Expertos piden que la ley de muerte digna lleve a la confianza entre enfermos y médicos

Cada año entre 60.000 y 70.000 personas pasan por las unidades de cuidados paliativos por hallarse en fase terminal de enfermedades como el cáncer, las disfunciones orgánicas o las afecciones neurodegenerativas, como es el caso del Alzheimer. El Gobierno se ha propuesto presentar en el plazo de un mes y medio una ley que sobre la muerte digna y los cuidados paliativos que aglutine toda la normativa que ha sido aprobada en las comunidades autónomas, una futura norma que los profesionales de la medicina consideran que, ante todo, debe de fomentar la confianza entre los facultativos y los enfermos a la hora de afrontar los últimos días de estos.

Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), su presidente, Javier Rocafort, destaca que esperan que la futura ley «piense en los pacientes, en las familias y en los profesionales».

En el caso de los enfermos, que estos «tengan derecho a decidir, pero no sólo a través de las voluntades anticipadas, sino también promocionando la confianza entre el profesional y el paciente». De esta manera, explica el doctor Rocafort, los enfermos que estén en su sano juicio y conocen como es su enfermedad «puedan conversar con los profesionales» de una manera abierta sobre la afección.

«Como médico de paliativos no necesito que el paciente me de un documento con voluntades anticipadas, se lo pregunto directamente. Lo hacemos en directo y no con un papel firmado hace cuatro meses. Esto es importante, porque cuando se estaba debatiendo la ley andaluza parecía que en su texto se prevenía a los pacientes ante las posibles decisiones que pudieran tomar los profesionales. Y los facultativos siempre van a tomar la mejor decisión que se pueda para el paciente», explica el presidente de la SECPAL.

Otro aspecto que este especialista destaca que debería ser recogido en la ley es que al paciente «le tienen que dejar disfrutar durante lo que le queda de vida de unos servicios adecuados, que le puedan proporcionar alivio de los síntomas y del dolor». Mientras que para los familiares que cuidan en los enfermos, Javier Rocafort solicita que puedan disfrutar de las ventajas de la ley de dependencia según la perspectiva de vida del paciente. «De manera que un enfermo con cuatro meses de perspectiva de vida deben valorarle en la misma semana en la que empieza a ser dependiente, porque sino las ayudas no le van a llegar».

Permisos familiares

Además, y también dentro del plano familiar, el doctor Rocafort, que además es director asistencial del Hospital Centro de Cuidados Laguna de Madrid, considera que los familiares deberían disfrutar de un permiso laboral para cuidar al paciente. «De esta forma gastaremos en permisos laborales, pero ahorraremos muchísimo en ingresos hospitalarios», apunta.

Respecto a la preparación de los profesionales de los cuidados paliativos, el presidente de la SECPAL solicita que la nueva normativa tendría que «habilitar todo lo necesario para trabajar con libertad, encuadrada siempre dentro de la ética y de la buena práctica cada uno de su profesión para poder elegir lo mejor para el paciente». Sin embargo, explica que en este momento, en España no existe una acreditación como especialidad de Medicina para los cuidados paliativos, «ni un área de capacitación específica ni siquiera un diploma oficial».

Dentro de lo que la ley también pretende unificar se encontrarían los registros de voluntades anticipadas, lo que para el doctor Rocafort «es una herramienta muy útil en muchos campos de la medicina y algo menos útil en paliativos. Los enfermos en fase terminal, menos los que tienen Alzheimer, conservan la capacidad de hablar y mantener una buena comunicación hasta prácticamente la última semana de vida». La propia ley que rige las voluntades anticipadas dice está dirigida para cuando ya el paciente no se pueda comunicar de otra manera. «Luego para nosotros, con la ley en la mano, lo que valoramos más es hablar con el paciente y lo hacemos en presente, mientras que las voluntades anticipadas lo hacemos en pasado», resalta este profesional que de varios cientos de pacientes que ha visto entre el año pasado y el anterior, sólo uno le presentó el papel de voluntades anticipadas, «y me lo trajo para decirme que lo había escrito unos meses antes, que no le hiciera caso, que lo que quería era otra cosa».

Según Javier Rocafort, una gran parte de las voluntades anticipadas tiene que ver con ciertos preceptos espirituales y religiosos, aunque ahora se reciben más relativas al final de la vida, para que no se empleen medidas extraordinarias. «Pero los ciudadanos tienen que saber que un médico no utiliza medidas extraordinarias. Yo no he puesto un respirador a un enfermo en fase terminal en mi vida. Con una enfermedad tan avanzada los dejamos evolucionar».