El blog de la esperanza

¿Cómo se puede enfrentar una enfermedad que no tiene cura? Es difícil ver la luz cuando la tristeza, el temor y la confusión se apoderan de una persona, sobre todo cuando le diagnostican enfermedades como la endometrosis. En ocasiones el desconocimiento y la falta de información forman un cóctel que no ayuda en nada a que los enfermos y su entorno tomen conciencia de su situación y entiendan lo que le sucede.

La enfermedad suele afectar a muchas mujeres desde su primera menstruación hasta la menopausia. No tiene cura y no se sabe con certeza qué la causa. Cuando una mujer tiene endometrosis, el tejido que reviste el útero, llamado endometrio, crece fuera del útero. De manera que puede convertirse en bultos, llamados tumores o implantes que pueden causar dolor leve a severo, infertilidad y periodos abundantes.

«Nuestro objetivo es informar, porque el ser humano sólo alcanza la libertad cuando tiene la información». De esta manera da la bienvenida la Federación Andaluza de Endometrosis -con sede en Cádiz- en su blog.

Hace dos años que María Antonia Pacheco, presidenta de la Asociación de Afectadas de Endometrosis de Cádiz (Adaec) y de la Federación Andaluza- puso en marcha un espacio destinado a facilitar informar a las mujeres. Una forma de tranquilizar así como dar a conocer nuevos avances y tratamientos a través de la red de redes.

De esta manera nace un blog sobre la endometrosis. «Es uno de los más visitados y a través de él están informadas las mujeres y las administraciones». Desde diciembre de 2007, este foro integrado dentro de la plataforma blogs de Cádiz ha recibido más de 17.500 visitas.

Dirección web

Tras escribir blogs.lavozdigital.es/endometrosis, en el buscador, en la pantalla del ordenador aparece un espacio que -según cuenta María Antonia- se actualiza diariamente con nuevas noticias sobre investigaciones médicas, reuniones del grupo o las actividades que llevan a cabo. «Es el diario de la asociación».

Adeac es consciente de la importancia de internet por eso, además del blog, han puesto en marcha una página web. Sin embargo, es el primero el que se ha convertido en el alma del colectivo porque desde el no sólo dan detalles de que es la enfermedad, ofrecen una lista de especialistas dedicados a tratarla o dan información de los avances médicos, sino que expresan las necesidades del colectivo.

La presidenta de la federación explica con orgullo que el propio Instituto Carlos III destaca en un informe como blog de referencia al de la asociación.

«A través de él muchísimas personas se informan». El primer objetivo, el de servicio público , lo han conseguido. Sin embargo, aún tienen alguno frentes abiertos como la difusión de esa información. «Queremos se europeos a nivel de ministerio», de esta manera explica la necesidad de que el Ejecutivo tome la iniciativa en la puesta en marcha de campañas de difusión , algo que ya ocurre en el resto de países miembros que al igual que los gobiernos de los países miembros.

Campaña de difusión

Sin embargo, «aquí somos mujeres enfermas con pocos recursos quienes tienen que hacer frente a estas campañas».

Pese a todo, María Antonia siente satisfacción «porque a través del blog las mujeres ven que se consiguen cosas». Su sentimiento es de esperanza, depositada «en una lucha por el futuro, por las que vienen detrás».

imruiz@lavozdigital.es