BUSCADOR y ARCHIVO
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cadiz | España/Castilla y León
Kilómetros que suman a la investigación
26-02-2022...las Enfermedades Raras, una asociación palentina conformada por 107 socios, de ámbito autonómico, y sin ánimo de lucro que nació en 2018. Los orígenes se retrotraen cuando varias personas sensibilizadas, por unos u otros motivos, con el mundo de las enfermedades ... realizamos, se conviertan en donaciones al 'crowdfunding' que tenemos abierto en favor del programa de investigación y conocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)», asegura el vicesecretario de la asociación, Fernando Alejandro [+]
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cadiz | España/Castilla La Mancha/Toledo
La película de María Luisa Mora
10-05-2023...otra persona. Mora afirma que el cine es un espejo de nosotros mismos, ya que en él está la magia de la vida «con su raro vaivén de fantasía/y realidad». El libro, que refleja un dominio magnífico de la métrica (con un ritmo muy trabajado, sobre todo a [+]
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cadiz | Ciencia
Encuentran una rara polilla gigante del tamaño de un gorrión
19-05-2021Una rara polilla gigante ha sido encontrada recientemente en las obras de un colegio de Australia. El colosal insecto es tan pesado que no puede volar y alcanza su peso máximo unos días antes de aparearse. Después, muere. Se trata de la polilla ... distancias cortas para buscar hembras y aparearse en el suelo. Si la reproducción tiene éxito, la hembra pondrá alrededor de 20.000 huevos diminutos que eclosionarán para convertirse en larvas. Sin embargo, la gente rara vez ve a estas polillas gigantescas [+]
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cadiz | España/Valencia
Una niña alicantina con una enfermedad con solo seis casos en el mundo busca financiación para tratarse en EEUU
14-06-2022Los ayuntamientos vecinos de Sant Joan d'Alacant y Mutxamel han unido sus fuerzas para ayudar a África, una niña de tres años con una enfermedad rara que solo sufren seis personas en el mundo y cuya única esperanza es el ensayo clínico que ofrece un ... que no cumpla los cinco y tenemos claro que vamos a ir para allá». Sara relata cómo le diagnosticaron a África está enfermedad rara: «Todo empezó al ver que en el embarazo la niña no cogía peso, por lo que adelantaron el parto a la semana 37. Como [+]
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cadiz | Opinión
Pero es de derechas
07-05-2023...enfermedad rara. En las industrias creativas o culturales es común el asumir, en cualquier conversación, que el pH natural del contexto debe ser naturalmente de izquierdas. Eso ha permitido que algunos conversadores imprudentes se alivien las costuras ... progresismo demodé desde el que asisten a esta excepción estadística con la admiración sorprendida de los antiguos exploradores. Ese conservador cabal para algunos es un oxímoron y resulta tan insólito como una planta rara o como una criatura fantástica. [+]
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cadiz | Sociedad
Una influencer rusa abre la polémica al publicar en redes la extraña enfermedad que padece su hijo
21-10-2019...los más de 800.000 seguidores que tiene en Instagram. Según Mezenova, las causas que provocan esta enfermedad son desconocidas. Además, la forma en que ha afectado a su pequeño es muy inusual, ya que, según le han dicho los médicos, rara vez llega a la [+]
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cadiz | Sevilla
En imágenes, VII gala benéfica de la Fundación Pequeño Deseo
12-10-2019 -
cadiz | Familia/Padres hijos
Tourette, el síndrome que atrapa la infancia de los niños y que no se investiga su cura
07-06-2022...día de la Primera Comunión de FranSegún la Organización Mundial de la Salud (OMS) esta patología no es una enfermedad rara, «aunque afecta al 7% de la población mundial; 35 millones de personas en Europa y 3 millones en España ?señala Elena Nogueras ... ?. En nuestro país sí se considera una enfermedad rara, pero el problema es que no hay investigación porque se manejan unas cifras de afectados que no son reales. En concreto, antes de la pandemia la Comunidad de Madrid tenía contabilizados 33 casos, lo ... nadie. Él pensaba que era raro y no sabía la razón, decía: "voy a estar siempre solo, mamá ¿me voy a poder quedar a vivir siempre con vosotros?". Le mandaron al psiquiatra y fue entonces cuando comenzó con la medicación antidepresiva tras decirnos que lo [+]
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cadiz | España/Valencia
«Sufro siete enfermedades raras y tuve que ir a Alemania para que me las diagnosticaran todas»
04-02-2022«En España no tenían ni idea de cómo seguir y yo cada día estaba peor», explica Noah Higón, una valenciana de 23 años que padece siete enfermedades raras por las que se ha sometido a más de quince intervenciones quirúrgicas a lo largo de su vida. En ... en su defensa y divulgación que le ha llevado a ser nominada por los premios Black Pearl Awards de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) en la categoría de redes sociales. «Me levanto cada día con mucha ilusión y ganas de vivir ... que puede» y que «sobrevive a golpe de gotero». Ahora, ha empezado las prácticas en la Conselleria de Sanidad en Valencia, donde pretende replicar su papel como divulgadora y poder cambiar la situación de los pacientes con enfermedades raras, que [+]
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cadiz | Sevilla
Las enfermedades raras de los sevillanos
01-02-2019A pesar de los avances conseguidos en la lucha contra las enfermedades raras en los últimos 20 años ?tiempo que prácticamente ha trascurrido desde que el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla comenzara su actividad en el campo de estas patologías y ... colegial, de la fundación Mehuer y del congreso que se celebrará en Sevilla entre los próximos días 13 y 15 , organizado por esas entidades y de Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras. «Queda aún mucho por hacer, por ejemplo en ámbitos como ... », explicó. Dijo que las enfermedades raras precisan de una coordinación real, leal y efectiva de las comunidades autónomas, articulada a través del Consejo Interterritorial de Sanidad, para así facilitar el acceso de los pacientes a un correcto diagnóstico y [+]
