En Dinamarca está la vida

Alejandro Jiménez Dorado es un pequeño de Villamartín, de tres años de edad, que padece Leucodistrofia Metacromática, una enfermedad de las denominadas como raras. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) asegura, en su informe con motivo del 29 de Febrero. Un día especial para personas únicas, que en España hay sólo entre 250 y 300 personas que padecen esta enfermedad, la mayoría de ellos, niños.

Pedro Jiménez y Dolores Dorado son los dos padres luchadores de Alejandro que, además de aplicarle la medicina del cariño -muy necesaria en estos casos-, no paran de buscar salidas para una enfermedad que se resisten a que trunque la vida alegre que llevaba su pequeño. Dolores recuerda que la «pesadilla» se inició cuando su hijo comenzó a dar sus primeros pasos con nueve meses «pero no lo conseguía». A los 14 meses comprobaron que no avanzaba, ellos los acompañaron en todo momento porque «pensábamos que había cogido miedo a consecuencia de las caídas». Además, le plantearon la situación a la pediatra que les comentó que hasta los 18 meses no era algo importante. Pero todas sus esperanzas se desvanecieron cuando al cumplir los 3 años continuaba sin dar un paso. Fue entonces cuando recurrieron a la consulta de neurólogía del Hospital de Jerez y allí le diagnosticaron una enfermedad que no es la que finalmente padece.

Este diagnóstico fallido consideran los padres que ha retrasado los cuidados que necesita el pequeño para paliar su enfermedad. Aquí sólo le recomendaron rehabilitación, nada de tratamiento, y eso no provocó que Alejandro mejorara. Su madre recuerda que ni tenía revisiones, ni lo veían. «Nos comentaban que no había citas o neurólogos disponibles y que la agenda estaba cerrada», asegura Dolores. Hasta que finalmente decidieron plantarse en el hospital para que la pediatra viera al niño. Tras lo que le recetó unas pastillas de Carbamacepina que «a los dos días de tomarlas, comenzaron las convulsiones», comenta la madre. Por ello, decidieron llevarlo al Centro de Salud de Villamartín y, después de que allí le diera una crisis, pidieron que lo mandaran a Sevilla. Como eso no fue posible, decidieron plantarse allí por su cuenta, por urgencias, y en el Hospital Virgen del Rocío fue donde le diagnosticaron la Leucodistrofia. Meses después precisaron que se trataba de Leucositrofia Metacromática.

La madre del pequeño comenta desolada que «a partir de ahí nos recomendaron darle calidad de vida y nos aseguraron que sólo podría vivir hasta los 10 años». Con este complicado panorama, se puso en marcha el «Equipo Alejandro», asegura Pedro, el padre de Alejandro. Un grupo de amigos y familiares, cada vez más numerosos, que no se resignan a que éste sea el final de Alejandro y han iniciado todos los pasos necesarios para buscar esa solución que, aunque parezca oculta, están dispuestos a encontrar.

En este camino aseguran que han encontrado a una pareja danesa que los están ayudando y los han puesto en contacto con unos laboratorios que tienen un medicamento que podría paliar los daños que sufre Alejandro. La cuestión es que existen muchas dudas al respecto, por lo que piden ayuda para que «se amplíe el Equipo Alejandro», asegura Pedro. El otro Pedro de la casa, el hermano mayor de Alejandro, con diez años de edad, pide el deseo de volver a poder jugar con su hermano con total normalidad.

Esperanza

De momento, aseguran que están pendientes de saber si pueden aplicarle este tratamiento, aunque se muestran abiertos a cualquier otro que exista en cualquier lugar del mundo. No obstante, la constancia y la lucha de estos padres se topan con los problemas económicos para hacer frente, en caso de que fuera posible, a estos costosos medicamentos. De hecho, aunque no poseen datos concretos, estiman, por lo que le han comentado desde Dinamarca, que el tratamiento podría costar más de 300.000 euros.

El próximo 14 de abril viajarán a Dinamarca, con el fin de que a Alejandro se le practiquen las pruebas oportunas para saber si se puede someter al tratamiento. En caso de que si pueda, será el momento de recaudar la cantidad de dinero necesaria para poder pagar los medicamentos.

El padre de Alejandro entiende que el problema de su hijo no es lo único que hay que solucionar, sino que «hay que dar pasos para que estos problemas no se produzcan en nuestra tierra y nuestros hijos puedan tener disponibles tratamientos para paliar estas enfermedades, por minoritarias que sean». Además, asegura estar dispuesto a «comenzar totalmente desde cero» en su vida, si con eso puede permitirse la medicación de su hijo. A pesar de ello, al tratarse de una familia humilde y trabajadora, sus vecinos y amigos han iniciado una recogida de fondos que, de tener la posibilidad de que se le pudiera aplicar este tratamiento, podría agilizar el tiempo que se tarde en que se pueda iniciar el proceso.

Actualmente, los vecinos han colocado huchas en el pueblo; se ha organizado un espectáculo flamenco benéfico, por parte de Sonia Gallardo; el Ayuntamiento ha donado la recaudación del día del Certamen de Bandas; la Muestra de Experiencias Teatrales donará lo que recaude en esta edición; etc. Sus vecinos y allegados tratan de conseguir los fondos que agilicen su acceso al tratamiento y su familia asegura que «hasta el último euro que no se utilice para este fin será destinado a que otros pequeños tengan la misma oportunidad que queremos para Alejandro», asegura su padre.

Con el objetivo de conseguir fondos para que la familia de Alejandro pueda desplazarse a Dinamarca y costear el tratamiento, los vecinos y familiares han creado una cuenta solidaria en Unicaja y cuenta con la siguiente numeración: 2103 / 0623 / 97 / 0040010813.

Definición enfermedad

La Asociación Española contra la Leucodistrofia define esta enfermedad como una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por la pérdida progresiva de la mielina (vaina que recubre los nervios), producida por la ausencia de una enzima del metabolismo neurológico llamada Arilsulfatasa-A.

La enfermedad se hereda como un trastorno genético autosómico recesivo, lo que significa que una persona tiene que heredar una copia del gen defectuoso de ambos padres. Aquellos que heredan un gen defectuoso de sólo uno de los padres usualmente no desarrollan la enfermedad. Existe un 25 por ciento de posibilidades de que un hijo de dos portadores herede ambos genes y desarrolle la enfermedad.

Entre la sintomatología que produce destaca la disminución del tono muscular y movimientos musculares anormales, irritabilidad, caídas frecuentes, dificultades del habla, problemas en la función nerviosa y convulsiones, entre otros síntomas.

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