Testimonios
Los padres de los «campeones» no buscan dar pena sino justicia
Representan un «corte generacional» y quieren dar visibilidad a las discapacidades de sus hijos al hilo de la película de los Goya
Diversidad, inclusión y visibilidad . La película «Campeones» ha sacudido las conciencias de las familias con niños discapacitados o con trastornos. Jesús Vidal , uno de los protagonistas, levantó de sus asientos a los asistentes de la gala de los Goya cuando a la hora de recoger su premio soltó esta frase de agradecimiento a sus progenitores: «Queridos padres, a mí sí me gustaría tener un hijo como yo, para que tenga unos padres como vosotros» . Y es que detrás de esos «triunfadores» hay siempre una constancia y un esfuerzo casi titánico de una familia sorprendida por no conocer dónde están sus límites en la búsqueda del bienestar y la felicidad de sus hijos.
«No sé lo que va a vivir, pero mi hija es mi guía, me ha cambiado la vida»
Elena Lorenzo Carro es un torrente de vitalidad y optimismo. De cualquier hecho negativo es capaz de sacar su lado positivo. «Estuve a punto de perder a mi hija Montse hace poco por un edema pulmonar, pero gracias a eso los médicos descubrieron que tenía un fallo en el corazón que se pudo corregir», relata. Su hija tiene cinco años en un cuerpo que apenas aparenta uno y una enfermedad neurodegenerativa de las clasificadas ultra raras: mucolipidosis. «En España sólo hay cinco casos censados, lo cual no quiere decir que puedan existir más. Montse vive pegada a una máquina de ventilación mecánica como ayuda para respirar, entre doce y dieciocho horas al día si toda va bien o las 24 si hay alguna infección o virus que suele ser bastante normal; por ejemplo ella en invierno no va al colegio ante el temor de que pueda coger un resfriado», explica su madre. «Me dijeron que no iba a vivir ni un año y ya va por cinco , lo normal es que a los nueve se vayan, no hay adolescentes con esta enfermedad, bueno en Estados Unidos hay uno que ha llegado a los 16 pero tenía un grado leve», continúa Elena.
«Para mí Montse es mi guía, no sé lo que va a durar, pero me ha cambiado completamente mi vida. Me ha enseñado a tener paciencia, a contar los días, no los meses o las semanas, cada jornada para mí es un regalo, me llena de energía, me considero con ella una privilegiada« apunta Elena que cuenta con todo el apoyo de su marido. Los dos «descansan», por llamarlo de alguna manera en el hospital. Sus vidas están en la carretera, entre Sevilla y Huelva, camino de las terapias de rehabilitación para que Montse haga ejercicios de respiración. Han tenido que renunciar al transporte colectivo en una ambulancia por peligro de infección. «En esa media hora que la están tratando nos da tiempo a tomar un café, relajarnos y mirarnos a la cara, tener sensaciones propias, el resto de nuestro tiempo, de nuestra vida, no es nuestra, es de Montse», aclara. Y a pesar de todo ella es un dechado de alegría, de sonrisas.
Organiza en su pueblo unas charlas coloquios sobre la mucolipidosis con participación de expertos a nivel internacional
«Hay que asimilarlo, verbalizar, hablar», recomienda como terapia. «Yo tengo una suerte inmensa, los médicos tratan a Montse mejor que si fuera su hija, me dan su teléfono particular por si hay cualquier complicación que les llamemos sin importar la hora. Cuando juega con Lucía, otra niña de Villablanca que tiene parálisis cerebral hay que verlas como interactúan. Es emocionante», añade. En Villablanca, un pueblo onubense de tres mil habitantes, todos conocen a Elena y a su hija, «yo no soy una madre coraje, soy una madre. Punto».
Pero Elena no para, y eso que cada mes al menos ocho o diez días su hija está ingresada en el hospital. Ella organiza unas charlas coloquios sobre la mucolipidosis con participación de expertos a nivel internacional, y va por el cuarto encuentro. «Tuve una suerte inmensa -siempre es positiva- y pude dejar de trabajar gracias a Fremap. Ellos me dan una prestación por el cuidado de hijos menores con una enfermedad grave. No he roto con mi empresa, Enedia, de la Mancomunidad de Beturia, y trabajo una hora al mes, el resto, una mensualidad de 700 euros, lo paga la mutua». Además, recibe con la ley de Dependencia 385 euros al mes y unos 500 euros al año por tener una hija con discapacidad. «Parece mucho dinero pero en la farmacia nos dejamos al mes unos 200 euros , pañales, medicamentos, en gasolina ni le cuento, todo los gastos están justificados para que Montse pueda recibirlo», argumenta. Cuando se le pregunta si ella siente algo de rechazo por parte de la sociedad lo niega categóricamente: «No, este pueblo es pequeño, quizás hay personas, incluso familiares próximos que no entiendan que algunas veces nos tenemos que aislar por peligro de contagio de Monste, que no pueden visitarla si están resfriados o que tienen que ponerse una mascarilla para entrar en casa, pero no tenemos sensaciones negativas».
La palabra clave para salir adelante es una: «constancia»
Para Ana María Contreras Fernández su hermana, invidente, es su referente: «Estudió en Granada ocho años idiomas con la ayuda de un mapa y un perro guía, ella busca la independencia, la misma que yo quiero para mi hijo Eduardo de siete años con Down». Él es el cuarto de sus hijos y la vida para ella ha sido cuanto menos muy dura. No sólo su hermana es ciega, también su madre; su pareja la abandonó cuando nacieron los mellizos, uno con una copia extra del cromosoma 21; cuando se incorporó al trabajo y se dieron cuenta de la situación la despidieron.
Y a partir de ahí aprendió una palabra que la tiene grabada a fuego en su cabeza: «constancia». La misma que empleó en los juzgados para que su expareja le pasara una manutención. O cuando se puso a recoger firmas por toda Punta Umbría con el fin de que Eduardo estudiara en el mismo colegio que su hermano mellizo y no le metieran en uno de Educación especial en el que se quedara descolgado de la integración.
Por la mañana Ana María trabaja cuidando a personas mayores. Por la tarde son sus cuatro hijos de 17, 11 y los mellizos de siete. Si se le pregunta por su vida privada, social, ríe a carcajada limpia: «Desde que nacieron los pequeños no salgo, no tengo ya ni amigos ; mi vida son mis hijos, mi casa, mi madre, mi hermana, que además me ayudan. No compro ni ropa para mí; cuando algo se le queda pequeño a la mayor o no le gusta ya, lo uso yo».
Eduardo va aparte del colegio a un logopeda para practicar estimulación mental. «Con siete años está deletreando pa-pe-pu, pero yo quiero que esté con su hermano, que jueguen juntos, que los demás lo respeten como es. Los niños son muy buenos pero también porque no se dan cuenta son crueles y hay que enseñarlos. Yo voy con los mellizos a la plazoleta que hay juegos para ellos y con el rabillo del ojo los vigilo, no quiero que le pasa nada malo a Eduardo», explica Ana María de 37 años que a pesar de todo se siente afortunada. «Fíjese que no hace ni nueve meses que al pequeño lo estaban operando a corazón abierto de una cardiopatía, y todo salió bien, como no voy a estar feliz», concluye.
«Yo ya lloré en el hospital, ahora lo hago de impotencia»
Cada vez que Kiran tiene que hacer aguas mayores una vez al día a su familia le cuesta diez euros la sonda rectal . Y hay que ponerle otra sonda vesical cada tres horas y media para el pipí. Kiran de cuatro años nació con espina bífida y está con movilidad reducida en una silla de ruedas. El Servicio Andaluz de Salud cometió el error de no comunicárselo a sus padres y estos no tuvieron la oportunidad de elegir entre no seguir con el embarazo, someterse a una operación intrauterina o simplemente haber practicado una cesárea que hubiera facilitado mucho la situación. Su madre, Rocío Castaño, es también una gladiadora, pero sus leones son los funcionarios de una Administración donde se pasan los papeles de unos a otros y las soluciones se eternizan. «Yo ya lloré en el hospital bastante, ahora lo hago de impotencia cuando lo que pido es justicia y no favores, muchas veces siento vergüenza ajena. Nos ha costado más de un año y medio conseguir que un enfermero se desplace una vez al mediodía por el colegio para ponerle una sonda a mi hijo.
En el centro de salud nos facilitan las sondas y otros materiales después de luchar y luchar para que consideren la espina bífida como una enfermedad crónica . No en una farmacia como a todo el mundo«, aclara. Y así y con todo gasta unos 300 euros mensuales de su bolsillo en vaselinas, desinfectantes, guantes… porque no los cubre la Seguridad Social. Ella, ingeniera técnica agrónoma que tuvo que renunciar a su trabajo para cuidar a su pequeño, es de la nueva generación de padres que vienen a cambiar las percepciones sobre los hijos con discapacidades. «Lo que menos queremos es dar lástima a nadie, sino normalizar nuestros problemas ; para mí lo importante es que Kiran aprenda a ponerse los pantalones solo, que con todas las dificultades sea el más feliz. Yo no entiendo a esos padres que les abren la lata de refresco a sus hijos con espina bífida cuando lo que tienen inmovilizados son las extremidades inferiores.
Creo que representamos un corte generacional necesario , que tiene que reivindicar romper las barreras, las de la Administración (esa que se pasan la pelota unos a otros con no, esto es de Educación, no esto es de Sanidad), las arquitectónicas (la falta de rampas o baños adaptados), las de la formación de los propios padres, nadie nos enseñó cómo cuidar a un hijo con espina bífida, tuvimos que ensayar nosotros mismos a base de prueba-error», explica.
Ella fue una de las impulsoras de una PNL en el Parlamento donde se proponía la espina bífida como enfermedad crónica no curable
Castaño vive en Puerto Real, Cádiz, pero cree en el asociacionismo para unir esfuerzos. Ella fue una de las impulsoras de una PNL en el Parlamento, aprobada por unanimidad, donde se proponía la espina bífida como enfermedad crónica no curable. «Los padres tenemos la obligación de ser los generadores del cambio social, no nos podemos venir abajo, ni ser conformistas, hay tantas mentes por abrir…» Y todo eso lo dice siendo consciente que la vida social desaparece. «Hay muchos amigos que se sienten incómodos en casa porque no saben cómo comportarse ante un caso como el nuestro, por eso es importante la visibilidad, el no ocultarse, lo último que queremos es que nos traten con pena », se lamenta Rocío.
«La película nos ha hecho un favor, nuestros niños tienen capacidades diferentes»
El gran problema de las personas con espina bífida, unas 800 en Andalucía , es que sus esfínteres no responden. Necesitan una sonda al día para la caca y otra cada tres horas para el pipí. Al no haber un enfermero en el colegio de Karin en Sevilla, su madre Imane El Yessfi está obligada a acercarse todas las mañanas al aula para las aguas menores. Esto le impide encontrar un trabajo estable, denuncia el padre, Pedro Martínez . «No pedimos un equipo quirúrgico por colegio, basta un enfermero por área, por zona o por distrito que haga una ronda todas las mañanas para tratar los casos de atención temprana», explica Martínez. Pero se han dado de bruces con la Administración que se pasan los papeles de los expedientes entre Educación y Sanidad sin poner solución al problema de Karin.
Él y su mujer también representan esa generación que lo que buscan ante todo es luchar por el bienestar y la felicidad de su hijo sin ocultar nada.
«La película Campeones nos ha hecho un favor, nuestros niños son discapacitados, pero con capacidades diferentes que hay que valorar y esto es lo que refleja el film», argumenta el padre de Karin. Con Campeones está claro que se ha abierto una campaña de concienciación sobre realidades que están ahí y son difíciles de afrontar, por ejemplo las barreras arquitectónicas con las que se enfrentan las personas que se desplazan en una silla de ruedas. «Nadie se compra una casa pensando que va a tener un discapacitado, nosotros tuvimos que hacer una reforma y adaptar la nuestra y fue un esfuerzo económico enorme.
En estos casos, además, es mejor vivir en una comunidad de vecinos que en una particular, al menos en la primera los gastos se comparten», relata Pedro Martínez. Luego viene la otra lucha, la de los papeles. «Todo son trabas para pedir ayudas para las reformas, o no se han aprobado aún o no hay medios», explica. También los padres echan de menos una formación para ellos: «No nos enseñaron como llevar el día a día con nuestros hijos, nos tuvimos que buscar la vida nosotros solos, con algo tan elemental como sondarlos», se queja.
Para Antonio Guerrero no hay camino para la inclusión, «la inclusión es el camino»
Para Antonio Guerrero , presidente de la fundación del mismo nombre y uno de los principales impulsores de la Plataforma de la Atención Temprana en Andalucía, hay que buscar respuestas. «En España hay entre 850.000 y un millón de personas con algún tipo de diversidad funcional, con una funcionalidad diferente . Y tenían las mismas necesidades, temores a un incierto futuro, vacíos y lagunas en su presente. Muchos están en un centro de día en plena juventud, convertidos en pensionistas por ser diferentes, cuando tenían que estar trabajando o estudiando», argumenta. Por eso no hay que tirar nunca la toalla. Según Guerrero no hay camino para la inclusión, «la inclusión es el camino».
