BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | Salud/Enfermedades
El riesgo de Huntington en los portadores de la mutación es mucho menor del que se creía
23-06-2016...es que la Corea de Huntington se engloba dentro de las denominadas ?enfermedades raras? ?es decir, cuya prevalencia es inferior a 1 caso por cada 2.000 habitantes?. Unos pacientes a los que se aúnan los más de 15.000 portadores de la mutación que [+]
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cadiz | Sociedad
Las primeras palabras de un niño que no habló hasta los 7 años
26-03-2015Por una rara malformación del cerebro, Tait Sherman ha vivido en silencio casi toda su vida hasta que, gracias a la ayuda de un especialista del habla, pudo pronunciar sus primeras palabras cuando tenía siete años y expresar lo que hacía tanto [+]
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cadiz | Sociedad
«Esta es mi hermana Lorena y tiene una enfermedad rara»
01-03-2018...caso antes te tiraba del pelo o te daba con la mano. Los demás niños terminaban diciéndole ?Lorena, pesada, vete?». El síndrome de Phelan-McDermid, el de Lorena, es una enfermedad de esas que se llaman raras, porque las tienen muy pocas personas. En ... España solo hay unos 2.500 casos. Sin embargo, muchas veces sus familias ni siquiera lo saben. Es muy frecuente que los médicos tarden bastante tiempo en descubrir que alguien tiene una enfermedad rara. En el caso de Lorena, pasaron tres años. Otro ... problema es que, en muchos casos, no existe un tratamiento, porque se investiga poco sobre este tipo de enfermedades. Para que la gente sepa más ellas y se les dedique atención, cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras [+]
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cadiz | Sociedad
Un registro oficial de pacientes de enfermedades raras, asignatura pendiente en España
28-02-2018Más de 3 millones de personas conviven en España con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, cuya característica común es la pérdida de la fuerza muscular. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y ... campo de las enfermedades neuromusculares es de una calidad excelente, pero por desgracia representa una parte ínfima de los proyectos financiados por agencias tanto públicas como privadas». La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están ... presentes en toda la vida de una persona, incluso aunque los síntomas no aparezcan en la infancia En Europa se considera una enfermedad rara la que afecta a menos de una de cada 2.000 personas, aunque «no disponemos de un registro de estas enfermedades, y [+]
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cadiz | Cultura/Música
Vino, música y patrimonio en Ribeira Sacra, la rara avis de los festivales de música
19-07-2019La música, el vino, la gastronomía y el patrimonio son los cuatro pilares fundamentales que el Festival 17º Ribeira Sacra trae consigo dividido en dos fines de semana con conceptos diferenciados: experiencias musicales para sentir el territorio y dir [+]
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cadiz | Familia/Padres hijos
Enfermedades raras: ¿lo diferente puede ser único y especial?
23-02-2018¿Qué es normal? ¿A qué llamamos raro? Esas dos preguntas muchas veces no obtiene una respuesta clara, concisa. En este caso, en concreto, entran en juego las enfermedades raras, donde lo diferente puede ser único y especial. Según la Organización ... Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan a un 7% de la población mundial. En total, se calcula que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, las cuales «se caracterizan por su ... fuerte impacto social y emocional en los pacientes y, también, en su entorno», afirma Nadia Rodríguez, directora dela Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer. «Solo un 5 por ciento de los afectados tiene un tratamiento adaptado, en una enfermedad donde más [+]
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cadiz | Motor/Reportajes
Las normas de tráfico más raras del mundo
26-09-2016Viajar es uno de los mayores placeres de la vida. No solo por descubrir nuevos lugares. También por la gratificante experiencia de conocer otras culturas, mezclarse con los oriundos del destino, probar los manjares gastronómicos locales? Pero, si se [+]
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cadiz | Sociedad
Operado con éxito un hombre de la extraña enfermedad del «hombre árbol»
31-08-2017Un equipo de médicos israelíes del hospital Hadasa de Jerusalén operó «con éxito» a un hombre palestino originario de la Franja de Gaza que padece la rara enfermedad del «hombre árbol». Mohamed Taluli, de 42 años, llegó «desesperado» al centro ... . Finalmente fue intervenido en el Hadasa por el cirujano Michael Chernofsky, que solo había oído del famoso caso de un hombre afectado por esta enfermedad en Bangladesh. «Es un caso muy raro, sin documentación en los libros médicos. Un paciente con varios ... tumores complejos que cubren sus manos desde hace más de diez años. Ha sufrido terribles dolores, incapacidad para usar sus manos y vergüenza. La enfermedad es muy peligrosa y puede convertirse en un cáncer», explicó Chernofsky. Esta rara enfermedad [+]
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Médicos y pacientes buscan visibilizar la sensibilidad química múltiple y la encefalomielitis miálgica
13-11-2019El movimiento asociativo es un «aliado esencial» para la Consejería de Sanidad en el desarrollo de iniciativas para la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, ha destacado la directora general de Humanización y Atención ... frecuentes». Así, Marín ha recordado que la Consejería de Sanidad cuenta desde 2017 con una Unidad Técnica de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras, cuyo objetivo es ofrecer atención individualizada a los pacientes, familias, cuidadores, asociaciones [+]
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cadiz | Sociedad
La extraordinaria operación que quemó el tumor de un bebé antes de nacer: «Era la última oportunidad de salvarle»
29-06-2022«secuestro pulmonar», esta rara malformación congénita, se caracteriza por una masa de tejido pulmonar no funcionante, que recibe irrigación anómala de vasos sanguíneos. «A pesar de no ser maligno, es decir, no ser un cáncer, fue creciendo y comprimiendo [+]
