...patente en iniciativas como las relacionadas con los pacientes de enfermedades raras o la de disponer de pictogramas en todas nuestras farmacias para ofrecer una mejor atención a las personas con autismo». Exposición Además, se podrá visitar la exposición [+]
", «niños con enfermedades raras o relacionadas con trastornos del desarrolloAunque en España hay especialistas excelentes, estos padres decidieron llevar a su hijo fuera de nuestro país para que estuviera tratado dentro de un sistema educativo que es capaz ... de dar respuesta a su necesidades especiales. Hoy, Pepe tiene diez años. Y es bilingüe. Según María Jesús Pascual existen muchos "Pepes", «niños con enfermedades raras o relacionadas con trastornos del desarrollo, y en concreto del lenguaje, que gracias ... científico, a niños y niñas que sufren enfermedades raras de origen neurológico. «El cole de Celia y Pepe» La iniciativa que esta fundación tiene ahora entre manos es poner en marcha El Cole de Celia y Pepe, un proyecto que tiene previsto ver la luz este [+]
Aunque la sensibilización sobre las enfermedades raras ha crecido en los últimos años, debido especialmente a la presión ejercida por las familias de los afectados, es necesaria una mayor "visibilización" de estas dolencias, de las que se estima que ... celebrará una Jornada de Investigadoras en Enfermedades Raras. "Cada día se descubren nuevas formas clínicas, nuevas dolencias", destaca Espinós, quien considera que darles "mayor visibilidad" es "necesario" e incluso su "obligación", porque en España hay ... alrededor de tres millones de afectados por enfermedades raras y es "un problema de salud pública que hay que tener en cuenta". Según la investigadora, "la gran mayoría de enfermedades raras son genéticas, pediátricas, discapacitantes... Tienen unos [+]
Se consideraba una enfermedad muy rara, pero los médicos están empezando a ver en consulta que es más frecuente de lo que se pensaba. La amiloidosis cardiaca, también conocida como síndrome del corazón rígido, es una patología con síntomas [+]
España, dedicada al cuidado de niños con enfermedades raras incurables, que requieren tratamientos paliativos. El objetivo es conseguir los fondos suficientes para el traslado de los niños desde sus hogares a la unidad, ya que debe realizarse en [+]
El Gobierno chino ha aprobado una nueva directiva prohibiendo la construcción de edificios «raros» y criticando la proliferación de edificios «enormes y extraños» en el país, según ha informado la BBC. En los últimos años, China se ha convertido ... ». Esta galería de imágenes de Reuters es una pequeña muestra del tipo de arquitectura «rara» a la que el gobierno chino quiere poner fin. Guangzhou Circle- ABC La sede de la televisión CCTV- REUTERS [+]
...un raro proceso químico producido por microorganismos en su interior». Pese a la actual situación generada por el coronavirus, ya son muchos los que se han acercado a verlo y a inmortalizar el momento en fotografías varias. Cuadrado informa de que [+]
. Debido a una mutación genética, una de las hijas de la familia padece anemia de Blackfan-Diamond, una enfermedad rara que puede derivar en un mayor riesgo de sufrir leucemia y sarcoma, así como una mayor probabilidad de cáncer de huesos. Su curación [+]
raras y medicamentos huérfanos, ha sido fundamental para convertir a Sevilla en centro mundial de la actividad e investigación farmaceútica. De ellos se hablará en algunas de las muchas mesas que se abrirán en torno a tres grandes bloques temáticos: «No [+]
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