DÍA MUNDIAL DEL ALZHÉIMER
Testimonios del alzhéimer en Córdoba: «Esta enfermedad es como estar en una cárcel sin barrotes»
Dos familiares narran la experiencia desde el lado del cuidador, la «segunda víctima» del alzhéimer
Cuando le diagnosticaron alzhéimer no era precisamente un anciano. Enfermero de profesión y amante de su trabajo, tenía 57 años cuando las primeras señales dieron la voz de alarma. Como la demencia se asocia fundamentalmente a personas mayores, nada invitaba a pensar que esa enfermedad que da tanto miedo nombrar iba a atacarle tan joven. Inmaculada Leiva tiene una palabra para definirla: « cruel ». Ha visto cómo borraba poco a poco la personalidad de su marido. No solo sus recuerdos, sino también la vida que tenía por delante. «Tenemos dos hijas que ahora tienen 14 años. Él era perfectamente consciente de lo que le estaba pasando y sabía todo lo que se iba a perder ».
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Han pasado dos años desde el diagnóstico. La enfermedad ha avanzado y se encuentra ahora en una fase «moderada» en la que se producen afecciones al habla y aparecen episodios de agresividad. «Todavía tiene ventanas pero cada vez lo perdemos más », lamenta Inmaculada, que describe el alzhéimer como «una cárcel sin barrotes» porque tiene a su marido aislado del mundo. «Al principio fue muy duro. Ahora es todavía peor».
«No era fácil hablar con un neurólogo y yo necesitaba respuestas, saber cómo actuar»
Cuando le diagnosticaron se sentía « desamparada » y veía en la administración sanitaria un «muro» incapaz de dar respuesta a las necesidades de una enfermedad que «es un día bien, otro mal y otro fatal». «No era fácil hablar con un neurólogo y yo necesitaba respuestas, saber cómo actuar en según qué momentos», recuerda. Fue una enfermera de la Seguridad Social quien le facilitó el teléfono de la Asociación de Alzheimer , que le dio el arropo que no encontraba en ningún sitio porque «no solo atienden a los pacientes, también a las familias». En los talleres , primero, y en el centro de día , después, ha encontrado recursos y un lugar donde sentirse entendida. Pronto también se beneficiarán de sus servicios sus hijas, que visitarán a las psicólogas del centro. «Al principio decían 'qué cosas tiene papá'. Pero ya son mayores y aunque no lo expresen sé que también lo están sufriendo».
«La vida te cambia por completo»
La forma en que el alzhéimer es capaz de cambiar la vida de todo un núcleo familiar es algo que « no se conoce hasta que se vive ». Lo cuenta Carmen Rodríguez, que es consciente de que, dentro de la adversidad, tiene suerte. Ella y sus tres hermanas están muy unidas, se apoyan unas a otras y se corresponsabilizan para dar a su madre de 80 años, enferma de alzhéimer, la atención que merece. Desgraciadamente no son nuevas en esto. Los primeros síntomas llegaron justo después de que falleciera su padre, que había sido totalmente dependiente durante los últimos siete años de su vida.
«El diagnóstico fue rápido y los primeros tres años ha estado bien, pero en los últimos meses ha empezado a tener comportamientos extraños, delirios...», explica Carmen, que se solidariza con quien tiene que enfrentarse en solitario a una tarea, la de los cuidados, que ya entre cuatro se hace cuesta arriba. «El mundo te cambia por completo», dice, y admite el trabajo que cuesta ejercer de cuidador sin renunciar a la vida personal. «Las cuatro tenemos pareja, tenemos hijos, tenemos una vida que no se puede detener», explica. Sin embargo, desde el primer momento tuvieron claro que la prioridad era cuidar a su madre . «Y ella está bien de salud, así que esperamos que lo sea por mucho tiempo».
«Mi madre está bien de salud. Esperamos cuidarla por muchos años»
Cuentan además con el apoyo de Alzhéimer Córdoba , de su centro de día y de los talleres de estimulación cognitiva, una serie de recursos con los que complementan la atención que ellas mismas dan. Critica sin embargo que los recursos públicos como las ayudas a la dependencia son insuficientes y que el sistema sanitario padece de masificación. Rompe una lanza a favor de sus trabajadores, sobre los que «no tiene nada que objetar». «Los recursos y el personal sanitarios son buenos, el problema es la sobrecarga de trabajo».
