«Es una enfermedad muy cruel para un niño y para todos»

A pesar de que en España no existe una radiografía exacta, algo que reclaman los colectivos de afectados, se cifran en más de 40.000 las personas aquejadas por alguna de las enfermedades neuromusculares existentes. Isabel Gemio es madre de un hijo que padece una de ellas, la llamada ‘de Duchenne’, una grave afección degenerativa que produce la destrucción del músculo estriado y para la que, de momento, no existe cura.

– ¿Por qué etapas pasa una madre cuando le comunican un diagnóstico así?

– Crees que es un error, que ha habido una equivocación y que todo se arreglará. En un primer momento, la mente lo rechaza porque sientes que algo así no es soportable. Luego viene la confirmación. Es entonces cuando comienzas a documentarte para saber realmente de qué se está hablando, porque hasta ese momento no sabes bien qué significa, ya que son enfermedades desconocidas. Luego se pasa por muchas etapas, y una de ellas es la desesperación.

– ¿Y cómo lo vive el niño?

– Yo no quiero hablar de mi caso concreto, porque lo importante es que en este barco estamos muchas familias, muchas madres con hijos que sufren esas enfermedades y a todas nos pasan cosas muy parecidas. Pero lo que sí puedo decir es que para un niño es algo inexplicable, aunque ellos son más fuertes que nosotras, las madres, y lo llevan casi mejor porque, entre otras cosas, nosotras tenemos más información y conocemos todo el proceso por el que van a pasar. Ellos solo conocen el presente y, en el día a día, se van adaptando. Es una enfermedad muy dura para un niño, que no puede jugar, correr, o saltar como cualquier otro. Es muy cruel para ellos y para todos.

– Imagino que decidirse a hacer pública una situación así fue muy duro para usted.

– Sí que me costó porque ¿cómo se exterioriza un dolor tan personal, tan íntimo? Pero hablando con otras madres y otros enfermos ellos me lo pedían, no directamente, pero sí con sus gestos, con su forma de hablarme. Ante hechos así hay que dejar de lado los pudores personales y pensar en lo que se aporta. Ese es mi granito de arena, me ha tocado y ya que estoy ante un micrófono y tengo una popularidad voy a utilizarla para conseguir eso que otras madres anónimas no pueden conseguir, aunque todas ellas son batalladoras y aportan ese granito de arena del que he hablado en esta lucha que, en definitiva, es la de todos.

– ¿Qué fines persigue la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras?

– Como para ayudar a los enfermos con cuestiones cotidianas o asesoramiento ya hay asociaciones como FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), nosotros, en la fundación, nos dedicamos única y exclusivamente a crear proyectos que sirvan para financiar las investigaciones que tenemos en marcha con científicos especializados en estas enfermedades.

– ¿Hay pocas ayudas?

– Con la Ley de Dependencia, una ley que era necesaria y urgente, ya han comenzado a llegar las primeras, pero es cierto que un paciente neuromuscular necesita más. Son enfermos muy dependientes, requieren de atención las 24 horas del día, hay que adaptarlo todo (el baño, el coche, etcétera) y precisan de tratamientos como la fisioterapia que requieren de una regularidad (no solo bastan la sesiones que financia la sanidad pública) porque su calidad de vida depende mucho de que el proceso se acelere o no. Las ayudas son insignificantes teniendo en cuenta todos los gastos de los que hablamos. Estamos a años luz de las ayudas de otros países, que nos llevan muchísimo tiempo de adelanto.

– A una madre que ahora mismo pase por ese primer momento de conocimiento del diagnóstico ¿qué se le puede recomendar?

– Principalmente, que no pierda ni un día de dudas y acuda a una asociación de ayuda. En estas organizaciones cuentan sus testimonios y tienen una fuerza tan extraordinaria que lo primero que hacen es transmitírtela a ti. Hablar con gente que pueda adelantar los acontecimientos es bueno para que luego estos no arrollen a los familiares, porque la realidad es muy obstinada y tras una etapa viene otra peor. Por lo tanto, también recomiendo solicitar ayuda psicológica. No cabe creer que podemos con todo. Nadie puede con todo y, aunque nos hagamos las fuertes, también tenemos nuestros momentos de debilidad. Es bueno contar con un especialista que te entienda y te dé claves que te ayuden a sobrellevar esa pena.