Más de medio centenar de cordobeses padecen fibrosis quística

La mayoría de las personas respiran sin pensar. Los afectados por fibrosis quística solo piensan en respirar. Se trata de una de las enfermedades hereditarias más frecuentes causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones, en el páncreas y ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales además de serios problemas digestivos.

Según datos de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quistica, en Córdoba hay 53 personas con esta afección (los contabilizados por este colectivo). A nivel nacional, tiene una incidencia en torno a uno de cada 5.000 nacimientos , mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.

Para exigir la financiación de nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce esta enfermedad en las personas con la mutación F508D (la más común), la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de España, lideradas por la Federación Española de Fibrosis Quística, han convocado una concentración en Madrid para hoy, 8 de septiembre, coincidiendo con el Día Mundial de la afección.

Según el colectivo andaluz, ya han pasado casi tres años desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) diera su autorización almedicamento Orkambi, «mientras que en España los pacientes continúan esperando a que el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que comercializa el medicamento lleguen a un acuerdo respecto a su precio ». Además, existe otro medicamento (Symdeko), ya aprobado por la FDA en Estados Unidos, que probablemente reciba en breve la aprobación por parte de la EMA y está indicado para el mismo tipo de pacientes (además de para otras mutaciones).

«No podemos seguir esperando mientras la salud de las personas con fibrosis quística continúa deteriorándose. Por ello, vamos a movilizarnos para exigir la financiación urgente de estos medicamentos y que puedan comenzar a suministrarse lo antes posible entre los pacientes que los necesiten».