Si el martes el Consejo General del Poder Judicial se desayunaba con la ministra de Igualdad, Irene Montero , acusándole en la radio de no hacer su trabajo, este miércoles el señalamiento subía de tono en la televisión pública. «Sería raro que viese [+]
En menos de un año, se ha conseguido que 21 enfermeras den el primer paso hacia la acogida de un niño con una enfermedad rara, gracias al programa 'AcogER+Enfermera', una iniciativa puesta en marcha por el Consejo General de Enfermería y la ... Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en diciembre de 2018 con el objetivo de potenciar la acogida de niños con enfermedades poco frecuentes que, por distintos motivos, no pueden vivir con sus familias y se encuentran en centros de acogida. «Las ... enfermedades raras suponen actualmente un auténtico reto desde una perspectiva sanitaria e investigadora, pero también social y, por supuesto, humana. Sabemos que aisladamente cada una de estas enfermedades afecta a un grupo relativamente reducido de personas [+]
«Prohíbo que a costa de mi muerte se busque notoriedad, con entierros fastuosos, coronitas, veladas pseudo-literarias, necrologías mentirosas y declaraciones de paternidad predilecta o adoptiva hechas por Ayuntamientos de brutos y de caciques. Tambié [+]
Liam, un niño tinerfeño al que le fue diagnosticada la enfermedad de Tay-Sachs cuando sólo tenía catorce meses, ha fallecido este martes debido a esta rara patología para la que no existe cura. Así lo ha anunciado su padre en un mensaje publicado en [+]
. Más bien fue un sorteo extraño, raro, surrealista. El que nadie vivió, un sorteo en el que todos fuimos novatos: espectadores de televisión, niños cantores, padres, periodistas, fotógrafos y el público del Teatro Real, que este año dejó las butacas [+]
% de los medicamentos para enfermedades raras incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS) tienen algún tipo de restricción terapéutica, es decir, que restringen el uso a ciertos grupos de pacientes. El medicamento huérfano tiene unas ... analizar el valor de los tratamientos destinados a enfermedades raras. Propuestas para mejorar el acceso a la innovación Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Farmaindustria quiere poner el foco en estos pacientes, sus ... familiares y cuidadores, porque si la investigación es importante en todas las áreas terapéuticas, en enfermedades raras es crítica. Con el objetivo de conseguir que los pacientes españoles con enfermedades poco frecuentes tengan garantizado el acceso a [+]
...de hombre. Alguno de los doctores que llegaron a tratarlo evocó, muchos años después, aquellos raros instantes en los que, entre los escombros de la locura, se alzaba, como una mariposa con las alas hechas jirones, el poeta herido de belleza, peregrino [+]
...deporte se hacen tonterías, pero tendría que quedar claro que no le queda un trombo ni ninguna enfermedad. Es algo muy raro en una persona tan joven». No conviene por tanto aventurarse a pronosticar una fecha para su regreso. Un calvario con las lesiones [+]
A veces, en la alta noche, sueño que estoy en casa de Santiago Castelo, en su biblioteca de anaqueles que trepan hasta el techo, arrimando un azucarillo a la jaula de su canario Wamba; y de repente, me sobresalta su vozarrón, restallante como un clav [+]
Shiloh Pepin, nacida con una enfermedad rara llamada sirenomelia y conocida como la "niña sirena", falleció la semana pasada a los 10 años de edad en un hospital de Maine (EEUU) por una neumonía. La sirenomelia es una malformación congénita letal [+]
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