseguir que personas de nuestro entorno social nos ayuden a cuidar al enfermo o utilizar los centros de día es imprescindible para que el familiar que sea el cuidador principal pueda desconectar de vez en cuando para poder aguantar el envite de una enfermedad que no descansa, no remite y no tiene cura.

Centros como este de la Fundación Reina Sofía ofrecen a la familia, más allá del asesoramiento que demanden en cada momento, terapias para canalizar las emociones y para tratar temas que afecten a todos los miembros de la unidad familiar o formación de grupos de ayuda en los que personas en la misma situación comparten sus experiencias, como el de ayuda mutua de maridos (más común ya que el porcentaje de mujeres, afectadas dobla al de los hombres, con la única causa aparente de que ellas son más longevas, según señalan algunos expertos).

Celestino Ortego, esposo de una mujer con Alzheimer, cuenta así su experiencia: «Lo que compartimos en aquel grupo se quedaba entre nosotros, entre aquellos que, unidos en la desgracia, nos hicimos amigos a base de contarnos lo que nos había sucedido con nuestras respectivas mujeres. Se creó una especie de hermandad en la que hablábamos de problemas que, aunque puedan parecer iguales, son en el fondo diferentes. Se quiere mucho a la esposa, pero llega un momento que no se puede con todo, más cuando ves que la que era tu mujer deja de ser aquella persona que conociste».

Aunque no se sabe a qué edad empieza a desarrollarse el Alzheimer, «probablemente incluso décadas antes de que se manifieste», tal y como asegura Martínez Martín, desde el punto de vista clínico comienza alrededor de los 65 años y, desde esa edad en adelante, se irán dando casos cada vez en mayor proporción de personas.

«Con respecto a lo de que comienza décadas antes, hay unas observaciones hechas al respecto del tipo neuropatológico. Por ejemplo, al estudiar el cerebro de algunas personas que fallecieron en accidentes de automóvil a los veintipocos años se encontraron lesiones primarias causadas por el Alzheimer», apunta el experto.

Otro estudio interesante es el famosísimo de las monjas llevado a cabo por David Snowdon, uno de los mayores expertos en la enfermedad, en el que se data cómo al examinar una autobiografía que unas religiosas escribieron cuando eran veinteañeras se detectó que aquellas que de jóvenes mostraron una pobreza intelectual en la expresión de sus ideas eran las que 40 años más tarde sufrían una demencia. («678 monjas y un científico. La historia del mayor hallazgo sobre la vejez y el Alzheimer», de David Snowdon. Editorial Planeta). Con todo esto parece que hay cosas que están presentes desde mucho tiempo antes de que la enfermedad se manifieste clínicamente con síntomas como la pérdida de la memoria evidente.

Cabe destacar también la teoría de la reserva cognitiva: «Entre dos personas que nacieran con el mismo potencial estructural del cerebro, si uno de ellos recibiera una excelente educación y el otro ninguna, parece que se condicionaría en cierto modo que la enfermedad (de padecerla) se mantuviera dentro de unos límites clínicos mucho más tenues en el primer caso. Los cerebros podrían sufrir el mismo grado de lesiones, pero el más educado tendría, durante más tiempo, una actividad normal», explica el experto.

Pero ni la educación más exquisita ni el cerebro más brillante quedan fuera del bombo de esta lotería que supone padecer una demencia como la de Alzheimer.Y es que, de momento, no hay fármacos capaces de detener el avance de la enfermedad, solo los hay sintomáticos, que, junto a las terapias, pueden ralentizar el progreso dando a aquellos que les funcionan una ventaja de entre 6 meses y un año. Quizás por eso, los ojos de los investigadores están puestos ahora en la detección antes de que haya síntomas, en conocer cuándo ese ciudadano sano corre el riesgo de padecerla.

Mientras tanto los expertos sueñan con retrasar en 5 años la aparición de la enfermedad, ya que los pacientes de Alzheimer se reducirían a la mitad porque, dado lo avanzado de la edad, muchos fallecerían por otras causas sin haber estado nunca dementes.