El departamento de Salud, junto con el Ayuntamiento de Esplugas del Llobregat (Barcelona) y el Hospital St. Joan de Déu han puesto en marcha hoy viernes, la Casa de Sofía; el primer centro para niños con enfermedad minoritaria y cronicidad.Este dispo [+]
En España viven más de 3 millones de personas afectadas por enfermedades raras. Para avanzar en la humanización de su tratamiento, expertos, gestores sanitarios y representantes de pacientes han participado en un encuentro informativo organizado por ... Sobi y Europa Press.Los expertos apuestan por la medicina individualizada y multidisciplinar en estos pacientes para hacer frente a retos como la escasez de conocimientos de las enfermedades raras y el poco tiempo dedicado a la investigación.Con motivo ... del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Sobi presenta la iniciativa acERca las enfermedades raras, además de una serie de Foros institucionales de Humanización a lo largo de 2021, para visibilizar, comprender y dar soluciones a los pacientes con [+]
La colangitis biliar primaria es una enfermedad rara y crónica de causa autoinmune en la que se destruyen los conductos biliares pequeños del hígado y afecta en un 90% de casos a mujeres. Los pacientes sufren una alteración en el flujo biliar que [+]
El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha inaugurado en el municipio sevillano de El Coronil el Centro "Pablo Ramírez García" de atención integral multidisciplinar para personas y familias con enfermedades raras. Allí, Moreno ha ... destacado la apuesta de su Ejecutivo por la investigación de enfermedades raras o poco frecuentes, con 464 estudios activos en la sanidad pública.Además, el presidente de la Junta ha querido reconocer a las familias cuyos hijos tienen enfermedades raras su [+]
Verónica tiene una enfermedad rada. Afecta a uno de cada 100 000 nacimientos. En su caso es el síndrome de Stickler. Esta enfermedad daña los ojos, las articulaciones, los huesos. En todo el mundo hay hasta 7000 tipos y con unos 300 millones de perso [+]
La directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad, María Teresa Marín, ha admitido que el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha "seguro" que ha "dejado de atender" a pacientes con enfermedades raras y [+]
La Generalitat por inacción y el Ayuntamiento de Pinoso por no frenar unos vertidos de aguas fecales han dejado al borde de la extinción a una especie rara de peces en peligro, protegida paradójicamente por la normativa autonómica, el fartet [+]
En plena pandemia, la familia de Valeria, que ahora tiene tres años, buscaba desesperada un diagnóstico. La pequeña sufría multitud de espasmos cada día, con algunos se le caían incluso las cosas de las manos. Con un año y medio aún no había aprendid [+]
Desde hace años, la comunidad científica muestra especial interés en las propiedades innatas de la rata topo desnuda ( Heterocephalus glaber ) y ha centrado sus investigaciones en su sensacional esperanza de vida y en su inmunidad al cáncer ; do [+]
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