BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | Familia/Padres hijos
Miglustat, el medicamento de 6.000 euros que deniegan a una bebé con una grave enfermedad degenerativa
16-06-2023...los padres de llevar a Patricia al hospital noticia No «Los niños con cáncer necesitamos poder jugar y no estar todo el día con el móvil» noticia No «Mi familia me decía que estaba loca al insistir en que a mi hija le pasaba algo raro» Los niños con [+]
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cadiz | Canal Amarillo/Noticias del Cadiz CF
Enrique, el pequeño hincha del Cádiz CF que sueña con la permanencia
14-05-2024El cadismo nunca dejará solo al Cádiz CF. Pueden existir discrepancias, protestas de diversa índole y malestar, pero la afición cadista siempre arropará a su equipo, sobre todo cuando se juega la vida en Primera. Y así es la situación actual, con el [+]
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cadiz | Sociedad
Marco, el niño con la enfermedad de Menkes que sobrevive gracias a un tratamiento pionero en España
04-03-2023Los avances en medicina están haciendo que la vida de muchas personas mejore significativamente, especialmente la de aquellos con enfermedades raras para las que, cada vez, hay mejores tratamientos. Esto es lo que le ha sucedido a Marco , que ha ... pasado de vivir a contrarreloj a ser capaz de andar por primera vez. El pequeño, de casi 3 años, es el primer paciente del mundo en recibir un tratamiento pionero y experimental para tratar la enfermedad de Menkes . Esta rara dolencia le impide caminar ... segundo paciente que está siendo tratado con elesclomol-cobre tras ser diagnosticado con la enfermedad de Menkes. ¿Qué es la enfermedad de Menkes? La enfermedad de Menkes es un raro trastorno que afecta tan solo a 1 de cada 300.000 recién nacidos en Europa [+]
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cadiz | Salud/Enfermedades
Estas son las necesidades más acuciantes en las enfermedades raras
17-07-2023Las enfermedades raras afectan en España a más de 3 millones de personas y la gran mayoría se enfrentan a retrasos en el diagnóstico y a la falta de acceso a un tratamiento eficaz: de media, un paciente en España espera 4 años para obtener un ... diagnóstico, y el 20% espera 10 o más años. Además, solo el 5% de las enfermedades raras tienen una herramienta diagnóstica o un tratamiento eficaz disponibles. Actualmente, son 60 los medicamentos huérfanos que continúan pendientes de financiación en España ... , el 45% de los cuales lleva tres años o más esperando una resolución favorable de financiación. Por este motivo, y en el marco de las elecciones convocadas para el próximo 23 de julio, desde el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y [+]
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cadiz | Canal Amarillo/Noticias del Cadiz CF
El análisis y las 5 claves del Cádiz - Levante: falta alarmante de gol
13-01-2025Almería fue Ontiveros el expulsado con 'show' en el penalti señalado. Son ya varias semanas con arbitrajes muy raros para el Cádiz que le están costando puntos o situaciones incómodas durante los partidos. [+]
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cadiz | Canal Amarillo/Fichajes Cadiz CF
La puerta de salida sigue sin abrirse para Koaumé
09-01-2025...contrato del jugador nacido en Costa de Marfil expira en junio de 2026, una fecha que supondría toda una pesadilla si se cumpliera para un centrocampista que nunca ha estado bien en España y que estaría por ver si se amoldaría al soccer. Cosas más raras se [+]
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cadiz | Sevilla
La Plaza de España se ilumina de morado por el síndrome de Dravet
23-06-2020Ayuntamiento de Santiago del Teide a la Fuente del Paseo del Espolón de Soria darán visibilidad a una enfermedad rara que incide en uno de cada 16.000 nacimientos y que en España se estima alcanza a unos 2.000 niños. Diagnósticos y tratamientos Según ha ... séptima edición. Se celebra el 23 de junio y tiene el objetivo de dar la mayor visibilidad posible a esta enfermedad rara para alertar y concienciar a la sociedad de todos los retos y dificultades que tienen las familias con este síndrome en su día a día [+]
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cadiz | Cultura/Cultural
La familia rara y común, según Joaquín Berges
20-06-2023La familia de nuevo, esta vez de la mano de Joaquín Berges , en una narración en tono de comedia, humorística sin gags estridentes, sino con modulada sucesión de situaciones raras que va contando, según sabemos hacia la mitad de la novela, un ... sobre el amor romántico , hasta que Cosme, el abuelo le instruye con consejos más terrenales. Esta línea se va cruzando con la de la familia de Gracia Pardo, su madre Deli Redondo, peluquera, o bien su hermano Lucas Pardo, un raro que protagoniza escenas ... de espiritismo. Están también Rita Sanz, la mujer de Matías, y madre de Tristán, por último, aparece otro raro, de nombre fingido Román, que vive como un 'homeless' en la bajada a un garaje. Luego sabremos que había sido un ejecutivo al que convino fingir su [+]
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cadiz | Antropía
El tesoro 'crítico' y 'raro' escondido bajo el suelo de España
18-06-2023Boro, cobalto, tierras raras, galio, germanio, grafito natural, litio, magnesio, manganeso, metales del grupo del platino, níquel, silicio metálico, titanio metálico y tungsteno. No es un examen de química de la ESO ni tampoco un repaso de la tabla ... », asegura Ester Boixereu Vila, geóloga y especialista en recursos minerales en el Instituto Geológico y Minero de España (IGME). «Hoy, China controla la industria de procesado mundial. Casi el 90% de las tierras raras y el 60% del litio se procesan en China ... minerales críticos en Andalucia: antimonio, bario, berilio, bismuto, boratos, cobalto, estroncio, flúor, fosfatos, grafito, litio, platinoides, silicio, tierras raras , titanio, vanadio y wolframio. Trabajo firmado también por Ester Boixereu que afirma que [+]
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cadiz | Familia/Padres hijos
«Los médicos nos dijeron que es una enfermedad que no tiene tratamiento porque no te quieren decir que tu hijo se va a morir»
30-09-2022. Adrián tiene INAD , es decir, distrofia neuroaxonal infantil , una enfermedad genética muy rara neurodegenerativa que afecta a todo el sistema nervioso. No tiene cura y la esperanza de vida de los niños que la sufren, pues es infantil, ronda los 10 años ... . Y es que la INAD no tiene piedad: avanza con paso firme y rápido hasta acabar con la vida de quién la sufre. Noticias Relacionadas estandar Si Federación Española de enfermedades raras (Feder) Juan Carrión: «En España hay 3 millones de personas que ... buscan un diagnóstico los 365 días del año» Laura Peraita estandar Si África, de 3 años y con una enfermedad rara, necesita tu ayuda: así puedes colaborar para que pueda viajar a EE.UU. Ana I. Martínez Fue en agosto de 2021 cuando Javier y su mujer [+]
