BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | Cádiz Provincia/Cádiz
Un gaditano descubre qué es lo más raro que le han pedido llevar por Glovo: «Como un caballero medieval»
31-05-2024...en el que responde a la pregunta '¿qué es lo más raro que te han pedido llevar por Glovo?' Este gaditano lo tiene claro: un cubo de fregona y hasta los dos palos. «¿Y cómo pretenden que lo lleve? ¿Como un caballero medieval?» , se pregunta. No [+]
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cadiz | Opinión
Un tipo raro
12-07-2023...extraño en el paradigma literario contemporáneo. Demasiado anticomunista, demasiado libertario, demasiado escéptico, demasiado antisocial, demasiado raro. Su última obra, 'La fiesta de la insignificancia', es una diatriba contra la seriedad, una [+]
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cadiz | Salud/Enfermedades
Especialistas reclaman recursos asistenciales y centros especializados para tratar a enfermos de Huntington
28-02-2022El 29 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Una fecha que no está en el calendario de este año, al no ser bisiesto, y que se escogió para visibilizar estas enfermedades por ser un día 'raro'. El Huntington, o corea ... de Huntington, es una de las más de unas 7.000 enfermedades raras que existen. Una especialmente dura y sin cura, con síntomas que van desde movimientos involuntarios hasta la demencia, y cuyos afectados reclaman visibilidad y recursos en esta fecha. Alrededor ... de heredarla. «Todo el mundo conoce una enfermedad rara como la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), pero el Huntington aún es muy desconocido, pese a ser mucho más habitual», explica la presidenta de la Asociación Corea Huntington Española (ACHE) , Ruth [+]
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cadiz | Gurme/Cadiz/Aperturas
Suber, una 'rara avis' que vuela alto en Alcalá de los Gazules
08-01-2024Alcalá de los Gazules está en pleno Parque Natural de Los Alcornocales, y el corcho es un producto que ha dado mucho a este bello pueblo jandeño. David Jiménez y Juan Miguel Almagro consultaron a su amigo, el historiador local Juan Pedro Romero, acer [+]
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cadiz | España/Valencia
El español con el corazón más raro del mundo pide auxilio: «Estoy tocando fondo»
17-11-2021«Estoy tocando fondo, vivo con el miedo de que mi corazón deje de funcionar». Así se siente Fernando Nieto, único diagnosticado en España con Glucogenosis Cardiaca Tipo XV, una enfermedad genética de la que solo existen cuatro casos más en todo el mu [+]
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cadiz | Familia/Padres hijos
Juan Carrión: «En España hay 3 millones de personas que buscan un diagnóstico los 365 días del año»
15-09-2022Juan Carrión es el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) . Sabe muy bien lo que implica para unos padres conocer un diagnóstico de estas características. Su hija Celia falleció en 2012, con tan solo 8 años, víctima de una de esas ... enfermedades contra las que hoy lucha al frente de Feder. Dos de cada tres casos de enfermedades raras aparecen de forma precoz, normalmente antes de los dos años de vida, ¿de qué manera cambia la dinámica familiar tras el diagnóstico? Como padre de una niña ... diagnosticada con una de estas enfermedades raras puedo asegurar que en el momento de la comunicación del diagnóstico empiezas de repente a escuchar palabras que nunca habían formado parte de tu vocabulario. La vida cambia en un instante. La incertidumbre, ese [+]
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cadiz | Salud/Enfermedades
La hepatitis, ¿una enfermedad rara en España?
28-07-2023La hepatitis C puede convertirse en España en una enfermedad rara. España cumple todas las condiciones para convertirse el primer país a nivel mundial o en cumplir todos los objetivos marcados por la OMS para la eliminación de la hepatitis C [+]
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cadiz | Canal Amarillo/Opinión
Todo es muy raro
20-01-2023...gusta el cariz de las cosas, porque todo pinta muy raro. Volvemos a ser ninguneados por el arbitraje, con cinco penaltis en contra y cero a favor, entre otras decisiones; la plantilla tiene carencias y desde la planta noble parece que solo se piensa en [+]
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cadiz | Cádiz Provincia
Las mil diferencias de Bruno
26-04-2021El síndrome de Prader Willi es una de las llamadas enfermedades raras que de vez en cuando salen en los medios de comunicación. Detrás de este mal se esconden historias humanas que estremecen, como la del joven Bruno, un chaval de 12 años que vive ... dinero recaudado irá a parar a este proyecto. Está previsto construir dos residencias, una en Leganés (Madrid) y otra en Andalucía, sin lugar elegido aún para la andaluza. En ellas se podrá atender a las personas que sufren esta enfermedad rara, que les [+]
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cadiz | Economía
Una respuesta inteligente para las enfermedades raras
03-07-2023Las enfermedades raras afectan a 530 millones de personas en todo el mundo y tienen un tiempo medio de diagnóstico de cinco años, aunque en un 20% de los casos se tarda una década y una de cada tres personas con este tipo de males no está ... una conversación con mi tía neuróloga, hablando de los casos complejos para llegar al diagnóstico de las personas con enfermedades raras. Nos contó que necesitan meses para estudiar los casos, muchas horas de consulta e investigación. Entonces mi [+]
