Nace una niña libre de una enfermedad mortal fruto de la selección de embriones

Perdieron a su primera pequeña con tan sólo siete años después de más de cinco de sufrimiento atendidos sólo con cuidados paliativos. Ana padecía una leucodistrofia, una enfermedad hereditaria, invalidante y finalmente, a corta edad, mortal. La herencia genética jugó con el terrible destino de sus padres y, pese a la rareza de esta patología, ambos eran portadores sin saberlo. Trajeron al mundo una niña inevitablemente enferma.

Ana se fue hace tres años, y aunque sus progenitores no reniegan ni de un segundo de la vida que compartieron con su pequeña, quisieron tener un hijo sano, que no sufriera, que viviera y que contara con el mismo futuro que cualquier ser humano. Así, la única solución para esta pareja era la de someterse a una fecundación artificial tras la selección de embriones sanos o sólo portadores.

Este lunes, a las 14.00 horas, nacía en el Río Hortega de Valladolid Alicia. Una niña de dos kilos y medio, absolutamente sana aunque es portadora del gen, algo llorona la primera noche, y un sueño para sus padres convertido en realidad tras una dura experiencia y un largo camino para lograr tener a Alicia entre sus brazos. Fue un parto natural aunque provocado para evitar todo tipo de riesgos tras un embarazo normal, pero con unos antecedentes muy duros.

Esta pequeña vallisoletana es la primera española que nace libre de esta patología concreta fruto de una selección de embriones que permitió desechar los enfermos, según ha adelantado El Norte de Castilla. Hay muchos casos en España de diagnóstico preimplantacional, es decir, de detección previa a la fecundación 'in vitro' de determinadas patologías asociadas a un gen o a un sexo; pero para evitar otros daños como la hemofilia o la fibrosis quística, que son los que con más frecuencia llevan al uso de esta técnica.

Cuidados

La hermana de Alicia sólo vivió alrededor del año lejos de médicos, rehabilitaciones y una amenaza de inmovilidad y afectación de todo el sistema nervioso que terminó silenciando su incipiente voz de niña cuando aún casi era un bebé. La tragedia de estos padres hasta que se fue, el sufrimiento diario con una enfermedad sin respuestas y con los primeros diagnósticos equivocados y una solución que apenas regalaba tiempo y sin garantías -como fue la oferta de un trasplante de médula- es algo que guardan y que soportaron con una entereza digna de admiración. La madre abandonó el trabajo para hacerse cargo de la pequeña, consciente a su corta edad de que algo ocurría: «¿Qué le pasa a la nena que no puede hablar?». Perdió la risa, las palabras, los juegos y se convirtió en un ser que, pese a su profunda incapacidad, aún se comunicaba con los padres, ellos están seguros.

La búsqueda de un hijo sano llevó a esta familia a recorrer los hospitales públicos y privados de Castilla y León. Sin solución. «En la pública, fue ya en la anterior legislatura, nos hablaron de que estaba en proyecto, pero nunca llegó», cuenta Javier, el padre.

Otras comunidades autónomas, como Aragón, Murcia o Andalucía, ofertan el diagnóstico preimplantacional a los pacientes de la pública. El problema es de interpretación, señala Javier. «La cartera de servicios nacional contempla el consejo genético, algunas comunidades consideran que esto no sólo implica decirte si eres o no portador, sino darte soluciones que están a la orden del día». «Castilla y León se para en el consejo» y «nos parece injusto que siendo todos españoles tengas más cobertura en una autonomía que en otra».

Así, llegaron al Instituto Valenciano de Infertilidad, M. J., la madre, se sometió a todo tipo de pruebas, de sobrestimulación ovárica... La rareza de la enfermedad hizo necesario crear pruebas específicas para estudiar los embriones. La pareja tuvo que esperar muchos meses hasta poder comenzar con la fecundación 'in vitro'. Los malos tiempos no se habían acabado y la pareja perdió a las 16 semanas el primer embrión implantado. «Volvimos a empezar».

Una ruptura espontánea de la bolsa a las 22 semanas de embarazo provocó el segundo aborto. «Había todavía un embrión congelado, sólo quedaba uno y era la última oportunidad, ya con 39 años... no sé que hubiéramos hecho si falla», explica Javier. Alicia llegó. Los padres han reclamado varias veces sin éxito el pago de los 30.000 euros que les ha costado todo el proceso. Sacyl se lo ha denegado.