Los tabúes de los «retrones»: ir al baño o practicar sexo
El periodista Raúl Gay publica «Retrón. Querer es poder (a veces)» donde narra los retos de vivir con una discapacidad
El periodista y escritor Raúl Gay ha publicado «Retrón. Querer es poder (a veces)», una visión muy intimista de su discapacidad, la focomelia o síndrome de Roberts. A través del sentido del humor, aborda temas tabúes o prejuicios como los problemas de ir al baño o perder la virginidad. En este ensayo, cuenta a través de sus vivencias las tesituras por las que pasa un «retrón» o discapacitado y la importancia de tener una solvencia económica para salir adelante.
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Raúl Gay nació en Zaragoza en el año 1981. Pese a las objeciones de la dirección educativa de la época, demostró que él también tenía derecho a sentarse en la misma aula que los compañeros con los que había crecido. Se licenció en Ciencias Políticas. Entró en el sector de los medios de comunicación a través del Máster en Periodismo en la Universidad de Zaragoza y ha ejercido como periodista en los informativos de Aragón TV y eldiario.es donde escribía un blog llamado «De retrones y hombres».
¿Qué es exactamente el síndrome de Roberts?
Es una enfermedad rara que sufren un centenar de personas en el mundo y que consiste, a nivel físico, en que te faltan las extremidades inferiores y superiores. Puede que te falte el brazo y la mano entera. Puede que te falten solamente las manos o solamente los brazos. En mi caso, lo que sucede es que mis manos nacen directamente de los hombros, tienen un tamaño de un niño de cinco años o así, no tienen la fuerza habitual de una persona de 30 años. Las piernas nacieron también torcidas y hubo que hacer más de una decena de operaciones para poder caminar con ellas.
Menciona bastante que su libro no es una historia de superación. Pero, ¿por qué lo tituló «Querer es poder (a veces)»?
Claro, precisamente ese «a veces» es de lo que me intento diferenciar de otros libros y otros tipos de discursos. Porque por mucho que te empeñes hay cosas que sí se pueden hacer y otras que no, ya que no siempre es posible. Yo, por ejemplo, por mucho que me empeñe no me puedo vestir solo . Hay que asumir que hay objetivos y deseos que nunca se van a poder cumplir, creo que es bueno tenerlos y bueno asumirlos. Porque si no, nos engañamos a nosotros mismos.
En su libro se desnuda por completo para como ha sido su vida desde todos los puntos de vista, desde ir al baño hasta perder la virginidad, ¿puso algún límite en contar su historia?
El único límite que me puse fue no citar a personas con nombres y apellidos a personas de las que hablaba mal. Ya saben quiénes son y su entorno también. Pero creo que no era necesario hacerlo. Pero no, en el sentido personal no he puesto ningún límite y creo que es bueno porque o lo hacía así o no lo hacía. Para quedarnos a medias no es necesario.
Yo creo que falta esa honestidad de si yo soy discapacitado y tú me ves por la calle lo que realmente me limita no es que haya un escalón aquí o allí, no es que me miren de una forma o me llamen de una forma u otra, no, mi mayor limitación es que yo no puedo ir al baño solo . Si yo estoy, como he estado mucho tiempo, en una redacción de informativos y me he tomado un café y me ha sentado mal al estómago, pues tú podrás ir al baño y yo no. Esa es una limitación. Y creo que si no lo cuento en el libro, peco de una falta de honestidad.
Es como las películas, Tú ves Star Wars o la mayor parte de las películas y les pasan muchas cosas y hacen muchas cosas, pero pocas veces les vas a ver en el baño. Estoy pensando en Pulp Fiction cuando le pegan un tiro a John Travolta mientras está en el baño. Pero pocas veces vas a ver que van al baño con naturalidad. Con lo cual, es algo oculto que no se nombra, que es casi un tabú, y es algo que hacemos todos los días todos los seres humanos. Por lo que, para qué ocultarlo más aún cuando supone un problema para muchas personas.
Usted viene de una familia con ingresos medios por lo que le pudieron dar un soporte, ¿pero cuánto cuesta en realidad tener una discapacidad como la suya?
Pues, como la mía, yo puedo calcular que unos 700 euros al mes solo de asistente personal más las ayudas técnicas que te pueden ayudar más o menos. Es decir, una silla de ruedas puedo cambiarla cada tres años y la mía me cuesta alrededor de 4.500, más mil en arreglos que puedo hacer en esos tres años. Pues, 5.500 entre tres haz cuentas. Es importante saber eso, que cuesta mucho más dinero.
Y segundo, dependiendo del tipo de discapacidad que tengas todavía más. Tanto, que hay gente que no lo puede asumir. Yo hablo a veces con ortopedas y me cuentan que hay personas que van porque necesitan una silla de ruedas y no pueden pagársela. Y la ortopedia, de alguna forma, les hacía algún tipo de préstamo o adelantaba el dinero. Claro, eso es inviable para hacerlo con todo el mundo.
El hecho de que tú tengas que adelantar el dinero , y luego pedirlo al Estado es una auténtica vergüenza y que lo que hace es hundir a la gente con menos recursos en la miseria. Imagínate, que tú tienes un infarto, te vas al hospital y te dicen «no, no, para que te metamos en quirófano quiero que pagues todo lo que realmente cuesta». Hombre, no. Esto no es así. Esto lo pagamos todos con nuestros impuestos como la universidad. Claro, estamos en una injusticia y en una desigualdad y desventaja de oportunidades.
¿Alrededor de qué porcentaje abona el Estado?
Pues lo más curioso es que depende de cada Comunidad Autónoma y de cada producto. Hay productos que pagan más y otros que pagan menos. Yo necesito para ducharme, por ejemplo, una banqueta para poner en la bañera y poder sentarme. Peso mis 55kg y es muy difícil sacarme y meterme en la bañera como se hace con un niño pequeño. Y esa banqueta no la pagan porque no entra como ayuda técnica. Si un artefacto que sirve para ducharte no se considera un bien esencial, pues apaga y vámonos.
Entonces, depende de tantas cosas. Y yo creo que ahí está un poco la falta de lógica del sistema. Falta una revisión. Yo no sé muy bien quien toma las decisiones, cuando las toman y cuando las tomaron. Porque creo que es algo que se midió hace muchos años. Pero habría que presentarse con un equipo de personas con diferentes discapacidades y reformar el sistema . Se necesita una revisión.
Comenta que una persona con discapacidad no puede avanzar de igual manera sin un soporte económico. Pero usted tuvo un gran apoyo familiar como en el momento en que el colegio no le dejaba matricularse sus padres se ofrecieron a dejarle y recogerle de la misma aula y su madre fue su cuidadora en el colegio durante un tiempo hasta que le asignaron una, ¿hubiera sido igual sin ese gran apoyo familiar?
No, hubiera sido absolutamente diferente. En esto, la familia es mucho más importante que en cualquier otro caso. La familia siempre supone un apoyo importante, pero si eres discapacitado todavía más. Porque obviamente, durante mucho tiempo, no vas a poder hacer las mismas cosas, vas a necesitar mucha más ayuda. Tú enseñas al niño a vestirse solo, a ducharse solo y llega un momento en el que tiene autonomía . Yo no. Muchos fines de semana viene mi padre a mi casa y me tiene que duchar o voy yo a su casa.
Por lo cual, no hay nunca una independencia real como la que pudiera tener otra persona. Es decir, esa emancipación , esa salida del nido en ciertas discapacidades, e insisto cada una es diferente, nunca llega a ser total. Así que el apoyo familiar es crucial.
Pero, volviendo al tema de las leyes, mira si la ley está atrasada en el sentido de que una pareja tiene un hijo y tiene una discapacidad, y la ley entiende que ese niño con discapacidad supone un coste económico y les da ciertos apoyos. Se considera que son familia numerosa, les da ayuda económica, puede entrar con unas tasas más reducidas a la escuela o la universidad.
Ahora bien, el legislador no contempla que ese niño que tenía una discapacidad iba a crecer, iba a encontrar una pareja e iba a tener un hijo como es mi caso. Yo ahora voy a tener un hijo en octubre y no voy a tener ningún tipo de ayuda extra. Eso me parece muy injusto porque, como te podrás imaginar por mi foto, yo no voy a poder mantener a mi niño en brazos. No voy a ser de mucha ayuda durante los primeros años.
Pero, la ley no contempla que ese niño que ha sido una carga para sus padres va a tener un crío y va a necesitar una ayuda económica. Porque obviamente, ya te digo, no voy a tener la misma autonomía y la misma facilidad para criar a mi hijo que otra persona.
¿Cree qué se piensa que las personas con discapacidad no van a tener familia?
Creo que hay una «infantilización» de la discapacidad bastante fuerte. Según qué discapacidad no se imaginan que tengan sexo , no se imaginan que nadie se vaya a fijar en ellos o en ellas, o que puedan tener una familia. A mí me han preguntado: «¿Por la vía natural o por inseminación artificial?, ¿cómo ha sido?». Simplemente porque no tenga brazos no significa que no pueda echar un polvo, la verdad. Todavía hay prejuicios en ese sentido.
¿Por qué decidió añadir en el libro un capítulo escrito por su mujer?
Cuando me puse a escribir quise contar las cosas buenas y las cosas malas de mi discapacidad. Porque parece que todo es bueno, yo uso mucho humor, y no quería caer en la idea de que todo era bueno. También quise invitar a mi chica para que contara lo mismo, lo bueno y lo malo, porque obviamente estamos muy bien. Pero nuestra relación es más complicada en el día a día que en el de otras personas.
Por ejemplo, vamos a salir a alguna parte y yo no me hago la maleta. Nos levantamos media hora antes para que Elena la haga junto al asistente personal. Y esa media hora de levantarse antes pues hace que cuando vaya a viajar yo no pueda hacer ciertas cosas. Esas cosas que te comentaba antes de que cuando tengamos el niño yo no lo voy a poder coger en brazos. Creo que hay que decirlo. Y está muy bien que lo diga la persona que vive conmigo desde el amor, pero también desde la sinceridad, el recalcar que sí se puede tener una pareja con discapacidad , pero que es más difícil.
¿Por qué inventó el término «retrón»?
El término « retrón » nace ya hace muchos años, de un grupo de amigos y yo cuando éramos jóvenes, en cierta manera para llamar a las personas con discapacidad de otra forma. Nació como algo humorístico. Y lo que querido utilizar para diferenciar un poco de otros libros y de otros tonos ahora que hay mucha pelea por el vocabulario llamando a la gente como persona con diversidad funcional, con capacidad diferente, etc.
Es una forma de decir que da igual el nombre si no que lo importante es lo que hay detrás. Da igual llamar a las personas con capacidades diferentes o discapacitados o minusválidos siempre que los derechos sociales y los derechos laborales sean cubiertos. Es aquello de dame pan y llámame tonto, un poco trasladado a la discapacidad.
Comenta en el libro que cada enfermedad es distinta y no se debería hablar de ella desde el desconocimiento, ¿cree que hay una imagen distorsionada sobre la discapacidad?
Yo creo que sí. Lo primero es porque no hay una discapacidad si no que hay muchísimas. Entonces se parecen muy poco un sordo a un ciego a una persona con parálisis cerebral. Y cada una de ellas tiene unas características y unas necesidades. Luego también, una persona con una misma discapacidad dependiendo del entorno socioeconómico donde haya nacido pues va a tener una vida u otra. Esto es como lo que se decía de que África no es un país, que aunque lo veamos todo como una cosa unitaria y común hay mucha variedad dentro. Y en la discapacidad es lo mismo. No es que no se pueda hablar, pero creo que es mejor ir con cuidado y no caer en arquetipos o estereotipos.
Sobre falta de consenso sobre el lenguaje ¿cree que los términos para hablar de personas discapacitadas deben ser redactados por quienes sufren alguna invalidez?
No sabría decirte. Creo que dedicamos demasiado tiempo al lenguaje y menos a los hechos. Es decir, asociaciones o personas particulares podemos estar hablando de como denominarnos a nosotros mismos. Pero al final la Ley de Dependencia se va recortando, el paro en discapacitados sigue aumentando, hay mucha violencia de género hacia las mujeres con discapacidad. Creo que simplemente ponemos el foco en el sitio equivocado . Hay que trabajar por mejorar la realidad y no por llamar a la realidad de una manera.
Sobre los prejuicios, también cuenta cómo se siente observado por la calle, sobre todo por los niños que sienten curiosidad.
Es natural que un niño mire algo que no ha visto antes porque siente curiosidad. Con lo que ya hay que tener más cuidado es con la reacción del padre. Recuerdo que hace años un niño me miró y el padre le soltó una bofetada. Pues no, señor, dile «este chaval está así en una silla, no tiene brazos y te voy a explicar por qué». Al final se va a encontrar con muchos niños así en la vida, así o parecidos, con discapacidad.
Con lo cual, cuanto antes lo asimile mejor. Mis compañeros o amigos van teniendo niños y cuando son bebés no distinguen, no se enteran de nada, pero cuando ya empiezan a diferenciar e quedan un poco flipados y preguntan. Y luego llega la fase en que lo ven con absoluta normalidad y saben que si yo les pido patatas me van a echar una mano, porque yo no llego a meter la mano en la bolsa. Y creo que es lo más sano . Esos críos cuando tengan quince años no van a tener ningún tipo de prejuicio ante la discapacidad. Incluso, si son un día gerentes de una empresa y les vienen dos personas con igual currículum, uno con discapacidad y otra sin, no van a tener prejuicios a la hora de contratar a alguien con discapacidad porque lo han visto desde el día 1 que es algo normal. Cuanto antes se familiaricen mejor.
¿Piensa que se normaliza mejor la discapacidad cuando una persona es pequeña?
Sí, yo creo que lo mejor es la visibilización máxima. No quedarnos en casa. Yo recuerdo que cuando salía de marcha no había muchas sillas de ruedas en la pista de baile. Por no decir, que no había ninguna. La gente se sorprendía y hubo varios que me dijeron «es que tengo un familiar, una hermana, un amigo que va en silla de ruedas y no se atreve a salir. Le voy a decir que te he visto». ¿Por qué no? ¿Por qué la gente no sale a la calle? Hay que visibilizarlo y cuanto antes mejor.
Usted tuvo bastantes problemas para entrar al colegio. También relata que después de haber entrado los profesores mezclaban a los discapacitados, ¿están los profesores preparados para tener niños de diferentes necesidades?
Lo cierto es que yo, hoy por hoy, no conozco el sistema educativo y seguramente habrá diferencias entre centros y ciudades. Pero en mis tiempos, no. La experiencia que yo viví, costó mucho. Había muchos prejuicios, por la ignorancia directamente. Yo creo que no había tanta maldad como ignorancia, por lo que te digo. No estás acostumbrado a tener niños con discapacidad en la clase , pues claro no sabes cómo tratarlos. ¿Ahora va mejor? Yo creo que sí. Estoy recibiendo estos días comentarios de gente que no tiene muchos más años que yo, una a la que llamaban albina y le tiraban piedras, otra chica en silla de ruedas a la que llamaban coche. Creo que todavía hay una marginalización y una discriminación en los colegios. Creo que es mucho menor que la que había hace treinta años. Pero, no estamos al 100%.
