Estados Unidos, además, ahora, es cantante. Ha lanzado nueva canción llamada 'Maravillosamente rara'. ¿Una manera de huir de la homogeneidad de ser La Voz? Porque ríete de Frank Sinatra. «Creo que sí, porque mi trabajo como locutora es leer un guion que [+]
La reina Letizia ha destacado "el trabajo de FEDER en estas dos décadas para avanzar y convertirse en una referencia en el ámbito de las enfermedades raras y una entidad que engloba otras 400 asociaciones de toda España". (Fuente: Casa Real) [+]
...de marzo presidiendo el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y la entrega de los reconocimientos "FEDER 2022".(Fuente: Casa Real) [+]
La reina Letizia ha clausurado esta mañana el acto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado en León. En su discurso ha alabado el trabajo de las dos últimas décadas de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) que está [+]
Daridorexant un nombre raro para lo que podría ser la solución a esas noches interminables. Un fármaco recién aprobado muy seguro y con pocos efectos secundarios pero, ¿Cuál es la diferencia con los otros medicamentos?Activa lo que se llama la [+]
Paula y sus padres por fin sonríen porque al fin entienden y tratan su enfermedad. Nació con mutación genética llamada ddx3x, un diganóstico que solo comparte con otros 22 niños de toda España y que le ha abierto la puerta al tratamiento. Además, est [+]
Hoy, 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una jornada para dar visibilidad a las dificultades que afrontan las personas con patologías muy poco frecuentes. Hablamos de más de tres millones de pacientes, como Elizabeth y su ... luchan cada día para que se avance en la investigación. También aquí el Covid ha hecho estragos.Como Elisabeth más de tres millones de personas en España sufren una enfermedad rara. Y no son pocas, hay hasta 8.000 distintas. Para que ellos avancen, la [+]
Actualizar la Estrategia para las enfermedades raras de 2014 y avanzar en su humanización y cuidado son los objetivos del encuentro digital organizado por Sobi en colaboración con Levin y Europa Press.En el encuentro se ha presentado el informe 33 ... de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. [+]
Formando una de las parejas más seguidas del panorama nacional, Tamara Falcó e Íñigo Onieva llevan siete meses de intenso amor en los que intentan pasar todo el tiempo posible juntos compartiendo sus planes de ocio, pero a pesar de que ambos han enca [+]
Coincidiendo con la conmemoración del Día Internacional contra el Cáncer Infantil, que se celebra este martes, la Fundación CRIS contra el cáncer y el Hospital Universitario La Paz han presentado el proyecto 'Mateo-CRIS' para la leucemia mielomonocít [+]
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