BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | España/Valencia
«Sufro siete enfermedades raras y tuve que ir a Alemania para que me las diagnosticaran todas»
04-02-2022«En España no tenían ni idea de cómo seguir y yo cada día estaba peor», explica Noah Higón, una valenciana de 23 años que padece siete enfermedades raras por las que se ha sometido a más de quince intervenciones quirúrgicas a lo largo de su vida. En ... en su defensa y divulgación que le ha llevado a ser nominada por los premios Black Pearl Awards de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) en la categoría de redes sociales. «Me levanto cada día con mucha ilusión y ganas de vivir ... que puede» y que «sobrevive a golpe de gotero». Ahora, ha empezado las prácticas en la Conselleria de Sanidad en Valencia, donde pretende replicar su papel como divulgadora y poder cambiar la situación de los pacientes con enfermedades raras, que [+]
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cadiz | Andalucía/Córdoba
Enfermedades raras
07-07-2017...diagnostico de enfermedad rara que ante la Delegación de la Junta buscan el amparo del defensor del pueblo. Este es un juego de visibilidad perverso que elige causas en función de su rendimiento político. Buscan una especie de facturación a cuenta ... de apariciones y ausencias. Ningún representante institucional de la Junta recibió a los pacientes y familiares de enfermedades raras, nadie de los que determinan a quién y cómo atiende la sanidad andaluza dio la cara. Los de la oposición sí estaban, serios, en ... , Todos somos Raros, todos somos únicos y por contraste, se dejó oír el rugido de la falla que separa realidad y ficción política. Los pacientes de enfermedades raras libran desde hace años una batalla que finalmente los ha hecho visibles, un logro que [+]
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cadiz | España/Madrid
Los partidos 'raros' que se presentan a las elecciones de Madrid
23-04-2021El próximo 4 de mayo se celebran las elecciones en Madrid, cuyos protagonistas son bien conocidos. La favorita, la actual presidenta, Isabel Díaz-Ayuso; Ángel Gabilondo del PSOE, Roció Monasterio de Vox, Pablo Iglesias en Podemos y Edmundo Bal de Ciu [+]
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cadiz | Estilo/Gente
Muere Sam Berns, el chico de 17 años en un cuerpo de anciano
15-01-2014Tenía apenas 17 años pero vivía en el cuerpo de un anciano. Sam Berns, el estudiante de secundaria que se convirtió en emblema de la extraña enfermedad que padecía, la progeria, tras protagonizar un reconocido documental, falleció el pasado 10 de ene [+]
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cadiz | Andalucía
La EMA incluye una rara enfermedad como efecto secundario de las vacunas de AstraZeneca y Janssen
19-01-2022El Comité de Evaluación de Riesgos en Farmacovigilancia (PRAC, por sus siglas en inglés) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) ha incluido la mielitis transversa (MT) como un efecto adverso «muy raro» tras las vacunas ... una posibilidad razonable». En cualquier caso, establecen que «el perfil beneficio-riesgo de ambas vacunas no ha cambiado». Por otra parte, el PRAC ha actualizado la información sobre los casos «muy raros» de trombosis con trombocitopenia (TTS) que [+]
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cadiz | Gente
Los motivos por los que Miguel Bosé tiene la voz rara
12-04-2021...televisivo era el rumor de su voz rara. Évole se lo preguntó de forma directa: «¿Qué le pasa?». «Que viene y va», contestó Bosé. Lo cierto es que esta explicación la profundizó y la relacionó con la relación sentimental que tuvo con Nacho Palau: «Es [+]
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cadiz | Sociedad
El origen de los trombos de AstraZeneca: una reacción inmune rara llamada Vipit
09-04-2021Aún no se sabe por qué en algunos casos extremadamente raros la vacuna de AstraZeneca desencadena la aparición de trombos o coágulos que pueden ser letales. Encontrarlo es como buscar una aguja en un pajar. Lo que sí se sabe ya es que los trombos [+]
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cadiz | España/Canarias
Descubierta en Tenerife una nueva mutación genética que afecta a los recién nacidos
02-08-2022El Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria de Tenerife ha identificado la primera mutación del gen TRPM7, causante de hipomagnesemia con hipocalcemia secundaria tipo 2, una enfermedad rara que debido a una falta de magnesio afecta a [+]
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cadiz | Cultura
Descubren un raro mosaico en una excavación clandestina en Turquía
06-04-2021...de un monasterio construido durante la época romana y decorado con un raro mosaico de unos 1.500 años de antigüedad, según informa la agencia estatal Anadolu. Adornado con motivos de hiedra, el mosaico cuenta con una inscripción en griego que ha llamado ... objeto raro», señaló el director del Museo de Arqueología de Esmirna, Hünkar Keser, a la Agencia Anadolu. Keser explicó que, según sus estimaciones, el monasterio se usó desde el siglo IV al XIV y tenía una basílica. Toda la zona ha quedado bajo [+]
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cadiz | Sociedad
Una sonrisa para Lucía
08-12-2013Lucía tiene 11 años pero desde hace uno su sonrisa se ha ido apagando. La causa es que sufre una enfermedad llamada "Distrofia Simpático Refleja" a la que los médicos no saben ponerle remedio. La pequeña no puede andar, no puede vestirse y cualquier [+]
