Enfermedades raras

Podría empezar cargando contra los políticos que como trileros se esconden o emergen en las fotos en función de la causa que medie. Todo depende, veamos. Si se trata de reivindicar el desdoblamiento de carreteras siniestras en autovía, afloran los que en ese momento no mandan en Madrid. Si la razón de la protesta es de orden educativa o sanitaria -competencias transferidas a la Junta - ni rastro de delegados; en ese caso afloran diputados que no sean del PSOE . Podríamos empezar por criticar ese escaso sentido del bien común que conservan y preguntarles cómo pueden anteponer el color político a lo sustancial de la organización civil que representan.

Podría empezar, digo, cargando contra esta actitud pero a estas alturas resulta estéril desvelar que algunos sostienen su puesto político así y no se trata de juzgar, ellos solos se retratan: se dan codazos por empuñar la bandera multicolor el día del orgullo y son incapaces de atender la invitación de cuarenta mil personas de Córdoba con diagnostico de enfermedad rara que ante la Delegación de la Junta buscan el amparo del defensor del pueblo. Este es un juego de visibilidad perverso que elige causas en función de su rendimiento político. Buscan una especie de facturación a cuenta de apariciones y ausencias. Ningún representante institucional de la Junta recibió a los pacientes y familiares de enfermedades raras, nadie de los que determinan a quién y cómo atiende la sanidad andaluza dio la cara. Los de la oposición sí estaban, serios, en apariencia comprometidos, pero poseídos por ese inmovilismo que irrita. Ese era el fondo de un retrato que logra soliviantar las conciencias de todos. En primer plano, camisetas de color naranja y amarillas sobre cuerpos fatigados donde se podía leer ELA , Todos somos Raros, todos somos únicos y por contraste, se dejó oír el rugido de la falla que separa realidad y ficción política.

Los pacientes de enfermedades raras libran desde hace años una batalla que finalmente los ha hecho visibles, un logro que sigue siendo escaso en función de sus necesidades. Necesitan que bajo esta denominación se ofrezca cobertura a multitud de dolencias de escasa incidencia, enfermedades no agrupadas en el Código Internacional de Enfermedades para las que el sistema sanitario no encuentra acomodo, lo que las hace invisibles y, por tanto, inexistente para la asistencia pública. Los pacientes y sus familias luchan desde hace tiempo contra el desahucio que representa para un niño con enfermedad rara cumplir los seis años, entonces, cesan los cuidados de rehabilitación profesional y quedan abocados a la sanidad privada, inalcanzables para algunos. Denuncian una suerte de censura por parte de las farmacéuticas cuando se les oculta la existencia de remedios que existen y de conocerlos reclamarían, pero así la administración se vería obligada a proveerlos de estas medicinas y su consiguiente coste. Ellos no se esconden, quienes administran estos recursos; deberían dar la cara.