Enfermos dependientes
La vida en un kilowatio: «Sin electricidad yo no podría sobrevivir: la necesito para todo»
Tres pacientes enchufados a una máquina para seguir viviendo relatan a ABC cómo sobrellevan el alza de la factura de la luz
«He pedido ayuda a la compañía eléctrica pero dice que no es el caso», se queja un enfermo de ELA de El Carpio
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IMAGÍNATE que si se corta la luz, porque hay una avería de alcance o porque no puedes pagar la factura, tu vida corre peligro. Literalmente. No es que el riesgo sea que pases calor porque no puedas conectar el aire acondicionado o que te toque fregar los platos a mano para evitar el gasto del lavavajillas. No. Es que los pasos que marca el contador de la electricidad de tu casa son también los que permiten que tus pulmones puedan cumplir con su cometido vital, porque aunque el órgano esté sano el diafragma se encuentra bloqueado.
«No hay derecho a que se dispare la factura para un servicio que es vital»
Maribel Pozo
Dependiente de oxígeno
Es el caso de José Román, un paciente de 54 años con ELA desde 2014 que necesita hasta diez aparatos conectados de un modo permanente a la corriente para poder sobrevivir. Lo explica su mujer, Ana Leiva, vecina del Parque Cruz Conde: «Él tiene que estar las 24 horas con un respirador, y a él hay que sumarle un humidificador, un tosedor, un aspirador de las secreciones que se generan en la cánula de la tráquea, una máquina de aerosoles que usa al menos dos veces al día, una silla postural con una colchoneta y un cojín antiescaras para el colchón de la cama, la cama eléctrica que nos facilita su cuidado, una grúa para poder levantarlo, una silla eléctrica que utilizamos para salir a la calle, además del lector ocular aplicado al ordenador que tenemos 24 horas enchufado para que pueda hablarnos y todos sus periféricos, como el altavoz especial, los auriculares, el teléfono móvil y el sistema 'Alexa' que a él le permite encender y apagar la luz, el aire acondicionado y poner el ventilador». La lista es abultada, tanto como la factura de la luz que paga esta familia.
Imagínate que en mayo de este año te llegó, a ti y a la familia que cuida de ti, una factura de la compañía eléctrica de 70 euros, y que dos meses después el montante por el mismo servicio, con sus variaciones por el alza de las temperaturas y la necesidad perentoria de la refrigeración, ascendió a 240 euros.
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Es lo que pasó en la casa de José, la misma que hace ocho años dejó de ser la que era. Ahora es diferente a la de entonces. El hombre llevaba una vida normal, como la de cualquiera: se ganaba la vida como examinador de Tráficoy un buen día empezó a notarse que el tobillo se le doblaba. Él pensó al principio que era un esguince. Pero no. Fueron al médico y al cabo de unos meses, casi un año, le dieron la noticia, el diagnóstico: Esclerosis Lateral Amiotrófica. Lo que tiene, por ejemplo, Juan Carlos Unzué, el exportero del Sevilla y del Osasuna.
«En agosto hemos pagado 440 euros de luz, y el año pasado el recibo no llegaba a 90 euros»
Ana, esposa de enfermo con ELA
Ana, su esposa, es profesora interina y a José le ha quedado una buena pensión, pero los ingresos de ambos se consumen en los gastos fijos a los que la familia ha de hacer frente. «La cuidadora a tiempo completo nos cuesta mil trescientos euros, y a ello hay que sumarle las medicinas, entre otras cosas: se nos va en ello tres mil euros al mes», resume la mujer, que se ha interesado por los bonos sociales de la compañía de la electricidad. «Miran lo que ganamos, pero no lo que gastamos. Así que no nos ayudan», lamenta.
Factura de 440 euros en agosto
Francisco Gaitán también padece ELA. Vecino de El Carpio de 62 años, fue el fundador de un club de senderismo en su municipio que ahora también lleva su nombre. «Sin la electricidad yo no podría sobrevivir: la necesito para todo», suscribe el hombre en una conversación mediante 'whatsapp' con este periódico.
Francisco no puede hablar ni moverse, y se alimenta desde hace un año a través de una sonda gástrica. «Yo tengo que estar con un respirador las veinticuatro horas del día y si baja el nivel de oxígeno me tienen que poner otra máquina», se extiende. «El gasto en electricidad es mucho: hemos estado en contacto con la empresa de luz para ver si tengo derecho a una ayuda pero no es el caso», informa quien también ha preguntado en el Hospital Reina Sofía si le corresponde algún auxilio económico para hacer frente a la factura eléctrica. «En agosto hemos pagado cuatro cientos cuarenta y cuatro euros y hace dos años el recibo no llegaba a los noventa», apostilla Gloria Caballero, su esposa, que trabaja en la biblioteca de la localidad.
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Imagínate que llevas cuarenta y cinco años fumándote un paquete y medio de tabaco al día -dos si es sábado o domingo- y una mañana te dice el médico que si quieres seguir viviendo tienes que hacer dos cosas con urgencia: una, dejar los cigarrillos de forma inmediata; otra, dormir conectada a una máquina de oxígeno. «Al principio me lo tomé mal, sobre todo lo de no poder fumar, pero bueno, sólo necesitaba el oxígeno por las noches. Hasta que a los dos años mis pulmones empeoraron y ya me prescribieron el aire todo el día: y aquí estoy, de un lado para otro con el concentrador de oxígeno, que es mi sombra, mi mascota, mi escolta...», bromea Maribel Pozo, una funcionaria retirada prematuramente a cuenta de su dolencia y que ha notado un incremento de al menos un treinta por ciento en la factura de la luz en los últimos seis meses.
«Mi padre tiene que dormir con la máquina de apnea del sueño, tener siempre botón de teleasistencia y tiene Alzhéimer»
Hijo de Francisco Relaño
«Lo que no tiene nombre es que ni los políticos ni las compañías hagan excepciones para casos como los nuestros: los enfermos que dependemos de una máquina eléctrica tendríamos que beneficiarnos de un trato especial; no hay derecho a que se dispare la factura por un servicio que es vital», expone esta vecina de El Tablero que lleva desde junio con recibos mensuales que no bajan de los cuatrocientos euros. «Y eso que soy soltera y vivo sola. Bueno, sola con mi sombra, con mi escolta, con mi mascota...».
Pensiones que suman 1.000 para 3.000 de gasto
Menos desahogada es la situación económica de Francisco Relaño, un anciano de 88 años del Sector Sur que padece Alzheimer y que vive solo con su mujer, de su misma edad y que es minusválida. «Entre la pensión de los dos ingresan dos mil euros, pero necesitan al mes tres mil para cubrir todos sus gastos, que incluyen la interna que los atiende los días laborables y el coste del centro de día al que va mi padre cada mañana y del que vuelve a media tarde», subraya Paco, uno de los dos hijos de la pareja.
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«Nosotros no les ayudamos económicamente, porque por el momento no lo necesitan ya que mis padres están tirando de sus ahorros para llegar a fin de mes: lo que sí hacemos es atenderlos los fines de semana y los festivos que descansa la cuidadora», precisa. ¿Es la factura de la luz un problema para esta familia? «Mi padre tiene que usar todas las noches una máquina para la apnea del sueño, y además tienen siempre encendido un dispositivo de teleasistencia: antes pagaban noventa euros al mes y ahora el recibo se ha ido a ciento setenta». Todo encarecimiento de los servicios básicos se convierte en un obstáculo más para la ajustada economía doméstica de dos octogenarios. Imagínate.