...realmente importante», cuentan las progenitoras a este periódico. La vida de esta pareja residente en la localidad madrileña de Alcorcón dio un giro radical hace cuatro años cuando su hijo fue diagnosticado con FOXG1 . «Es un síndrome raro que afecta a su ... rara . Hay apenas 20 niños en nuestro país afectados. Esto se traduce en que no hay investigación ni apoyos. Las familias están solas. «No existimos», lamenta Estefanía. «Cuando salimos de la consulta y nos pusimos a investigar, se nos cayó el mundo ... España hay 3 millones de personas que buscan un diagnóstico los 365 días del año» noticia No «Mi familia me decía que estaba loca al insistir en que a mi hija le pasaba algo raro» noticia No Emi Huelva: «Mi hermana Elena siempre decía que la investigación [+]
Manuel Vizcaíno que no lo despedido porque no ha encontrado un sustituto. «Los dos primeros días de entrenamiento no han sido los mejores, las sensaciones con el presidente eran raras pero hemos tenido una conversación normal. Está claro que ni él ni yo [+]
, donde se había comprado una casita con los 50.000 euros que ahorró en prisión, lo tenían por un señor jubilado, seco y quizá algo raro pero no se imaginaban todo lo demás. Como que fuera capaz no solo de matar a alguien, sino también de descuartizar, por [+]
...tiene el síndrome de Donohue, una enfermedad rara de la que apenas hay registrados en el mundo 50 casos, dos de ellos europeos. Y los dos españoles. Nada hacía presagiar que África nacería con este desorden genético. «Apenas teníamos un 5 [+]
...edad. «No somos bichos raros», afirma con contundencia. «La mayoría de gente a mi alrededor ha vivido prácticamente lo mismo que yo, aunque no tienen esta experiencia, yo pensaba ¿por qué yo y ellos no?», explica, a la par que insiste en su «normalidad [+]
Jonatan, estrena sus trece años, y, desde esta semana, con un regalo muy especial: la camiseta firmada por los miembros del club de fútbol de su ciudad, Santiago de Compostela. Hace meses que la historia de Joni saltaba a los medios de comunicación y [+]
La joven valenciana Noah Higón , jurista, politóloga y escritora que ha visibilizado en redes sociales las enfermedades raras -ella padece siete- es la protagonista de la Falla Tres Forques-Cuenca- Pérez Galdós, a la que, además, pertenece. La ... coclear utilizado por las personas con este tipo de dolencias. «El monumento de las Falla Tres Forques será una bonita forma de que las enfermedades raras estén presentes por primera vez en las fallas y junto con el implante coclear sean motor de cambio [+]
...hay familias raras. Lo que nos lleva a las quinceañeras apenas separadas a los diez meses de edad de este ?Hermanas? en el que sí, como vocea la editorial, hay rasgos compartidos con la ya mencionada Jackson, c on la más extrema de las Brontë (Emily ... , definitivamente, rara y enrarecida. [+]
? Celia añade que «en Cádiz no ha habido mucha tradición de pastelería. Y yo tenía ese recuerdo de Madrid. Quisimos hacer algo diferente que no había aquí. En su momento fue muy arriesgado. De hecho, éramos las de los pasteles raros, que nos llamaban. Pero [+]
...de camuflaje en cumbres internacionales. ¿No les parece raro? Relean «1984» y quizás no les sorprenda tanto. Aunque allí no encontrarán nada sobre la subida del precio del aceite. [+]
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