Casi 4.000 gaditanos con enfermedades raras pasan cada año por los hospitales

Las llaman enfermedades raras, por su baja prevalencia y el poco conocimiento que se tiene de ellas. Algunas apenas afectan a cinco de cada 10.000 europeos, otras tienen un índice mayor, pero no cuentan con un proyecto de investigación detrás ni mejoras en el tratamiento. Andalucía es una de las pocas comunidades que cuenta con un plan de atención regional con vigencia hasta 2012. En el estudio previo se llegaron a detectar un total de 677 afecciones a través del Conjunto Mínimo Básico de Datos de Registro de Altas hospitalarias en Andalucía (CMBDA). En toda Europa son más de 7.000.

Algunas de éstas son la fibrosis quística, el lupus eritematoso, la anemia hemolítica o la amiloidosis. El documento que la Consejería de Salud tiene colgado en su página web reconoce que estas dolencias se han diagnosticado en hospitales y que pueden existir casos que no se traten en atención especializada y pasen desapercibidos en este plan.

Una media de 3.925 afectados de enfermedades raras pasan por los hospitales de la provincia cada año. Los datos se han recopilado entre 1999 y 2004, cuando se atendieron en los centros especializados a más de 23.500 gaditanos con este tipo de dolencias. Estas cifras arrojan una tasa de 34,7 pacientes por cada 10.000 habitantes en Cádiz, una de las más altas de Andalucía.

Según el Plan Andaluz, las más habituales son de tipo metabólico y endocrino, seguido de las que tienen relación con la sangre y las de naturaleza neurológica. En menos medida se detectan enfermedades que afecten a la salud mental, al aparato respiratorio o a la piel. Los tratamientos son tan diversos como las propias dolencias y a veces ha que recurrir a los medicamentos huérfanos, que son aquellos destinados a tratar enfermedades de baja prevalencia y el problema es que escasean en los laboratorios.