«Todavía hay familias que ocultan la enfermedad por miedo al rechazo»

Tal vez lo que quede de esta entrevista sea, además de dar a conocer la excelente labor de la asociación, que los lectores entiendan mejor a los enfermos mentales y nos los miren como diferentes. Sería muy bueno para ellos y para su integración que no se los marginaran pensando, como dice nuestra entrevistada, «con topicazos y bulos sobre si son violentos y peligrosos». Esa discriminación y exclusión social les hace daño y retrasa su evolución y socialización.

-¿Cómo son y qué hacen en la asociación por ellos?

-Esta asociación está formada por familiares, allegados, personas con enfermedad mental, monitores y voluntarios. Nuestros esfuerzos están dirigidos a promover y apoyar todas aquellas medidas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad mental, así como de sus familiares y cuidadores.

-¿Qué recursos ofrece Afemen al afectado?

-Contamos con una serie de talleres y programas, para que tengan un tiempo ocupado, otro libre y a nivel formativo, incluso, buscar una salida laboral. Por eso está el Programa de Centro Sociocultural con la idea de fomentar la integración social de las personas con enfermedad mental, desarrollando habilidades formativas, culturales o deportivas, o el de Rehabilitación Comunitaria, donde se persigue capacitar a la persona en el manejo de las tareas cotidianas, trabajando la áreas funcionales, personales y sociales, con la finalidad de mantener a la persona en su entorno familiar y social de la mejor manera para todos.

-¿En qué consisten los talleres y el programa vacacional?

-Son talleres ocupacionales con los que pretendemos dotar de formación especifica a nuestro colectivo, con la finalidad de facilitar el acceso al mercado laboral. Y sobre las vacaciones, lo que perseguimos es favorecer las relaciones sociales, la autonomía, tan importante para los familiares como para ellos mismos. Que haya una buena comunicación entre afectados y apoyar a las familias para que ellos puedan disfrutar de un descanso temporal y que se descarguen un poco. Esto beneficia a todos.

-También trabajan con las familias. ¿De qué manera?

-La familia es un pilar fundamental. Ellos juegan un papel imprescindible en las labores de atención y cuidados de su familiar afectado, y la mayoría de las veces recae sobre ellas todo el peso del cuidado del enfermo. Por eso desde Afemem llevamos a cabo unos servicios de información, orientación y asesoramiento dirigidos específicamente a familiares, como el programa de autoayuda, escuela de familia donde se comparte la problemática, y eso ayuda muchísimo, saber que hay casos similares al tuyo, que no estás solo. En los encuentros familiares expresan sus inquietudes, porque algunos están empezando y otros llevan mucho recorrido y les hace interiorizar, y lo enfocan de una manera más positiva.

-¿Y al resto, a esta sociedad a veces injusta con los enfermos mentales?

-Tenemos programas de concienciación social. Se trabaja día a día para lograr la aceptación social de nuestro colectivo. Realizamos numerosas actividades como jornadas, exposiciones, cursos de voluntarios, encuentros, campañas contra el estigma del que antes hablábamos...

Hoy precisamente se celebran unas jornadas, organizadas por la Federación Andaluza (Feafes), con el lema Abordaje del colectivo de personas con enfermedad mental sin hogar. Me pregunto si es difícil la integración y la aceptación por parte de la sociedad de un enfermo mental, con familias que le quieren y le apoyan. ¿Cómo será para los que no tienen hogar? Reflexionemos pues y dejemos de mirarnos tanto el ombligo, que no todo está bien. Pero, en fin, sigamos con la entrevista.

-Todo comenzó con la gran reforma psiquiátrica que hubo en 1984., el desmantelamiento de los manicomios y centros psiquiátricos. ¿Cómo están ahora?

-Aún hoy hay mucho desconocimiento y estigmas sobre estas personas. La sociedad debe sensibilizarse sobre la enfermedad. Las familias se vieron desbordadas, no sabían qué hacer y cómo tratar a su hijo o a su madre. Vivían en una gran incertidumbre. La angustia de no saber cómo llevar el problema llevó a un grupo de familias de El Puerto de Santa María a reunirse; decidieron que había que hacer algo y crearon la asociación. El proceso fue largo y dificultoso.

-Por eso dicen ustedes que es positivo asociarse.

-Claro, para conseguir resultados es positivo estar asociados, porque necesitamos estar apoyados por las personas que están en nuestra misma situación. Porque se puede contribuir a la mejora del tratamiento, de la asistencia y de la reinserción de la persona con enfermedad mental. Porque tenemos que reclamar a la Administración Pública los recursos necesarios para el tratamiento integral de los afectados y porque sólo unidos, y no de manera aislada, se pueden defender los derechos de los enfermos mentales y los de sus familias. Esta cabalgadura de 19 años ha sido posible gracias al esfuerzo de los familiares.

-¿Cuántos socios hay en la provincia y cuántos tiene Jerez?

-A nivel provincial, Afemem tiene 1.200 socios y Jerez cuenta con cerca de 300. Aquí estamos en la calle California, en el Polígono San Benito. Tenemos diez sedes sociales, en San Fernando, Chipiona, Cádiz o El Puerto.

-¿Con qué grado de enfermos mentales se trabaja?

-Esquizofrenia, trastornos bipolares, trastornos de la personalidad, depresiones graves. Pero, ojo, graves para ellos, no para la sociedad. No son peligrosos. Esto es uno de los grandes mitos que corren. Mire, el grado de agresividad de la población está en un 3% y nuestros pacientes no están por encima de este porcentaje, se estima que incluso menos.

-Existe una información distorsionada sobre este tema y la gente no los acepta o les tiene miedo, ¿no?

-Así su integración será más mucho más complicada y difícil. Le doy unos datos: el 83% de la población desconoce o no sabe nada de la salud mental y un 43% de los enfermos mentales han sufrido algún tipo de agresión, sobre todo verbal, por parte del resto. El tratamiento que se le da a este colectivo es totalmente injusto y no se hace con cualquier otra enfermedad. Éste es nuestro gran caballo de batalla, la discriminación y el estigma que tienen las personas con enfermedad mental.

-¿Qué consejos nos da?

-Es fundamental que nos acerquemos a ellas, que les hablemos y sepamos qué piensan. Cómo nos ven ellos. En fin, tener una relación más normalizada y de afecto.

-Una pregunta que me ronda: ¿cómo y cuándo llega la enfermedad?

-El gran grosor de la enfermedad puede llegar entre los 15 y los 30 años. La persona empieza a sufrir unos síntomas como delirios, escuchar voces... En un primer momento su familia no asume lo que está pasando. Según la edad se actúa de una forma u otra. Cuando es adolescente, se achaca a la edad, que trae cambios en la personalidad.. Quizás cuando llega de mayor se detecta antes porque esa persona deja de ser lo que era antes y sus actitudes son diferentes.

-¿Y sus familias cómo responden ante lo que les viene?

-Con desorientación al principio. No lo asumen y rechazan el problema. Comienzan a asistir a psicólogos, psiquiatras a nivel privado para que les orienten. Después van a su médico de cabecera, éste les deriva al especialista y cuando ya está diagnosticado van asimilándolo. Buscan ayuda, y aquí en Afemem se la damos como hemos dicho. Luego su entorno también tiene que adaptarse, pues el afectado ya no es el mismo. Se encuentra apático, hay un retardo a la hora de expresarse, al hablar. La persona pierde la amabilidad que antes tenía.

-Antes se ocultaba a los hijos la enfermedad por el qué dirán.

-(El vicepresidente, José Luís García, y ella vuelven a responder a la vez). ¡Y ahora también! En la actualidad hay muchos casos de ocultación por miedo a lo que piensen vecinos o amigos. Por vergüenza, por falta de asimilación de lo que está pasando. Porque, además, ¡hay tanto rechazo hacía estar personas! Y las familias tienen miedo a ser marginadas y prefieren, por tanto, ocultarlo para que la gente no tenga un trato diferente al que tenían contigo.

Hay que convencer a la población de que los enfermos mentales deben ser tratados con el mismo respeto que al resto. El afectado se da cuenta del rechazo. Esto les hace ser más introvertidos y retrasa su integración y la normalización de sus vidas. Según la gerente, el 1% de la población padece esquizofrenia y una de cada cuatro personas padeceremos a lo largo de nuestra vida una enfermedad mental. Y no hay estudios que revelen que es hereditario.

-¿Cuáles son las causas?

-Se sabe que hay un fallo en el sistema nervioso. Los neurotransmisores, cuando tienen que transmitir una información, dejan de hacerlo o lo hacen de forma errónea. No se debe a ningún tipo de comportamiento que puedan tener los padres con los hijos. Y lo digo porque hay padres que se culpabilizan.

Recorremos con Silvia las instalaciones de Afemem en Jerez. En el comedor aprenden a cocinar. En la sala de informática se ve a muchos usuarios. En el taller sorprende gratamente la rehabilitación de muebles que están haciendo y prometo traerles mesas y sillas antiguas; también hacen marcos para cuadros y pintan muy bien. Así es que si están interesados, quieren colaborar o tienen algún problema no duden en llamar al 956 333 068 o buscar en la página www.afemem.org. Porque «el corazón tiene razones que la razón ignora» (Blaise Pasca).