«Todos los colectivos de la ciudad juntos no sumamos ni la mitad de socios del Xerez»

Tras celebrar sus primeras tres décadas de vida, la Unión de Paralíticos Cerebrales de Jerez (UPACE) está inmersa en una campaña de captación de socios que revitalice la implicación de los jerezanos en el colectivo. Mientras, sus instalaciones y servicios no dejan de crecer «conforme a la demanda».

-¿Cuál es la meta de esta nueva campaña?

-Ahora tenemos 221 socios colaboradores y el objetivo es llegar, al menos, hasta los 500. Ojalá las asociaciones de Jerez sumáramos entre todas el número de socios del Xerez Deportivo. Yo creo que no llegamos ni siquiera a la mitad. Entendemos que esto es un deber social de las familias, aunque fuera egoístamente porque les puede tocar a ellos.

-¿Qué hubiera sido de Jerez sin Upace?

-Nos encontraríamos como otras ciudades de Andalucía, que no tienen un servicio especializado para atender esta discapacidad. Hay provincias concretas en Andalucía que todavía no cuentan con esta atención. A Upace vienen personas incluso de otras provincias buscando esta especialización.

-¿Qué balance hace de estos 30 años de vida?

-Empezamos en el salón de la Parroquia del Perpetuo Socorro con seis o siete chavales. De allí se pasó a una casa de la calle Pedro Alonso, que pronto se quedó pequeña. Luego estuvimos en un chalé cerca del Club Nazaret y, cuando el Ayuntamiento nos cedió los terrenos, nos mudamos a Puertas del Sur, donde estamos ahora. Empezamos con un aula escolar y con tratamientos de fisioterapia, logopedia, psicomotricidad... Conforme iban creciendo los chavales, se buscaban los nuevos recursos. Cuando se hicieron adultos, se creó la Unidad de Día y el Centro Ocupacional. También llegó el Centro Especial de Empleo. Las necesidades del crecimiento de los chavales fue lo que nos hizo ir ampliando. Por último, fue necesaria la Residencia, para acogerlos cuando los padres desaparecen o están limitados físicamente. La historia de Upace va paralela a los primeros afectados de parálisis que tuvimos, siempre con tesón y con prudencia.

-¿Cuántos usuarios atiende Upace cada día?

-En total, son más de 400 y a diario se atiende al 75%. El resto necesita atención en régimen ambulatorio y no diariamente. La parálisis cerebral es la discapacidad que más crece, por dos razones fundamentales: los avances médicos hacen que los niños sobrevivan más al parto y, por otro lado, hay síndromes afines a la parálisis cerebral. En el último mes y medio han ingresado 15 nuevos usuarios y se han dado de baja diez, dos por fallecimiento y el resto, porque han mejorado.

-¿En qué proyectos está embarcado ahora Upace?

-El fundamental es seguir creciendo porque hay mucha demanda. Nuestro nivel asistencial está satisfecho de aquí a unos años pero, por ejemplo, hemos solicitado un aula escolar más para los gravemente afectados, con lo que ya tendríamos tres. El proyecto más importante, sin embargo, es la creación de empleo. Ahora tenemos a 63 personas trabajando -hemos tenido hasta 83- pero la crisis nos pasa factura a nosotros también. Aquí detrás -junto a las recién inauguradas instalaciones del Parque Empresarial- vamos a crear un Centro Especial de Empleo.

-¿De qué forma ha afectado a asociaciones como Upace la puesta en marcha de la Ley de Dependencia?

-En la junta directiva de esta semana acordamos hacer un comunicado a las instancias pertinentes, incluidas las judiciales, para solicitar amparo para los afectados de parálisis cerebral cuyas familias no están utilizando los recursos existentes. Hay un caramelo que son las ayudas a las familias y están retirando a los chavales, no sólo a los nuestros sino de otras muchas asociaciones, de los recursos existentes para cuidarlos en casa. Acudir al centro especial y recibir la ayuda económica es incompatible. Es un llamamiento a los trabajadores sociales, que no están haciendo cumplir el mandato legal porque, habiendo un recurso, la persona debe ser atendida por profesionales y no por la familia.

-¿Qué cree que le falta a Upace?

-Siempre se puede mejorar en la calidad de los servicios, en la incorporación de nuevos recursos, en la confianza de los empresarios en el trabajo de los discapacitados,... Pero hay algo que no nos falta y es la auténtica vocación de nuestros profesionales. Esto no es venir a ganar un sueldo. Sus condiciones económicas, a pesar de las dificultades inherentes a su trabajo, son medias-bajas y, sin embargo, lo suplen con una gran vocación. También nos sobra el tesón porque no nos descorazonamos por las necesidades crecientes sino que son un reto.

-Ha sido presidente en cuatro ocasiones. ¿Qué le ha aportado?

-La satisfacción enorme de ver crecer Upace, de cómo mi hijo ha podido usar los diferentes servicios que ofrece, ver cómo los otros paralíticos cerebrales de Jerez y su entorno están atendidos y, por otro lado, una cantidad enorme de amigos.

-¿Cree que las instituciones públicas apoyan a estos colectivos de forma suficiente?

-La situación ha cambiado mucho. Queda por cubrir la edad preescolar y es necesario un concierto con Salud. Ahora tenemos una estabilidad que antes no teníamos. He de decir que me he encontrado a políticos concretos que se han mostrado muy sensibles. Y eso nos anima mucho. Ahora, aún sabiendo que hay ciertas carencias, estamos satisfechos. Lo que hay que hacer es administrar bien los recursos.

-¿Cuáles son los peores y los mejores momentos de estos 30 años?

-En el año 91 llegamos a plantearnos el cierre del centro y la disolución de la asociación porque era la época en que todavía se dependía de las ayudas graciales y no conseguíamos equilibrar los gastos. Tuvimos que reunirnos y analizar la situación. Nuestra socia de honor, Blanca Alcántara, se mojó y fue el puente que consiguió salvar el problema abriendo nuevas vías de ayuda. Fue un momento muy difícil. Otros momentos malos permanentes son los agobios de ver cómo se iban creando nuevas necesidades mientras no teníamos los recursos suficientes. La cobertura de esas necesidades se tenían que retrasar ante nuestra impotencia. También es difícil cuando los chavales van falleciendo, dado su grado de afectación. Pero ahí están los profesionales de Upace y los familiares siempre se acuerdan de ellos en estos momentos tan duros. Lo mejor es cuando las familias nos unimos en las convivencias y nos convertimos en un solo corazón. Tenemos un gran sentido de comunidad. También nos da una gran satisfacción que haya paralíticos cerebrales que destaquen, como Chema Martínez, que es paralímpico. Hay muchas satisfacciones.

-¿Qué le diría a las familias que acaban de recibir a un hijo con parálisis cerebral?

-Es una constante también en Upace que las familias, a los pocos meses de llegar, comenten lo que a ellos les ha ayudado la recepción de nuestros profesionales. Encontraron calor, cariño y comprensión. Yo he estado en esas circunstancias y la primera sensación es la de sorpresa y desorientación total. Nuestro mayor patrimonio son los profesionales. De hecho, en la junta directiva se acordó destinar parte del legado que ha dejado una persona a Upace para levantar un monumento en honor de nuestros profesionales.

vmontero@lavozdigital.es