La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzado un nuevo proyecto educativo, «Federito y sus amigos se quedan en casa» para fomentar la enseñanza y el aprendizaje a distancia de los menores que sufren estas patologías y tienen entre [+]
...segunda opinión del caso y de confirmar las sospechas que apuntaban a la tricotiodistrofia, esta rara enfermedad genética que tiene una incidencia en uno de cada 1,2 millones de recién nacidos. Sin querer entrar al detalle del historial de la menor ... aunque cada vez empieza a ser más conocida todavía es considerada muy rara. Además, desde el centro catalán aconsejaron realizar un estudio genético de la menor para ratificar aún más el diagnóstico. Tras su aportación al caso, el Sant Joan de Déu no [+]
Espacio Raro de IFEMA (entradas ya a la venta en CruzDeNavajas.es y a través de fever), un espacio capaz de albergar un montaje de esta magnitud con responsabilidad y adaptada ya a los tiempos que nos toca vivir. 'Cruz de Navajas', que nace de la mano [+]
Es cierto que Néstor Sanmiguel Diest (Zaragoza, 1949) no ha estado nunca entre los nombrados cuando se trataba de hacer la crónica de la pintura española de las últimas décadas. En ello habrá tenido que ver su origen autodidacta y su vocación de ?lob [+]
El de Nadia es el caso de una niña española de 11 años que tiene, al parecer, una enfermedad rara y cuyos padres han sido detenidos por estafa pública al recabar dinero para curarla. Este jueves, la chiquilla se ha despertado en casa de unos ... «enfermedades raras» en la medida en que es muy poco frecuente y se manifiesta en un desarrollo físico y mental anómalo, envejecimiento prematuro, fotosensibilidad y otros problemas. Mientras Nadia dormía fuera de casa, sus padres, Fernando Blanco y Marga [+]
...de Iglesias y su nueva vida, la que adelantó este periódico, y que pasa porque Pablo sea 'chico Hermida' de sí mismo de la mano de Roures, el filántropo que metió el 1-O en todas las televisiones de un país a la deriva. Se votará en un día raro. No será [+]
...den en familias, los esfuerzos de investigación anteriores se centraron en la identificación de posibles mutaciones genéticas raras asociadas a la enfermedad, pero no ofrecieron pruebas sólidas de la asociación genética de la condición. A diferencia [+]
, donde está signado con el número 129. Según destacan desde el Ayuntamiento, 'La Martinhada' es un extenso poema satírico, de alto contenido erótico. Algunos expertos lo consideran «el libro más raro de la literatura portuguesa» y es «la primera vez que [+]
Si el trabajo era una condena bíblica, si se celebra el comienzo de las vacaciones y se lamenta su final, ¿por qué los que este martes dejaban su puesto después de una larga vida estaban tristes y se marchaban con pena? Lo hacían por la vocación, por [+]
El optimismo que siempre trato de llevar cuando hablo del presente y futuro de nuestro Cádiz CF a veces me saca de lo realmente palpable. Y me refiero a que no puedo ni debo conformarme, pese a las circunstancias actuales, con los fichajes de Jairo I [+]
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